Ayça Şahin, onlarca SMA hastasından biri ve bu hastalıkla ilgili pek çok kez konuşmuş ama hastalığı, tedaviyi, bu süreçte yaşadıklarını hala bıkmadan usanmadan anlatıyor. Anne babalara umut olmak için, çocuklara nefes olmak için... Ayça, çok başarılı bir bilim insanı olacak. Ben gönülden inanıyorum ve eminim ki 10 yıl sonra dünyanın en başarılı üniversitelerinde, laboratuvarların da Türkiye’yi temsil edecek, birçok hastalığın tanı ve tedavisinde ışık olacak. Ayça ile çok güzel bir röportaj yaptık. O anlattı, ben dinledim. Size umut olması için bana açtığı o güzel yüreğini sizinle paylaşıyorum.

Bu hastalığı ilk ne zaman fark ettiniz?

1997’de İstanbul’da doğdum. Gayet hareketli bir bebeklik geçirmiş ve hatta emeklemeden önce yürümüşüm. Parmak ucuna basarak yürüdüğümü hatırlıyorum. Annem bunun için bir ortopediste, hem de bir profesöre götürmüş beni. Ama ortopedist kaslarımın güçlü olduğunu ve bir problem olmadığını ifade etmiş. En çok istediğim şeylerden biri kardeşti. Kardeşim olacağını duyduğumda sevinçten havalara uçmuştum. Sonra 17 Ekim 2002’de Burak dünyaya geldi. Abla olmuştum artık, ona örnek olacaktım, elinden tutacaktım bir ömür boyu. O zamanlar ben 5 yaşında bir çocuktum, o yeni doğmuş bir bebekti. Nasıl tahmin edebilirdik ki aslında çok değil, 2 yıla omuzlarımızda kocaman bir yük taşımaya başlayacağımızı. Burak da çok hareketli bir bebekti ama zaman içinde bir şeyler ters gitmeye başladı. Ayaklarını basışı normal değildi. Ayağa kalkmaya çalışırken koltuğa başını dayıyordu. Annem onu da ortopediste götürdü. Ortopedist yine bir şey olmadığını söyleyip ortopedik ayakkabı önerdi ama annem ısrar edince nörolojiye yolladı. Nörolog direkt olarak SMA’dan şüpheleniyor. Genetik test için her ikimizden de kan alınıyor. Ve sonra ikimize de genetik test sonucu SMA tanısı konmuş oluyor.

Annen ve baban bu hastalığı size nasıl anlattı?

Annem ve babam; Burak ve bana hastalığımızı şöyle açıklamıştı: “Sizin kaslarınız arkadaşlarınıza göre biraz daha zayıf. Biraz daha fazla yorulabilirsiniz. Bakın, iyi görmeyen arkadaşlarınız var, onlar gözlük takıyor. Biz de kaslarımızı mümkün olduğunca güçlü tutmak için artık spor okuluna gideceğiz. Hem zaten her insan sağlık için spor yapmalı, biz de bundan böyle spor yapacağız”.

Spor okulu nasıl bir yer, bu hastalık için önemli mi?

Spor okulu dediğimiz fizyoterapi merkeziydi. Spor dediğimiz de fizyoterapinin ta kendisiydi. Burak 2, ben 7 yaşında tanıştık fizyoterapiyle. Hep de devam ettik hala da ediyoruz ve edeceğiz. Spor okulunu sevdirin çocuklarınıza. Bizi tedaviler bulununcaya kadar mümkün olduğunca iyi tutandır spor okulu. Emek ve inanç gerekir bunun için. Evet, hastalık yine de ilerliyordu tedavi olmadığından ama ben eminim ki eğer anne babamız bir başkası olsa, bu kadar emek harcanmasa biz o tedaviye kadar beklerken çok daha kötü olurduk. Tedavi ile yapılan egzersizlerle ise şimdi mucizeleri yaşıyoruz. Yine ailelere mesajım: tedaviyle beraber uygun egzersizleri yapın tabi fizyoterapistinize danışarak. Mucizeleri beklemeyin. Mucize olun. Çocuklarınız bir mucize zaten. İçimizdeki ışığı dışarı yansıtmamız için çokça emeğe ihtiyacımız var. Belki yorulacaksınız, çok üzüleceksiniz anlar olacak, hatta hayatınızı bizlere adayacaksınız ama sonra ışıl ışıl göreceksiniz bizi ve bizler o ışıkla başkalarının yollarını aydınlatacağız.

Moleküler biyoloji ve genetik bölümünü seçmende SMA hastalığının bir etkisi var mı? Ya da örnek aldığın birileri var mı?

Kendi genetik hastalığım SMA ile mücadele ederken ve de diğer hastalarda tanık olduğum şey; tedavisiz geçen yıllarda hem bende hem de kardeşimde olan ilerleyişe tanık oldum ve daha minicikken bilim insanı olmaya karar verdim. Hatta hatırlar mısınız anket defterleri vardır, ne olmak istediğimizi sorar bir soruda. Bilim insanı yazmışım. Örneğin rol modellerimden biri de Türkan Saylan’dı. Hala da öyle, tabii ki yenileri de eklendi. Pes etmeyişi, bir milletlin küllerinden yeni doğmasını sağlayan Mustafa Kemal Atatürk ise her gencin idolü olduğu gibi benim de idolümdür. Belki bir gün benim de varlığım Türk milletine armağan olur. Bunu yürekten diliyorum ve bu uğurda çabalıyorum. Dipte olduğum veya yorulduğum anlarda bunu düşünüyorum. Birinin umudu, yıllarca beklediği tedavide emeği olan kişi olabilmek, birinin yüzündeki gülümseme de emeğin olabilmesi. Bundan güzel bir şey var mı dünyada? Bir insanı ölümsüzleştiren bu dünyada bıraktığı izlerdir. Fiziken dünyamızdan ayrıldıktan sonra bile, hala birilerine ışık olmasıdır. Belki mücadelesiyle belki buluşlarıyla belki sanatıyla. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden bu yıl mezun oldum. Nörobilim’ de yüksek lisans yapıyorum. Yüksek lisanstan sonra doktorayla yola devam etmek istiyorum. Kardeşim Burak da Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği’ne yerleşti ve tam burslu okuyor.

SMA tedavisi için çok uğraştığınızı söylemiştin peki şu an ne aşamada?

SMA tedavileri ile ilgili çokça haber yapıldı ama bende bir özet geçmek istiyorum. 2016 sonunda ilk tedavi bulundu. Havalara uçtuk. Sonra o tedaviye erişebilmek için 2.5 yıl mücadele ettik. Annemin görüşmediği kişi kalmadı. Kurumlar, çeşitli partilerin milletvekilleri, parti liderleri, cumhurbaşkanı, sağlık bakanı ile görüştük ve başardık. “Ben” demedik, “biz” dedik ve tüm SMA hastaları için köklü bir çözüm oldu ve SGK kapsamına alındı ilaçlarımız. Ben tedaviye erişebiliyorken bir başkası erişemezse bu kadar huzur dolu olamazdım kesinlikle. Var olan ve var olacak her bir tedavinin herkes için erişilebilir olmasını diliyoruz. Biz tedaviden çokça kazanım elde ettik ve elde etmeye de devam ediyoruz.

Bu hastalık ve tedavi ile ilgili gelişmeleri anlattığınız sosyal medya hesaplarınız var mı?

Tüm bu mücadelemizi annemin yönettiği ve her aşamayı anlattığı sayfasından “ayca_burak_annesi” kullanıcı adı ile, benim hayatımı da “aycaash” adı ile, annemin kurucularından olduğu SMA hastaları için çaba veren SMA Benimle Yürü Derneği’ni de “smabenimleyuru” adresinden takip edebilirsiniz.

Ailelere ne söylemek istersin?

Bizim hikâyemizi anlatmalıyım ki diğer ailelere yol gösterebilelim. Biz tedavi için mücadele ederken de yeni tanı alanlarında konuşurken de hep yardımcı olduk ve olunmalı da zaten. Annem der ki: “Biz SMA aileleri kan bağıyla değil, ruh bağıyla bağlıyız birbirimize” o kadar haklı ki... Bizi bizden iyi kimse anlayamaz. Bu yüzden herkesten ricam; lütfen doğru bilgilenelim. SMA çok hassas bir konu. Ve tedavi için çok umut var. Her bir tedaviyi talep ederken bu tedavilerin değerini de bilelim. Sevgili aileler, asla pes etmeyin. Canım annem, iyi ki senin kızınım. Canım annem ve babam, siz olmasaydınız biz asla bu kadar güçlü olamazdık”.

Güzel yüreğini bana ve bizlere açtığı için Ayça’ya çok teşekkür ediyorum. Yüzün hep gülsün…

Röportaj: Derya Dönmez