Onların yanında olalım

Çocuklarımızın yanında olalım... Önünde ya da arkasında değil…

Ardı arkası kesilmeyen yeni tanılar, her gün farklı mesajlar, endişe, hatta korku dolu telefonlar... Her gün dünyaya gelen yaklaşık 330 bin bebeğin %60’ı yenidoğan tarama programı dışında.

% 40 içine giren bebeklerin bazılarının aileleri, söyleyemedikleri isimlerin şok etkisi yaratan yaşamları ile tanışıyor. Bu çocukların çoğunluğu ise ne yazık ki 5 yaşını dahi göremeden kanatlanıp gidiyor.

Yenidoğan tarama ve farklı usullerde tanı kapsamına giren ve tedavisi olan tek gen hastalıklarına sahip bebek ve çocuklar şanslı kategoride... Ama ne yazık ki ilaç bekleyen, hâlâ fazlarının ya da onay süreçlerinin tamamlanması için gün sayan binlerce aile var.

2001 yılında "Fenilketonüri" (PKU)'yi söylemeye çalışırken, kendimi tek sanıyordum... "Sadece Lal mi PKU acaba?" diyordum… Cahillik işte! Oysa sonrasında ne değerli ailelerle bir araya geldim. Neler dinledim… Ne günlerdi ama... Üzücü, mutluluk verici, savaşçı bir taraftan da her gün sevgi dolu olmanız ve her an maske taktığınız günler...

Sonrasında malumunuz dernekleşme ve tüzel kişilikle tabir-i caiz ise, -adam yerine konma- süreci başladı. Elbette artık her yeni tanı alan aileyi birebir tanımak mümkün olmuyor. Günümüzde sadece yazışmalar ve uzun konuşmalar var. Zira ailelerin sorularına cevap, karanlık hislerine ivedilikle ışık tutmak zorundasınız. Çünkü, okudukları ya da duydukları konuları aydınlatmak ve o ailenin içini rahatlatmak artık en kutsal görevinizdir. Çünkü o aile, evladına yatırım yapıyor ve bir geleceğin temelini atıyor. O temelin harcında üzüntü olmamalı, korku olmamalı, o harç endişe barındırmamalı, ham maddesi sevgi, huzur, güven olmalı, mutluluk olmalı ki, ömür boyu yıkılmasın ve çıkılan katları sağlam taşıyabilsin.

Açıkçası, var olan illerdeki PKU Aile Dernekleri, gönüllüler ve temsilciler aracılığı ile farklı metodlarla bunu yapabildiğimizi düşünüyorum. Yeni tanı alan ailelerin hepimize ulaşabiliyor olması ve o uzun seanslar neticesinde rahat bir ses tonu ile görüşmeyi sonlandırması, benim için yıllardır aldığım en en en en güzel en tarifsiz karşılık… O iç huzurun ve rahatlığın ederi inanın ki yok!

Çünkü bebeğinin başında bekleyip ne olacak acaba, gerçekten büyüyecek mi diye korkuyla sabaha kadar beklemenin nasıl bir işkence olduğunu maalesef çok ama çok iyi biliyorum, biliyoruz!!!

***

Bugün elbette paylaşmak istediğim husus bu değil, değinmek istediğim konu, bu sağlam temel harcının işe yarayıp yaramadığı.

Kesinlikle söylemeliyim ki yarıyor, bizimkine epey yaramış!!

Temeli atarken gestapo diyorlardı, acımasız olduğumu düşünenler dahi olmuştur… Ama ben buna sadece disiplin diyorum, kendini sevme ve koruma, kontrol diyorum.

Öncelikle diyeceğim o ki, yeni tanı almış ve özel beslenme gerektiren bir çocuğunuz var ise, çocuğunuza sandığınız üzüntüyü lütfen hemen bırakın. Çünkü gerçekte siz kendinize üzülüyorsunuz. Bunu dışarıdan kendinize baktığınızda eminim ki siz de fark edeceksiniz.

Hatta düşünürseniz, üzüntü ve korkunun sizi besleyen yanları, etrafa nasıl anlatacağınızı, konu komşuya ne diyeceğinizi, aile üyelerine nasıl açıklayacağınızı, onlara nasıl öğreteceğinizi bilmediğinizden kaynaklanıyor bile olabilir.

Bunun cevabını tek başınıza dürüstçe ayna karşısında bir değerlendirin derim. Değerlendirin, ve sonra başka bir pencereden bakın, göreceksiniz ki amacınız mutlu etmek olan çocuğunuz aslında mutlu!

O’nun ne özel diyetten, ne kebaptan, ne de dönerden haberi var. Sizinle su an mutlu ve göreviniz, bu güvenle, sevgiyle, eğitimle onuhemen ve günden güne programlamanız. Tek yapmanız gereken, size öğretilenleri, empoze edilen klasik ya da normal diye adlandırılan beslenme usulünü bir anda çöpe atıp, temelin içine yeni bir kodlama yapmak!

Bunu bu kadar içtenlikle paylaşıyorum, çünkü ben de Lal’imi mutfağı ya da buzdolabını kitleyerek değil, aksine, "yiyebilirsin ama" diyerek yetiştirdim ki, aranızda bunu bilenler oldukça fazla. Çünkü ona değil, kendime üzüldüğümü fark ettiğim anda rotayı değiştirdim.

-Ama- bağlacı, her ne kadar mazeret içerikli olsa da, aynı zamanda bildiğiniz gibi endişe barındırır. Endişe de, beraberinde önlem, koruma ve sorumluluğu getirir. Hani şu hepinizin çoğunlukla üstlendiği sorumluluklar.

Bana, -ilgisiz anne- tanımlamasını yaptıracak kadar önyargılı yaklaşıma neden olan aykırılığı (!) ilk olarak o rota değişikliğinde yaptım ve bu kavramları hiç üstlenmedim. Hepsini Lal’e pas ettim ve topu ona attım. Benim tek yaptığım, bolca anlatmak, bebekliğinden itibaren sadece doğru ve bilinçlendirici konuşmalar yapmak oldu.

Hem de;

"Saçmalama el kadar bebek nasıl anlasın?"

"Annesi sensin, abartma sen kontrol edeceksin."

"Sen de çocuğun karşısında ye, bir parça da olsa verme, bu ne vicdan" gibi anlamlı (!) cümlelerin arasında!

Geçtiğimiz hafta, iyi ki sıfırdan eğitim vermişim dediğim bir an daha oldu hayatımda ve ben bir kez daha kızımla gurur duydum.

Lal, her yerde konuya ve içeriğe bağlı olarak yaşamını, yaşam şeklini rahatlıkla paylaşan biri. Lakin, bu paylaşımı bu defa biraz daha ciddi bir platformda yapması gerekti.

Genelde profosyonellerin, alışılmışın dışında ve ilham verici hikayelerin aktarıldığı TEDx’in Youth kategorisinde konuşmacı oldu ve "Zaman & Kendini Bilmek" teması üzerine bir akış planladı. Onu dinlediğimde, her zaman söylediğim bir cümleyi hatırladım; bizler büyük olabiliriz ama ileride olan kesinlikle çocuklarımız.

Bizim büyük oluşumuz, onlara ne yazık ki her bir bilgiyi öğretebileceğimiz anlamına gelmiyor. Onlar bizden sadece deneyim dinliyor ve kendi yaşam yollarını çiziyor. Lal’in de çizdiği ve ilerlemek istediği bir yol var. O yol, onun yolu, benim yolum değil... Yani onay vermem ya da vermemem veya doğru ya da doğru değil diye adlandırarak karar verebileceğim, yargılayabileceğim bir yol değil.

Şu an bu cümleme tepki veriyor olabilirsiniz, ama lütfen su soruyu kendinize sorar mısınız;

Normal olarak tanımlanan çoğunluğun dışında bir beslenmesi olan çocuklarımızın eğitimde, insani duygularda, anlayışta, duyarlılıkta, disiplinde, saygıda, sevgide, yani bu ana kavramlar üzerinde herhangi bir algı sorunu ya da bir eksikliği var mı ya da hiç oldu mu?

Lal’in konuşmasında şöyle bir cümle vardı; "Bu bozukluk, bana bir sorun olarak anlatılmadı, ailem asla bana bu şekilde yansıtmadı, aksine bu bana zaman kontrolü, gönüllülük, irade ve kendini bilmeyi öğretti."

Tam da öğretmek istediğimiz kavramlar... Çok değerli, çok kıymetli gençler yetiştiren aileler var. Onların her biri, aramıza yeni katılan aileler için pırlanta gibi, ışık gibi, harita gibi. Bu gençler kim bilir kendi yollarında ne kararlara, ne seçimlere imza atacaklar.

Bizim onların önünde ya da arkasında değil yanlarında olmamız gerek. Bu onlar için yeterli. Birbiri ile aynı olmayan lisanlar, insanlar ve tercihler arasında verecekleri kararlar ile yaşamlarını onlar seçecek, kendileri inşa edecek. Gün gelecek bize öğretilen doğrular yanlış olacak ki öyle olmaya başladı bile.

Yolları açık olsun diyeceğim ama, kapalı da olsa o yolu açar onlar!

***

Merak ettiğim sadece şu; bugün dahi işin bu yememe kısmını, muhabbetini algılayamayanlar!!

Hasta ya da bozukluğu olan bizimkiler, tamam da; algıları var, mutlular, sosyal (ya da olmaya çalışıyorlar) saygı var, iç disiplin var...

Pardon ama o hasta ya da bozukluğu olmayan "normal" (!) diye tanımlanan kişilerde ne var???

Var da ben mi göremiyorum...