Değişen hayatlara devam…

Bir gün uyanıyorsunuz, o da ne! Bütün hayatınız değişmiş! Bedeniniz sizin sözünüzü dinlemez olmuş. İnsan kendine ya da sevdiklerine bu hastalığı kondurmak istemiyor.

Bu yazımızda da yine başka bir hasta derneği ile farkındalık gerektiren başka bir yaşamı paylaşıyoruz. Hastalıklar hakkında herkes internet aracılığı ile bilgi sahibi olabilir, ancak sağlık iletişiminde doğru doktora, doğru merkeze ulaşmak ne kadar önemliyse, doğru derneklere ulaşmak da bir o kadar önemli.

Konumuz bu defa “Parkinson” ve “Parkinson Hastaları Derneği”.

Hastalık 1817’de, James Parkinson tarafından “titremeli felç” olarak tanımlanmış. Süreğen ve sinsice giden bir hastalık. Sebebi, genetik geçişli olabildiği gibi, etkileyen çevresel faktörler de yok değil.

"Parkinson hastalığı yaşamımızda hayat kalitemizi düşüren, yavaş ilerleyici bir hastalıktır" diyor sevgili Gülnur Kelçe.

Gülnur Kelçe, Parkinson hastalığı konusunda hizmet sunması amaçlanmış Türkiye’deki ilk sivil toplum kuruluşu olan ’’Parkinson Hastaları Derneği’’nin kurucu başkanı.

Dernek, 2014 yılının Nisan ayında, konu ile ilgili değerli bilim insanlarının yönlendirmesiyle bir grup Parkinsonlu, sivil toplum uzmanı ve gönüllü tarafından İzmir’de kurularak hizmetine başlamış.

Toplumumuzda Parkinson hastalığı her ne kadar 50 yaş üstü bir hastalık olarak bilinse de, genç Parkinsonluların sayısı da günden güne artıyor.

Önce derneğin hikayesini alıyoruz…

Eşim Parkinson hastalığına yakalandığında henüz 28 yaşındaydı. Çok gençti. En hareketli ve verimli olduğu bir dönemde Parkinson tanısı konmuştu ve bu bilmediğimiz hastalık konusunda hepimiz çok şaşkındık.

Teşhis, hayatımızın dönüm noktası oldu diyebilirim. Çünkü birkaç sene sonra da büyük babam bu tanıyı aldı ve sanki bütün hayatımız bir anda Parkinson oldu. Araştırmalarım sırasında bu konuda Türkiye' de bir hasta derneğinin olmadığını fark ettim.

Aslında bu hastalığın kesin tedavisi yok, ancak edindiğimiz tecrübelerimizi birleştirirsek daha iyi yaşayabiliriz ve hayat kalitemizi birlikte yükseltebiliriz diye düşündüm. Yapmak istediğim, Parkinsonlu yaşamları kolaylaştırabilmek ve onlarla bir arada olabilmekti.

Genç bir Parkinsonlu ile daha ileri yaştaki bir Parkinsonlu birey arasında çok fark var mı?

Gençlerde psikolojik etkileşim biraz daha fazla oluyor, çünkü hayatlarının demin de eşim için söylediğim gibi en enerjik, en hareketli dönemlerinde bu tanıyı alıyorlar ve ister istemez ciddi sıkıntılar yaşıyorlar.

Başta hareket kısıtlılıkları, çalışmakta güçlük çektikleri için iş bulamamaları, dolayısı ile gelen geçim sıkıntısı ve beraberindeki ruhsal ve duygusal çöküşler.

İleri yaşlardaki bireylerde ise gençlerin yaşadığı sorunları yaş itibarı ile atlatmış olsalar bile, eşleri ile, torunları ile geçirilecek "ikinci bahar"ların sekteye uğraması ve hastalığın seyri sonucunda kaçınılmaz olan uzaklaşmalar. Ya istem dışı hareketleri yüzünden ya da eve geri dönememekten korktukları için kendi sığınakları gibi gördükleri evlerinde yaşamlarına devam ederler ve kendilerini kapatırlar. Bu da farkında olmadan depresyona girmelerine sebep olur. Ancak unutulmamalıdır ki, depresyon Parkinsonu tetikler!

Dernekte neler yapıyorsunuz, bu yaşam için çözümleriniz, fikirleriniz neler?

Henüz çok genç bir derneğiz ve şu ana kadar yaptıklarımız elbette yeterli değil. Bu hayatlara yönelik pek çok proje var kafamızda. Bunları hayata geçirebilmek için elbette bize inanan yürekli ve gönülden destekleyecek kişi, kurum ve kuruluşlara ihtiyaç duyuyoruz. Önce kendimizi anlatmalı, tanıtmalı ve doğru bir yol haritası ile yol almalıyız.

Dernek olarak değerli hocalarımızın desteği ile bilimsel ve sosyal bilgilendirme toplantıları düzenliyoruz, moral ve motivasyonu yükseltmek için psikolojik destek, hastalarımızın geleceğe daha iyi hazırlanmalarını sağlamak için fizyoterapi, geziler, sosyal hayatın içinde yer almalarını sağlamak için onlara uygun hobi edinme etkinlikleri ve kurslar düzenliyoruz.

Bunları gerçekleştirirken de hastalıklarının seyrindeki iyileşmeyi görüyor, hep birlikte hayata tutunmanın, kocaman bir aile olabilmenin mutluluğunu yaşıyor ve birlikte hayatımızdan yeniden keyif almayı öğreniyoruz.

Hedeflerimiz de;

• Toplum tarafından yeterince tanınmayan Parkinson hastalığı için farkındalık yaratılmasını sağlamak,
• Hasta bireylerin ve ailelerin tedavi ve sosyal yaşamlarını kolaylaştırmak, sesleri olmak,
• Yalnız hissetmelerini engellemek, bilgi paylaşımı oluşturarak kişilerin yaşam kalitelerini yükseltmek,
• Hastalıktaki şikayetleri tetikleyici etkisi yüksek olan psikolojik ve sosyal sorunlarla bireyin başarıyla mücadele edebilmesi için bilimsel projeler ve çalışmalar üretip uygulanmasını sağlamak,
• Özellikle nörolojik özürlülüklere neden olan hastalıklarla ilgili olarak ülkemizde ve dünyada kurulmuş sivil toplum kuruluşlarıyla işbirliği olanaklarını geliştirmek

Özetle, içinde bulunduğumuz dostluk, sevgi ve aile sıcaklığı içinde Parkinsonla mutlu bir yaşam sürebilmek… Toplum olarak hastalık oranlarımız yüksek, ayrıca nesil yaşlandıkça Parkinsonlu sayımızın da yükseleceği öngörülüyor.

Hareket kısıtlılığını ve hastalık nedenini biraz detaylandırabilir misin?

Parkinson hastalığı, dopamin üreten beyin hücrelerinin yavaş yavaş kaybına bağlı olarak ortaya çıkıyor. Dopamin de kimyasal mesaj ileticisi olarak özellikle hareketlerimizin kontrolünde ve koordinasyonunda görevli. Bu nedenle de tedavide esas olan nokta, dopamin eksikliğini ilaçlarla tamamlayabilmek.

Parkinson, hayat kalitemizi düşüren yavaş ilerleyici bir hastalıktır. Bulgular aylarca hatta yıllarca kişiler tarafından fark edilmeyebilir. Başlangıçta sıklıkla tek taraflı ya da bir uzuvda ortaya çıkan belirtiler, zaman içinde diğer taraflara da geçebilir.

Hareketlerde yavaşlama, istirahat halinde özellikle ellerde, çene, dudak ve ayaklarda titreme, kaslarda katılık ve tutukluluk hissi, yavaş ve küçük adımlarla yürüme ve/ veya yürürken bir tarafta daha belirgin olarak kolların sallanmaması, ayakları sürüme, yüz ifadesinde donukluk, alçak sesle konuşma, el yazısında küçülme ve bozulma, halsizlik, yorgunluk, depresyon hali, ağrı, kas spazmları, kabızlık gibi belirtileri sayabiliriz.

Dediğim gibi, hastalığı yok etmek mümkün değil, ancak günlük yaşamlarını, olumsuz yönde etkileyen belirtilerin büyük kısmını tedavi etmek mümkün. Dolayısı ile hastaların yaşam kalitesi yükselebilir. Uzun yıllar ilaç tedavisi ile aktif ve üretken şekilde yaşamlarına devam edebilir.

Parkinson uzun süren bir hastalık olduğu için düzenli hekim kontrolü altında olunmalıdır. Hastalık ilerledikçe ilaçlar yetmemeye başladığında cerrahi tedavi, Duodopa tedavisi, Apogo gibi tedavi alternatifleri de mevcut.

İlaç tedavisine ek olarak fizik tedavi, kısa yürüyüşler, egzersizler, yoga ve tha chi sporları da bilim insanları tarafından öneriliyor.

Pek çok hasta yaşamında olduğu gibi, konuyu gerçekçi olarak ele alıp Parkinsonu tanıyarak ve onunla nasıl yaşayacağımızı öğrenmek mümkün.

Bu süreç içinde yakınlarımızın desteği tabii ki bizim en büyük güvencemiz. Tedavi şekilleri birbirinden farklı ve kişiye özel. Bu nedenle de konusunda uzman hekimlerin kontrolü altında düzenli tedavi almak oldukça önemli.

Fizyoterapi ve psikoterapi yardımı almak, mutlu eden hobilerle uğraşmak, egzersiz gruplarına katılmak, derneğimiz gibi sıcacık bir aile ortamında bulunmak, morali yüksek tutmak, bu bireyleri ileri yıllara daha güçlü hazırlayacaktır.

***

11 Nisan Dünya Parkinson Günü!

Evet, 11 Nisan ülkemizde ve dünyada "Dünya Parkinson Günü" olarak kutlanıyor. Biz de "Parkinson Hastaları Derneği" olarak ilk defa etkinliklerin kentimizdeki ayağını resmi bir şekilde gerçekleştirdik. Çok da güzel ve anlamlı oldu.

İnsan bilmediği bir hastalıktan korkuyor ve hemen yalnızlık hissine kapılıyor. Bununla yaşarken de binlerce soruyu cevaplayacak, oraya ait olduğunu hissedecek ve yol gösterecek birilerine, bir yere ihtiyaç duyuyor. Biz bunun için var olmak ve hep ayakta kalmak istiyoruz.

İleri yaştaki hastalarımız, yeterli hizmeti, ihtiyaç olmasına rağmen alamıyor, hastaneler yetmiyor. Evde bakım hastası olan kişiler için evde bakım hizmetleri de yetersiz kalıyor. Halen çalışmakta olan Parkinsonlularda ise, dalgalı seyreden bir hastalık olduğu için işverenler, bu bireylerden tam verim alamadıklarından çalıştırmak istemiyor.

Kısacası, Parkinson demek çok uzun, zorlu, mücadele dolu bir hayat demek.

Her şeyden önce, hepimizin, özellikle de hasta derneklerinin ortak noktası, sanırım gönüllü kazanımını sağlayabilmek. Hayatımızın her noktasında meleklere ihtiyaç var. Ancak şunu da biliyoruz ki, bu tür süreğen hastalıklarda gerçekten gönüllü insan bulmak çok zor. Bir başkasına İnanmak, güvenmek, gönül vermek ve hayatınızda gerçekten bir yerlere koymak. Oysa hepimizin farklı dallarda gönüllü olması şart.

Hayatlarımızın hangi alanında mücadele yok inanın merak eder oldum. Her bir varoluş ve yaşam bir savaş gibi. Ülkemizin koşullarını düşündüğümüzde ise bu kavramlar daha da zorlaşıyor. Yeterli ve gerçeği yansıtan bir eğitim metodunun olmaması, insanların gün geçtikçe bencil olmaları, sosyal gibi görünseler de aslında asosyal olmaları, güvensizlik, endişe, demografik yapımız ve daha neler neler…

Sanırım beynimiz ve bakış açımız değişmedikçe, bazı kavramları algılamamız da pek mümkün olmayacak…