Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği, 26 Mart Dünya Epilepsi Günü kapsamında düzenlediği basın toplantısında bugüne kadar epilepsi hastaları üzerinde yapılan en derinlikli hasta araştırması olan “Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması”nın çıktılarını açıkladı. Kamuoyunu bilinçlendirmek amacıyla bilgilerin paylaşıldığı toplantıya T. Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. S. Naz Yeni, Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Nerses Bebek, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Kürşad Aydın, Abdi İbrahim Genel Müdürü Dr. Oğuz Mülazımoğlu, Avukat Çağrı Şükrü Uluslu ve Panacea Araştırma Firması Kurucu Ortağı Zeynep Tuğsuz katıldı.

Abdi İbrahim’in desteğiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. S. Naz Yeni, epilepsinin beyinde kontrolsüz elektriksel yayılımlar sonucu oluşan kısa süreli fonksiyon bozukluğu olduğunu belirterek hastalığın tüm dünyada 50 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 700 bin civarında kişide görüldüğünü belirtti. Prof. Dr. Yeni, “Toplumun epilepsinin nasıl bir hastalık olduğunu, doğru bilinen yanlışlarla değil, gerçek bilgilerle öğrenmesi ve yapılan yanlış müdahalelerin önlenmesi öncelikli konumuz. Hastaların toplum içerisinde kabul görmeye başlaması ve diğer kronik hastalar, hatta sağlıklı bireyler gibi eşit duygular ve şartlarla kabul görmesi gerekiyor. Aktif hayata katılmış, eğitim almış veya çalışan epilepsili bireylerin toplum içerisinde “Ben de buradayım, ben de epilepsi hastasıyım ve epilepsiye rağmen başardım” diyerek hastalığın kabul görmesinde iyi bir örnek teşkil etmeleri ve hastaları toplumdan dışlayan kötü algının kırılmasında rol oynayacak. Hekimlerin ve diğer sağlık çalışanlarının epilepsi hastalarının hassasiyetlerini ve sosyal sıkıntılarını göz önünde bulundurarak, hem hastaları hem de yakınlarını, bilimsel gerçeklerle buluşturarak kucaklaması ve hastalık hakkında daha detaylı bilinçlendirmesi gerektiğini bugün bir kez daha vurgulamak istiyoruz” dedi.

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Nerses Bebek, “Epilepsi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Kullanılan ilaçlar, tıpkı tansiyon hastalarında olduğu gibi tedavi edici değil nöbetleri baskılayıcı etkiye sahiptirler. Nöbetin tipi belirlendikten sonra, hekim tarafından verilen ilacın veya ilaçların düzenli ve planlı kullanımı büyük önem taşıyor. Nöbet sırasında yapılan yanlışlıklar fiziksel yaralanmalara epilepsinin sosyal boyutunda yapılan yanlışlıklar ise ruhsal yaralanmalara neden olur.” şeklinde konuştu.

Çocuklarda en sık nöbet sebebi ateş

Epilepsinin yaklaşık olarak her 100 çocuktan 1’inde görülebildiğini belirten Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Kürşad Aydın, çocuklarda en sık nöbet sebebinin ateş olduğunu belirtti. Aydın, bunun dışında kafa travması, ilaç ve zehirlenmelere bağlı kan şekerinin düşmesi veya kandaki sodyum ve kalsiyum gibi maddelerin düşüklüğünün, beyindeki kist, tümör, kanama, enfeksiyon ve beynin gelişim kusurlarının da nöbete sebep olabildiğini anlatan Aydın, “Nöbetlerin yaklaşık yüzde 60’ının nedeni genetik yatkınlık ile ilişkilidir. Halk arasında “sara” olarak da adlandırılan ve çoğu kez tedavisinin olmadığı sanılan epilepsi, çocuklarda büyük oranda başarı ile tedavi edilebiliyor. Ateşli havaleler daha sık olup çocukların yüzde 2-5’inde görülüyor. Hayat boyu insanların yüzde 5’i en az bir kez nöbet geçirme riskine sahip” şeklinde konuştu.

Uzun süre aç kalmak, stres, uykusuzluk, alkol, kahve ve kola gibi içeceklerin epilepsiye yatkınlığı olan çocuklarda nöbetleri kolaylaştırdığına dikkat çeken Aydın, bilgisayar ve televizyon gibi parlak ışık saçan cihazların, özellikle ışığa duyarlı epilepsisi olan çocuklarda nöbete sebep olabildiğine dikkat çekti.

Epilepsi hasta ve hasta yakını içgörüsü araştırması

Toplantıda, Panacea araştırma şirketi tarafından hasta ve hasta yakınlarının katılımıyla hazırlanan “Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması”nın çıktıları paylaşıldı. Hastaların ilk semptomu hissettikleri andan itibaren kendilerinin ve yakınlarının neler yaşadıklarını ve hissettiklerini ortaya koyan araştırma, bugüne kadar bu alanda yapılan en kapsamlı kalitatif araştırma özelliğini taşıyor. Erişkin-çocuk hastalar ve hasta yakınları ile 3-4 saatlik derinlemesine yapılan görüşmelerin sonuçlarını ortaya koyan araştırma, epilepsinin toplumdaki yanlış ve kötü imajının, hastaların ve hasta yakınlarının normal bir yaşam sürdürmesinin önündeki en büyük engel olduğunu gözler önüne seriyor. Çalışma, epilepsi hastalığı hakkında, toplumun, hastaların hayatını tehdit edebilecek ölçüde yanlış bilgilere sahip olduğunu da ortaya koyuyor. Araştırmaya katılan hastalar, yaşadıkları en büyük engellerden birinin iş bulma sıkıntısı olduğunu dile getiriyorlar. Epilepsi hastalığı, birçok sektörde çalışmaya ve aktif hayata katılmaya engel bir hastalık olmadığı halde, toplum ve işverenler hastalığı doğru tanımadıklarından ve risk aldıkları yargısına sahip olduklarından hastalara iş vermeme yolunu seçiyor.

Epilepsi hastalığının sadece hastaları değil, yakınlarını da toplumsal, ekonomik ve duygusal anlamda etkilediğine dikkat çeken araştırma, hastaların bir kısmının, ailelerine yaşattıkları bu tecrübe nedeniyle daha da büyük bir duygusal yükün altına girdiği ve özgüven kaybına uğradığını gösteriyor.

“100 Soruda Epilepsi ile Yaşayan Bireylerin Hakları” kitabı hazırlandı

Epilepsi hastaları, işten çıkarılma, okulda istenmeme ve hatta sokakta şiddete uğrama gibi durumlara da maruz kalabiliyor. Bu durumlarda hastaların haklarını arayabilmelerine yardımcı olmak amacıyla Türkiye’de ilk kez hastaların iş ve sosyal yaşamlarında karşılaştıkları hukuki sorunlara rehberlik etmek üzere “100 Soruda Epilepsi ile Yaşayan Bireylerin Hakları” kitabı hazırlandı. Kitapta, epilepsi ile yaşayan bireyler, sosyal yaşam, iş yaşamı, özel yaşam ile sağlık hizmetlerinden yararlanma ile ilgili konularda sahip oldukları haklar konusunda bilgilendiriliyor. Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği bu kitabı, ihtiyaç duyan hastalara ve hasta yakınlarına ücretsiz ulaştıracak.

Toplantıya katılan Avukat Çağrı Şükrü Uluslu, epilepsi hastalarının bilmesi gereken önemli hukuki haklar hakkında bilgiler paylaştı. Uluslu, hastaların hukuksal olarak en fazla mağduriyet yaşadıkları alanların başında iş hayatının geldiğini söyleyerek, “İşverenlerin büyük bir çoğunluğu, epilepsi hastası çalışanın ne zaman nöbet geçireceğinin bilmediği için, engelli işçi alımlarında epilepsi hastalarını almaktan genellikle kaçınıyor. Bu durum, epilepsili bireyleri, işe girerken hastalığını işverenden saklamaya yöneltiyor. İşçi, iş görüşmesinde işverene epilepsi hastalığından bahsetmez ve bu durum sonrasında işveren tarafından öğrenilirse, işveren işçinin kendisini yanılttığı gerekçesi ile işçinin iş akdini haklı olarak feshedebilir. Oysa epilepsi hastaları, engellilik oranlarının yüzde 40 ve daha üzeri olduğunun rapor edilmesi koşuluyla engelli kişilerin hakları olan; "isteğe bağlı engelli kimlik kartı, bakım hizmeti, mesleki rehabilitasyon, engelli çalıştırma kotası, özel eğitim, engelli üniversite öğrencilerine destek, engellilerin yaşadıkları hanelerin uygun hale getirilmesi, mesleği olan engellilerin mesleklerine uygun kadroya atanması, kredi desteği, gelir vergisi indirimi, ÖTV ve KDV indirimi, emlak vergisinden muafiyet, engellilere ait yerlere park edenlere cezai yaptırım, mükellefe beyan kolaylığı, emeklilik hakkı ve engelli maaşı" haklarından yararlanabilir. Ülkemizde epilepsi hastaları özelinde emeklilik ve malullük aylığı gibi yasal bir düzenlenme bulunmuyor. Hastalar, iş görememe durumlarının yüzde 40 ve üzeri oranda olduğunun raporladığı durumlarda engelliler için tanımlanan haklardan yararlanabiliyor” dedi.

Bunun yanında sürücü ehliyeti için başvuran adaylardan talep edilen genel sağlık muayenelerinde bakılan hastalıklar arasında epilepsinin yer alması da son dönemde en çok tartışılan konulardan arasında. Sürücü Adayları Ve Sürücülerde Aranacak Sağlık Şartları İle Muayenelerine Dair Yönetmeliğin 9. maddesinde hangi epilepsi hastalarının sürücü belgesi sahibi olabileceği tanımlanıyor. Epilepsi hastalarına sadece birinci grup sürücü belgesi sınıfları verilebiliyor. Bu sürücüler ambulans, resmi veya ticari araç kullanamıyor.

Epilepsi her yaşta görülebilen bir hastalık

Toplumda “sara hastalığı” olarak da bilinen, beyinde kontrolsüz elektriksel yayılımlar sonucu oluşan epilepsi beynin kısa süreli fonksiyon bozukluğudur. Bunun sonucunda kontrolsüz nöbetler oluşur. Epilepsi hemen her yaşta görülebilen bir hastalıktır. Epilepsi nöbetlerinin çok çeşidi bulunmakla birlikte temelde iki tür nöbet görülür: Parsiyel nöbetler (beyinde bir bölgeye sınırlı başlayan nöbetler) ve Jeneralize nöbetler (beyinde yaygın olarak başlayan nöbetler)

Epilepsi nöbetleri, her hastada değişkenlik gösterebilir

Her ne kadar nöbetler tanımlanmış olsa da herkesin geçirdiği nöbet kendine özgü farklılıklar gösterebilir. Epilepsi nöbetleri kimi hastalarda bilinç kaybıyla ilerlediği gibi, kimi hastalarda daha farklı belirtilere neden olabilir. Bundan dolayı bazı hastalarda epilepsi tanısı koyabilmek oldukça güçtür. Nöbet anında yaşananlar beyindeki nöbet olan bölgeye ve nöbetin yayılım hızına göre değişebilir. Nöbetin ne tip bir nöbet olduğunun belirlenmesi tedavinin düzenlenebilmesi açısından oldukça önemlidir.

Her yaş grubunda farklı bir nedenle ortaya çıkıyor

Epilepsinin sebebi her yaş grubuna göre değişiklik gösteriyor. Doğum sırasındaki oksijensiz kalma, travma gibi nedenlerin yanı sıra konjenital anomaliler, genetik sebepler, ciddi kafa travmaları, inmeler, menenjit, ensefalit beyin enfeksiyonları, beyin tümörleri gibi çok çeşitli sebepler epilepsi nedenleri arasında yer alabiliyor. Ayrıca epilepsi kadın ve erkekleri eşit oranda etkileyen bir hastalık.

Doğru tanıyı koyabilmek için epilepsi hastaları ve hasta yakınlarından, detaylı bir öykü alınması gerekiyor. Gerekiyorsa hekim tarafından hastanın video kayıtları ve yazılı açıklamaları da istenebiliyor. Tanı için hastanın vereceği klinik bilgiler yanında en önemli tanı yöntemi elektroensefalografi – EEG’dir. Bunun yanı sıra tanı için manyetik rezonans (MR), nöroloji hekimlerinin gerek göreceği kan analizleri de yapılabiliyor.

Epilepsi hakkında doğru bilinen yanlışlar

Epilepsi hastalığı konusunda doğru olarak bilinen pek çok yanlış, hastalığın gidişatını olumsuz yönde etkiliyor.

Peki yolda yürürken, durakta otobüs beklerken veya seyahat gibi hiç beklemediğimiz bir anda epilepsi nöbeti geçiren biriyle karşılaşırsak ne yapmalıyız?

• Öncelikle sakin olun. Hastanın yanından ayrılmayın, yardım çağırmak gerekiyorsa başkasını gönderin.
• Hastanın hareketlerini durdurmaya ve/veya engellemeye çalışmayın!
• Hastayı güvenli bir yere yatırın veya alın.
• Yaralayabilecek ucu sivri veya sert eşyalardan (Sivri köşeler vb.) hastayı uzaklaştırarak veya bunları hastanın yanından uzaklaştırarak hastayı koruyun.
• Sıkı giysileri varsa giysilerini gevşetin (kravat, kemer gibi), şayet takıyorsa gözlüğünü çıkarın.
• Sabit ve rahat olacak bir şekilde onu bir tarafa doğru yatırıp, tükürüğünün dışarı akması sağlayın. Rahat nefes alması için mümkünse ağzını ve solunum yolunu açık tutun.
• Asla ağzına bir şey sokmaya veya koymaya (örneğin, dişlerini sıkıyorsa açmaya veya su vermeye) çalışmayın.
• Çene ile ilgili zorlayıcı hareketler zararlıdır.
• Nöbet sırasında ilaç vermeye çalışmayın, kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik bir şey yapmayın. Soğan, kolonya vb. şeyler koklatmayın.
• Epilepsi krizi olduğu bilinen bir kişi ise yapay solunum veya kalp masajı yapılmasına gerek yoktur.
• Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğunu gösteren ve/veya öyle ise sizin neler yapmanız gerektiğini açıklayan bir kart, veya sağlık karnesi olup olmadığına bakın.
• Nöbetinin bitmesini bekleyin.
• Unutmayın ki, sıklıkla nöbet sonrasında kişi yorgun, ne yaptığını bilemez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince sakin ve güven verici olun. Engellemeler olumsuz olabilir ama açık bir cama veya yola doğru gitme vb. hareketlere yumuşakça engel olun.
• Nöbet hakkında verebileceğiniz bütün bilgilerin hem hastaya, hem de doktora yardımcı olacağını unutmayın.

Hastalar neler yapmalı?

• Hastalar, hekim ve aileleri ile işbirliği içinde ilaçlarını düzenli olarak kullanmalı.
• Nöbeti başlatan durumlar eğer belliyse, nöbeti tetikleyecek durumlardan bu tür hastalar uzak durmalı.
• Bazı nöbet tipleri uykusuzlukla uyarılabildiğinden vardiyalı çalışmalar ve nöbet gerektiren durumlarda bu tür hastalarda düzenlemeler gerekir.Uzun süreli açlık, aşırı yorgunluk nöbetleri tetikleyebileceğinden hastalar bu tür durumlara karşı önlem almalı.
• Bazı epilepsi türleri ışığa duyarlı olduğundan bu tür epilepsisi olan kişilerin uzun süre bilgisayar karşısında çalışmamalı ve televizyonu uzun süre ve yakından seyretmeli.
• Bu tür hastalar güneşli havalarda şapka giymeli ya da koyu renkli güneş gözlüğü kullanmalı.

Hasta yakınları ne yapmalı?

Tanı koyabilmek adına, gerekiyorsa hekim tarafından hastanın video kayıtları ve istenebilir. Özellikle çocuk yaşlardaki nöbetlerde aile bireylerinin gözlemleri çok önemli. Epilepsili çocuk ne kadar erken topluluk içine girer ve çevresine uyum sağlarsa o kadar kendine güven kazanır. Anne-baba ve diğer ilgililer, onun diğerlerinden farklı olduğunu hatırlatıcı koruyuculuk, kollayıcılık içinde olmamalı. Bu çocuğu güvensiz ve tedirgin biri yapabilir. Çocuğun durumu okul yetkililerine bildirilmeli, herhangi bir nöbet geçirdiğinde ne yapmaları gerektiği kendilerine anlatılmalı. Durumu öğretmenlerinden veya okuldan gizlemek yerine eğitimli öğretmenlerin bu konuda önemli yardımı olacağı unutulmamalı.