Çocukluk çağı kanserleri

Lösemi teşhisimden beri bu süreçleri yaşamış bir yetişkin olarak çocukların neler yaşadığını düşünürüm. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı ile de tanışmam o sıralara denk geliyor. 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanser Günü olduğu için KAÇUV Kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. İnci Yıldız’la sohbet etmek istedim. Öğrendim ki Türkiye’de yılda 3 bin 500 çocuğa yani her 3 saatte 1 çocuğa kanser teşhisi konuluyormuş. Bu rakam nükslerle birlikte 5 bine ulaşıyormuş. Sohbetimizi paylaşıyorum…

Çocukluk çağı kanserleri hakkında bilgi verir misiniz?

Çocukluk çağı kanserlerinin en sık görüleni lösemi… Bilinen vakaların yüzde 30'u lösemi. Geri kalan yüzde 70 içinde, ülkemizde ikinci sırada daha öncelerde lenfoma yer almakta iken sinir sistemi ve beyin tümörleri ikinci sıraya yükselmiştir. Kemik, göz, karaciğer, yumurtalık, testis ve deri tümörleri ise daha nadirdir.

Aileler ne olduğunda hemen doktora başvurmalı?

Belirtiler kanserin türüne göre farklılık gösterebilir. Örneğin lösemi iyileşmeyen enfeksiyonlar, solukluk deride kanamalar, karaciğer dalak büyüklüğü, lenf bezi şişmeleriyle karşımıza çıkar. Çocuk aşırı halsiz olur, aile böyle bir belirti gördüğünde hemen doktora başvursun. Onun dışındaki böbrek kanseri, böbrek üstü bezi, lenfoma dediğimiz beze kanserlerinin kendine özgü belirtileri var. Lenfomalar, beze şişlikleriyle gelir. Böbrek ve böbrek üstü bezi tümorleri, karında şişlikler veya devamlı karın ağrısıyla kendini gösterebilir. Kemik tümörleri daha büyük yaştaki çocuklarda olur, kemikte bir şişlik ve ağrıyla ortaya çıkar. Bu nedenle aileler en ufak bir belirti bile görüyorsa ihmal etmeden mutlaka doktora başvurmalı.

Çocuklar, özellikle kanserli çocuklar söz konusu olduğu zaman hassas davranmamız gerekiyor. Kanserli çocuklarla iletişim kurarken en çok nelere dikkat etmeliyiz?

Sağlıklı bir çocukla nasıl iletişim kurmak gerekiyorsa aslında kanser tedavisi gören çocukla da iletişim şeklimiz aynı olmalı. Çocukla hastalığı hakkında konuşmamaya özen göstermeliyiz. Çocuklarda tedaviden kaynaklı saç dökülmeleri, kilo kaybı gibi bedensel değişimler yaşanabiliyor. Çocuğa bu süreçte farklı bir gözle bakmamak, sözel iletişimin dışında yaklaşımlarımız da önemli. Aslında maskeyi kendisini korumak için takıyor ama toplumda kanserin bulaşıcı olduğunu düşünen bir kitle var.

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’nın kuruluş hikayesini anlatır mısınız?

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) olarak hastalara ve ailelerine destek olmak amacıyla 2000 yılında kurulduk. Vakfımızın temel amacı maddi sorunları nedeniyle tedavileri aksama riski taşıyan çocukların tedavilerinin sürekliliğini sağlamaya yardımcı olmak. Ayrıca kanser ile mücadelede önemli bir gereksinim olan psikolojik destek ve çocuk psikolojisine uygun tedavi ortamının yaratılması için çalışıyoruz.

Aile evleri kuruyorsunuz, değil mi?

Evet, Aile Evlerimiz var. 2012 yılında İstanbul Cerrahpaşa’da ilkini hayata geçirdik. Bu evimizde 704 kişiyi konuk ettik. İlk Aile Evi'nin başarısından sonra Anadolu yakasındaki talepleri de karşılamak hedefiyle Pendik’te II. Aile Evi’nin temellerini attık ve 22 Ocak’ta hizmete açtık. Bütün odaların ailelerin tüm ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde dizayn edilen ve 6 kattan oluşan II. Aile Evi’nde 22 ailenin konaklayabileceği 22 oda bulunuyor. Her katta 4 aile odası ve en üst katta da büyük bir oyun odasının yer alacağı II. Aile Evi’nde, ebeveynler için atölye alanı, sınıf, bilgisayar odası ve dinlenme alanı da mevcut.

Başka ne projeleriniz var?

Aile Evlerinin yanında Çocuk Kanseri Bilgi Ağacı, Sanatla Hayata Renk Kat, Umudum Eğitim, Umut Kafe gibi birçok projeyle birçok çocuğa ve ailesine umut oluyoruz. Bir transit aracın gezici kafeye dönüştürülmesiyle hayata geçirdiğimiz Umut Kafe ise İstanbul’un çeşitli noktalarında çay, kahve ve atıştırmalık servisi yaparak, çocuklarının tedavileri için şehir dışından gelmek zorunda kalan ve bu nedenle mevcut işlerini kaybeden ebeveynlere yiyecek-içecek üretiminden gelir kaynağı yaratıyor. Tüm çalışmalarımız bağışçılarımız ve gönüllülerimizin destekleriyle gerçekleşiyor. Dönemsel olarak farklı etkinliklerde yer alarak Vakfımıza destek topluyoruz. Gönüllümüz olan üniversite öğrencileri, öğretmenler ve psikologların desteğiyle daha çok kişinin hayatına dokunuyor, daha çok çocuğa ve ailesine umut oluyoruz.

15 Şubat Çocukluk Çağı Kanser Günü’nde nasıl bir proje hazırladınız?

Biz bu yıl, çocukluk çağı kanserine dikkat çekmek için “#sarıyıfarket” diyerek, 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanser Günü kapsamında geniş kitlelere sesleneceğimiz bir farkındalık çalışması gerçekleştiriyoruz. Bu çalışmadaki en önemli amacımız “çocukluk çağı kanseri” hakkında kamuoyunda farkındalık yaratarak, hastalıkta erken teşhisin ne kadar önemli olduğuna dikkat çekmek. Çalışma kapsamında İstanbul’da farklı kamusal noktalarda sarı alanlar yaratacak, ayrıca billboard, afiş gibi outdoor alanlarda ve dijital ekranlarda da İstanbullulara “Sarıyı fark et” diyeceğiz. 15 Şubat’ta ise bir bisiklet turumuz olacak. Caddebostan Sahili’nde başlayan turda bisiklet grupları ve gönüllülerimiz #sarıyıfarket dövizleriyle farkındalık için pedal çevirecek.

Vakıfta gönüllü olmak veya yardım etmek isteyenler neler yapabilir?

18 yaşını doldurmuş, çocukluk çağı kanseri tedavisi gören çocuklarla ya da bu konuyla ilgili faaliyetlerde çalışmaya istekli, düzenli olarak Vakfımızın çalışmalarına katılabilecek herkes KAÇUV‘da gönüllü olabilir. Vakfımızda gönüllü olarak çalışmak isteyenler KAÇUV’un web sitesinde yer alan formu doldurarak bize ulaşabilir.