Günümüzde kadınların kronik olarak otizm tanısı alamadığına dair giderek daha fazla kanıt var. Bunun birkaç nedeni var; özellikle kız çocukları ve kadınlarda otizmin, erkek çocukları ve erkeklere göre çok farklı şekilde kendini göstermesi. Bu bir sorun çünkü tanı her şey demek olmasa da insanların kendilerini daha iyi anlamalarına, bununla başa çıkma stratejileri öğrenmelerine ve benzer düşünen kişilerle bir topluluk içinde bağ kurmalarına yardımcı olabilir. Bu nedenle, otizmin kızlarda ve kadınlarda nasıl ortaya çıktığını ve neden hâlâ bu kadar yanlış anlaşıldığını öğrenmek için üç otizm uzmanının görüşlerini aktarıyoruz.

Otizm nedir?

Otizmi hepimiz duymuşuzdur ama çoğumuz tanımını yapamayız, bu yüzden buradan başlayalım. Nöroçeşitliliği olan kadınlarla çalışan travma terapisti Gayle Clark, “Otizm; sosyal etkileşim, iletişim, duyusal işleme ve davranış kalıplarında farklılıklarla kendini gösteren nörogelişimsel bir durumdur,” diyor. “Basitçe söylemek gerekirse, beynin dünyayı farklı şekilde işlemesi anlamına gelir; bu bir akıl hastalığı veya bozukluk değil, sadece farklı bir bağlantılanmadır.” Otizm genellikle insanların duyusal girdileri işleme ve sosyal etkileşimleri deneyimleme biçimlerini etkiler ve bunaltıcı hisler yaşamalarına yol açabilir. Otizmin çoğunlukla genetik olduğu düşünülür ancak travma geçmişi de dahil olmak üzere yaşam deneyimlerimiz bireylerde nasıl ortaya çıktığını şekillendirir. Otizm Spektrum Bozukluğu Klinik Uzmanı olan terapist Vanessa Palomera, “Birçok otizmli kadın için travma ve maskeleme birbirinin üzerine katmanlaşabilir, bu da otizmi fark etmeyi zorlaştırır” diyor. “Travma otizme neden olmaz ama semptomların nasıl ortaya çıktığını karmaşıklaştırabilir ve tanımlamayı zorlaştırabilir.”

Otizm kadınlarda erkeklere göre nasıl farklılık gösterir?

Otizm her bireyde farklı şekilde ortaya çıkar ancak erkekler ve erkek çocuklara kıyasla kadınlar ve kız çocuklarında nasıl göründüğüne dair bazı ortak noktalar vardır ve bu nedenle kadınlar sıklıkla gözden kaçar. Önemli bir fark, kadınların ve kız çocuklarının “maskeleme”ye daha yatkın olmasıdır; yani sosyal normları daha fazla taklit ederek bazı otizm özelliklerini gizlerler, bu da sosyal izolasyona yol açabilir. Bu durum, otizmli kadınların ve kız çocuklarının kendi ihtiyaçlarını savunmalarını daha zor hale getirebilir. Ayrıca, otizmli bireyler genellikle dikkatlerinin büyük kısmını alan özel ilgi alanlarına sahip olurlar. Clark’a göre, “Kadınlar ve kız çocukları çok daha büyük olasılıkla sosyal olarak kabul gören özel ilgi alanlarını (hayvanlar, kitaplar, müzik, sanat) seçer, bu yüzden daha az fark edilirler.”

Clark ve kendisi de otizmli olan psikoterapist Becky Grace Irwing’e göre kadınlarda otizmin bazı belirtileri şunlardır:

• Yetkin görünmelerine rağmen diğerleriyle uyumsuz hissetmek

• Uyumlanmak amacıyla başkalarını taklit etmek

• Sosyalleştikten veya “normal” davranmaya çalıştıktan sonra yorgun düşmek

• Küçük sohbetlerde, sosyal kurallarda veya tonlamayı anlamakta zorlanmak

• Yoğun iç dünyalar ve zengin hayal gücü

• Derin duygusal veya duyusal hassasiyet

• Işıklar, sesler, dokular, yiyecekler gibi duyusal rahatsızlıkların “seçicilik” veya “hassasiyet” olarak görülmesi

• Bunaldığında içine kapanma veya öfke patlamaları

• Sözcüğü sözcüğüne düşünme ve soyut kavramlarda zorlanma

• Rutine ve öngörülebilirliğe ihtiyaç duyma

• Kronik kaygı, tükenmişlik, mükemmeliyetçilik veya kimlik karmaşası

Kadınların otizm tanısı almasının uzun sürme nedenleri

Swansea Üniversitesi’nin 2022’de yaptığı bir araştırmaya göre, kız çocuklarının otizm tanısı alması erkek çocuklara kıyasla ortalama altı yıl daha uzun sürüyor. Diğer araştırmalar da bu gecikmeyi doğrulasa da kadınların tanı almasının erkeklere kıyasla ne kadar daha uzun sürdüğünü tam olarak belirlemek zor. Konuya ilişkin açıklama yapan Clark şu ifadeleri kullanıyor: "Toplumsal kamuflaj kullanan küçük bir kız çocuğu, ebeveynlerinin endişelenmesine yol açacak şekilde davranmayabilir ve bu nedenle tanı için bir arayış olmaz. Büyüdükçe bu maskeyi sürdürür ve rahatsızlığını bastırır, yetişkinlikte de tanı aramaz. Daha sonra araştırmaya karar verirse, borderline kişilik bozukluğu, anksiyete veya travma sonrası stres bozukluğu gibi ruh sağlığı sorunlarıyla yanlış tanı alma olasılığı çok daha yüksektir. Genellikle çocuğun tanı almasıyla başlayan bir öz farkındalık süreci, bir ruh sağlığı krizi ya da doğru soruları soran bir sağlık çalışanı gibi büyük bir olay tanıya giden yolu açar".

Bu gecikmenin birkaç nedeni var. Palomera, "Çoğu tanı kriteri, beyaz ve dışa dönük belirtileri olan erkek çocuklar üzerinde yapılan çalışmalarla geliştirildi. Ne yazık ki kullanılan araçlar ve kontrol listeleri, otizmin kadınlarda ve farklı etnik gruplarda nasıl göründüğünü sıklıkla gözden kaçırıyor." Bu büyük ve önyargıya dayalı eksiklik nedeniyle, tarihsel olarak erkeklerin kızlara göre daha fazla otizmli olduğuna dair bir varsayım oluşmuş durumda.

Kızların ve kadınların otizm tanısının bu kadar geç konmasının en önemli nedenlerinden biri de erkeklerden çok farklı olan toplumsal sosyalleşme biçimleri. Irwing şöyle açıklıyor: “Kızlar ve kadınlar genellikle başkalarına bakmak, zihinsel yükü taşımak ve insanları memnun etmek için sosyalleşiyor, bu yüzden maskeleme çok yaygın. Kendi pratiğimde, ‘hayır’ demek isterken ‘evet’ diyen, ilişkilerde aşırı çabalayan, insanları memnun etmeye çalışırken tükenmişliğe giden birçok davranış görüyorum. Otizm kişiden kişiye çok farklı görünebilir ama birçok otizmli kadın derin düşünen, empati yeteneği yüksek ve genellikle anksiyete ya da borderline kişilik özellikleriyle yanlış etiketlenen kişiler".

Buna karşılık, erkekler ve erkek çocuklar çoğunlukla maskelenmeye veya insanları memnun etmeye kendilerini bu kadar mecbur hissetmez, dolayısıyla otizme işaret eden davranışları daha görünür olur ve mevcut tanı kriterleriyle daha fazla örtüşür. Palomera, “Otizmli erkek çocuklar ve erkekler, insanlar ne düşünür diye çok da umursamayabilir; bunun nedeni de muhtemelen onların otizmli davranışlarının toplum tarafından otizmli kadınlara kıyasla daha çok kabul görmesidir,” diyor. “Erkeklerde ve erkek çocuklarda daha çok görülen dışa dönük davranışlar yerine, kadınlar ve kız çocuklar içe dönük kalır ve kapalı kapılar ardında zorlanırlar. Otizmli kadınlar genellikle ‘sessiz, uslu kız’ veya ‘hassas olan’ olarak görülür.”

Otizm tanısı almanın önemi nedir?

Otizmli bir kişi hiç tanı almadan da elbette dolu dolu bir hayat yaşayabilir ancak birçok kadın için tanı almak işleri çok daha kolaylaştırabilir. Palomera konuya ilişkin: "Birçok otizmli kadın için tanı, artık başkası gibi davranmayı bırakma izni gibidir. Neden zorlandıklarını ve farklı hissettiklerini netleştirir. Gerekli uyum düzenlemelerini ve öz şefkati kazanmalarına yardımcı olabilir. Bu sayede sınırlar koymak, ihtiyaçlarınıza odaklanmak ve öz sevgiyi uygulamak çok daha kolay hâle gelir; bu da ilişkilerin daha uyumlu olmasını sağlar. Ayrıca tanı almak, otizmli topluluklarla bağ kurma fırsatlarını da açar" diyor.

Öte yandan, yetişkinlik boyunca tanısız kalmak birçok zorluğu beraberinde getirebilir. Irwing, “Nörotipinizi anlamadan, size hiç uygun olmayan beklentileri karşılamaya çalışarak otomatik pilotta yaşayabilirsiniz. Tanısız otizm; tekrarlayan tükenmişlik, kronik stres ve iltihaplanma, yanlış tanılar (borderline kişilik bozukluğu, OKB, anksiyete, yeme bozuklukları), kimlik karmaşası, düşük öz güven, kendinizi savunmada ve sınırlar koymada zorluklarla sonuçlanabilir. Yorgunluk, sindirim sorunları ve hormonal düzensizlikler, uzun süreli maskeleme ve sürekli tetikte olmanın getirdiği yıpranma nedeniyle gelişebilir" diyor.

Tanı almak için, otizm spektrum bozuklukları konusunda uzman bir psikolog, psikiyatrist veya sosyal hizmet uzmanını arayabilirsiniz. Bu kişiler, otizm tanısı alıp almayacağınızı belirlemek için bir değerlendirme yapabilir.

Otizm tanısı konulursa terapiye ihtiyaç olur mu?

Bu konu tartışmalı olsa da günümüzde birçok otizm uzmanı otizmi bir bozukluk değil, bir farklılık olarak görüyor. Tıbbi açıdan otizm bir bozukluk olarak sınıflandırılıyor ancak sosyal ya da nöroçeşitliliği onaylayan bir bakış açısıyla bu, geçerli ve doğal bir varoluş biçimi ve sadece bir farklılık olarak da görülebilir.

Clark ve Palomera otizmi bir farklılık veya sadece bir nöroçeşitlilik olarak görüyor ve bir akıl hastalığı olarak tanımlamıyor. Bu nedenle, tek başına otizm tanısı bir kişinin terapiye ihtiyaç duyması anlamına gelmiyor. Ancak bu, terapinin otizmli kadınlar, özellikle de geç tanı alanlar, için faydalı olamayacağı anlamına gelmiyor. Palomera, "Birçok otizmli kadın, yıllarca maskeleme, yanlış anlaşılma ve sınırlarını zorlamanın getirdiği travmayı taşıyor. Terapi yardımcı olabilir, ancak nöroçeşitliliği onaylayan bir yaklaşımda olmalı. Yani amacı otizmi ‘düzeltmek’, sosyal beceri öğretmek ya da kişinin benzersiz ihtiyaçlarını ve sinir sistemini dikkate almadan onu bazı şeylere zorlamak olmamalı" diyor. Destekleyici olabilecek terapi türleri arasında bütünleştirici terapi, otizmli bireyleri onaylayan BDT (Bilişsel Davranışçı Terapi), somatik çalışmalar veya bağlanma odaklı EMDR sayılabilir.

Otizmli kadınların terapiden büyük ölçüde fayda görebileceğinin bir başka nedeni ise, “istatistiksel olarak duygusal istismar, baskı ve ihmal gibi ilişkisel travmalara daha açık olmalarıdır,” diyor Clark ve 2014 tarihli bir araştırmaya atıfta bulunuyor. İlişkisel travma geçmişi olan herkes için terapi mutlaka öneriliyor.

Otizmli kadınlar ve kız çocukları nasıl daha kolay bir hayat sürebilir?

Nihayet tanı konmuş olan ya da otizm spektrumunda olduklarını düşünen kişiler, hayat deneyimlerini çok daha pürüzsüz ve mutlu hâle getirecek birçok adım atabilirler. Clark, "Birçok kişi için öz-yardım, maskeyi bırakmayı öğrenmek, rahatsızlığı azaltacak öz-şefkatli teknikler geliştirmek, daha iyi rutinler oluşturmak, duyusal olarak uygun ortamlar aramak, ‘hayır’ demeyi öğrenmek, ve daha güçlü, öz-şefkatli bir kimlik üzerinde çalışmak anlamına gelir" diyor ve ekliyor: "Gürültü önleyici kulaklıklar veya stres azaltıcı oyuncaklar kullanmak, kalabalık yerlerden kaçınmak, sohbetleri önceden planlamak gibi küçük görünen şeyleri denemek ve hayata geçirmek bile günlük stresi büyük ölçüde azaltabilir."

Çevrimiçi ya da yüz yüze nöroçeşitliliği olan kadınlardan oluşan bir topluluk bulmak da aidiyet hissini geliştirmede oldukça yardımcı olabilir. Irwing ayrıca otizm savunucularını sosyal medyada takip etmeyi de öneriyor.

Kadınların otizm araştırmalarında ve tanılarında göz ardı edilmesi hayal kırıklığı yaratabilse de Clark, işlerin yavaş yavaş değiştiğini ve umut için nedenler olduğunu vurguluyor: “Otizmi, özellikle kadınlarda nasıl göründüğünü, anlama şeklimiz nihayet gelişmeye başlıyor” diyor. “Deneyim sahibi daha fazla insan sesini yükseltiyor, farkındalık yaratıyor ve yıllarca süren yanlış anlamalara ve kaçırılan tanılara karşı çıkıyor. Araştırmalar artıyor. Hikâyeler paylaşılıyor. Destekleyici topluluklar güçleniyor. Dünya yavaş yavaş farklı nörotipler ve farklı düşünme, hissetme, var olma biçimlerine alan açmayı öğreniyor.”

Referanslar

Iris Goldsztajnç “How Autism Can Present In Women”. Şuradan alındı: https://www.thegoodtrade.com/features/autism-in-women/