Normal bir gebelikte bebeğin 38-42 hafta arasında doğması beklenir. 37 haftanın altında doğan bebeklere ‘prematüre’ deniyor. Beyin, göz, akciğer gibi organların gelişimi son ana kadar devam ettiği için prematüre bebeklerde bunlar tamamlanmamış oluyor. Senede 2.5 milyon bebeğin doğduğu ülkemizde prematüre doğumlar yüzde 12 oranında. Bunların yüzde 60-70’iyse hayatlarının ilk bölümünü ağır yoğun bakım koşullarında tamamlamak zorunda kalıyorlar. Prematüre doğan bebeklere ve ailelerine destek için 2008 yılında kurulan El Bebek Gül Bebek Derneği’nin Başkan Yardımcısı İlknur Okay’la konuştuk. Kendisi de 16 yıl önce ikiz kız bebeklere 30 haftalık gebeyken hayat veren Okay, “Eskiden hep ‘Erken doğdu, pamuklara sardık, büyüdü’ deniyordu ama erken doğan bebekler o kadar kolay büyüyen bebekler değiller. Yoğun bakım döneminde iyi bakılmazlarsa ve ardından uzun yıllar takipleri iyi yapılmazsa çok ağır sorunlarla karşılaşabiliyorlar” diyor.

‘Uzun süre takip etmek gerekiyor’

El Bebek Gül Bebek Derneği prematüre bebek ailelerine ne gibi yardımlarda bulunuyor?

Aileler bebeği için en iyisini yapmak istiyor ama nereden başlayıp nasıl yapacağını bilmiyor. Bir sürü şey sosyal güvenlik sistemi tarafından karşılanıyor ancak çocuğunuzu tek tek her yere taşımak zorunda kalıyorsunuz. Fizik tedavi, göz, kulak, konuşma terapisi... Bizim hep savunduğumuz şey yoğun bakımdan çıkan bebeğin A hastanesinden çıktıysa A hastanesinin prematüre takip merkezinde, tek elden bunların sağlanması... Bunun için uğraşıyoruz. Bazen devletin yaptığı yardımlar/destekler yetmiyor. Finansal desteğe ihtiyaç oluyor. Mesela devletin verdiği fizik tedavi yetmiyor. Ya da mama desteğine ihtiyaçları oluyor çokça... Sosyal Güvenlik Kurumu prematüre bebek mamalarını karşılamıyor. Avrupa Prematüre Dernekleri Federasyonu’na ve Türkiye’de Prematürk diye Sağlık Bakanlığı’ndan hemşire derneklerine kadar bütün paydaşların olduğu bir gruba üyeyiz. Biz bir aile derneğiyiz. Prematüre ailelerinden oluşuyoruz. Bu arada çok ihmal edilen bir şey de ailelere psikolojik destek verilmesi...

Doç. Dr. Nurullah Okumuş’la yaptığımız röportajda prematüre doğan bebeklerin 18 yaşına kadar takip edilmesi gerektiğini söylemişti. Siz de dernek olarak takip merkezleriyle ilgili çalışmalar yapıyorsunuz...

Evet, çok uzun süre takip etmek gerekiyor. En azından okula başlama zamanına kadar... Yani hastaneden çıktık, her şey bitti gibi bir süreç değil. En azından 7-8 sene takip edilmesi gereken bir süreç. Bizde böyle bir takip mekanizması yok.

Ercan Sivaslı

Ailelerin inisiyatifine mi kalıyor?

Ailelere ve yeni doğan yoğun bakımından taburcu eden doktorlara kalıyor. Doktor aileyi yönlendirse bile aile yaptı mı yapmadı mı, takip etti mi etmedi mi bilmiyoruz. Bizim aşı takip sistemimiz var, başarılı bir sistem. Mesela bunun gibi bir prematüre bebeğin hangi takiplerinin yapılması gerektiğine dair bir sistemimiz yok.

Psikolojik destek de dediniz. Ailelerin ruh hali nasıl oluyor?

Bu dönem annenin kendini en çok suçladığı dönem. “Neyi fazla ya da eksik yaptım ki böyle oldu?” diyorlar. Anneye destek vermek çok önemli. Anneye iyi bakarsanız o da çocuğuna iyi bakıyor ve çocuğun toparlanması daha kolay oluyor.

Anneye ne tür bir destek veriyorsunuz?

Birincisi gönüllü anne ağımız vasıtasıyla. Mesela bir anne bize telefon edip “29-30 haftada doğum yaptım” deyince ona 29-30 haftada doğum yapmış bir arkadaş buluyoruz. Daha önce bu yoldan geçmiş, şefkat ve yol gösterecek birini... Bazen “Merak etme, geçecek” deme bile çok önemli. O dönemde bize yardım etmek isteyen gönüllü terapistlerimiz, psikologlarımız varsa onlardan birine de yönlendirebiliyoruz.

Fahri Yılmaz

Ya babalar?

Babalar önce çok büyük bir şoka giriyor, sorumluluk ağır basıyor. “Ne yaparsam iyi olur?” diyorlar. Tabii bu arada yanında dağılmış bir eş var, bir bebek var. Bize gelen babalara birkaç şey öneriyoruz. Önce eşe şefkat. Çünkü o iyi olacak ki bebek iyi olacak. Bir de ikinci bir çocuk varsa ve annenin hastaneye sık sık gitmesi gerekiyorsa onunla ağırlıklı olarak ilgilenmek babanın asli görevi. En önemli şey anneye odaklanmak çünkü anne kendini çok suçlu hissediyor, suçlu olmamasına rağmen... “Birlikte bunu aşacaksınız” diyoruz.

‘Doğru kaynakları kullanmalılar’

Takip bakımları şu anda nasıl yürütülüyor?

Ailelerin çocukları her yere tek tek taşıması gerekiyor. Bunlar da enfeksiyona çok açık bebekler bir de ailenin arabası yoksa otobüs, minibüs... Ve bu yıllarca sürebiliyor. Oysaki bir prematüre merkezine gittiği zaman gözse göz, konuşma terapisiyse konuşma terapisi, oyun terapisiyse oyun, fizik tedavisiyse fizik tedavi ve anne-babaya sağlanacak psikolojik destek tek bir noktadan takibinin yapılması... Çünkü sonra prematüre nedeniyle gözünü kaybeden bebeklerimiz topluma görme engelli olarak eklenmiş oluyor.

Yani zamanında bakım sağlanmazsa ileride özel gereksinimli yetişkinler oluyorlar.

Aynen öyle. Engellenebilir şeylerin engellenememesinden bahsediyoruz.

Nedir bu önlenebilir şeyler?

Bizde fizik tedavi taburcu olduktan sonra başlıyor, gelişmiş ülkelerdeyse bebek kuvözdeyken. Beyin kanamalarına ne kadar erken müdahale edildiği çok önemli. Diğer bir risk çocuğun işitme engeli: Erken zamanda tespit edilip implant koyulursa konuşmasında bir sıkıntı olmaz, duyabilir, konuşabilir. Zekâyı da uyarmak lazım bu çocuklarda. Annelerin çocukları için her zaman en iyisini yapacaklarına eminim sadece bilgi eksikliği olabilir. Doğru kaynakları kullanmalılar.

İrem Erdoğan

‘Başımıza gelen zor şeyi hepimizin iyiliğine çevirelim’

Hangi kanallardan ulaşsın aileler size?

Facebook’ta prematüre bebek sayfamız var, web sayfamız var: elbebekgülbebek.org. Derneğin telefonlarından, mail adreslerinden ulaşabilirler. Bizim onlar için yapabileceğimiz bir sürü şey var ancak aynı zamanda bu süreci yaşamış anne-babaların da dernek için yapabilecekleri var. Onlar da başvursunlar. Kendileri gibi bu yollardan geçen insanlara destek olsunlar. Başımıza gelen zor şeyi hepimizin iyiliğine çevirelim. Ne kadar fazla bebek ve anneye destek olabilirsek o kadar fazla sağlıklı insanı topluma kazandırmış oluruz.

‘Benim başıma gelmez’ demeyin

İlknur Okay, “Şeker hastalığı, hipertansiyon, çoğul gebelik, obezite gibi bazı risk faktörlerine sahip anne adaylarında prematüre doğumlar olabiliyor ancak hiçbiri olmadan da pat diye erken doğurabilirsiniz. Maalesef dünyada bununla ilgili çalışmalar yapılıyor ancak erken doğum önlenemiyor. O yüzden ‘Benim başıma gelmez’ değil, ‘Benim başıma, kızıma, gelinime, kardeşime, yeğenime gelebilir” diyor ve sözlerini şöyle sürdürüyor: “Çok yüksek bir orandan bahsediyoruz. 10 bebekten 1’i prematüre dünyaya geliyor.

Derya Diker

Peki ne yapmalıyız?

Bilinçli olmalıyız. Hamilelikte bilinçli olacağız. Doktor kontrollerimizi doğru yapacağız. Doktor ‘Yat’ diyorsa yatacak, alınması gereken tedbirleri alacağız. Doğum sonrasında da prematüre bebeğin özel bir koşul olduğunu bilecek, kendilerini suçlamayacak ve bizden veya kendi doktorlarından destek alacaklar. Her doğum çağındaki kadın aslında bir prematüre bebek anne adayı. Konu çok geniş bir konu, çocukları, bebekleri ilgilendiren bir konu ve yüksek bir sayıdan bahsediyoruz. Toplumun bu konuda çok duyarlı ve dikkatli olması gerekiyor.”

Röportaj: Damla Çeliktaban