“Ultra Nadir” bir hayat…

Sadece dört gıda ile yaşa bakalım!

Malumunuz nüfusta kayıtlı bir kızım görünse de gönlüme kayıtlı binlerce kızım ve oğlum var.

Hepsi birbirinden kıymetli, hepsi nadir. Hatta bazıları ultra nadir. Her biri yaşama sevinci ve sevgi ile dolu, değer bilen ama maalesef toplum tarafından aynı degeri göremeyen pırlanta çocuklar.

Ne yazık ki ‘’Evet – Hayır’’ kavgası içinde, birbirimizden ayrıştırılarak yaşamaya zorlandığımız, yüzlerce delikanlımızı yitirdiğimiz bu hayat kargaşasında, duyarlılık beklerken, aslında onu çoktan kaybettiğimizi farkedip, sadece insanlık dilediğimiz günlerdeyiz. Duygular deseniz hepsi iç içe ve karmakarışık. Umarım umudumuzu, insanlığımızı kaybederek geleceğimizi de yok etmeyiz.

Şubat ayındayız ve ‘Nadir Hastalıklar Haftası’na giriyoruz. Bu dar alan, ki daha önce bu kavramı açıkladım ve detaylı yazdım, bilimin ve maksimum derecede empatinin ihtiyaç duyulduğu, tam da bilinmeyen bir alan.

Bu hafta kapsamında, belki de siz hâlâ bu kavramı duymamışken, şu an size diyorum ki, nadir yaşamlar bir yana bir de “ultra nadir” yaşamlar var!

Şimdi bir anne düşünün, hakikaten çok özel bir çocuğa sahip ve çocuğunu sadece dört gıda ile ölçülü bir oranda besleyerek büyütüyor.

Evet evet, yanlış okumadınız, dört gıda…

Sizin, masada et yokken; ‘’bu da yemek mi’’

dediğiniz,

Masada ekmek yokken; ‘’ekmeksiz yenir mi’’

dediğiniz,

İki üç çeşit menüyü az bulurken belki de doyumsuzluğunuzun tavan yaptığı bir ortamda,

Sevgili Efe sadece dört gıda ile besleniyor!

Bu sıra dışı yaşamları her zaman paylaşıyorum ki, hem bu tarz hayatlara sahip çocukların sayısının arttığını, hem de herkesin farklı ölçülerde farklı gıdalarla beslendiğini iyice fark edin istiyorum, istiyoruz. Öyle üzülüp ah ah, vah vah demeniz için değil. Onların varlığını kabul etmeniz, anlamanız, algılamanız ve bilmeniz için. Bence ilk kabul edilecek kavram da konusu her ne olursa olsun;

"Farklı olmak, normaldir" olmalı.

Gıda ve beslenme üzerinden gitmemin bir diğer sebebi de herkesi ve her kesimi ilgilendiren bir konu olması. Gıda alerjisi olan kişileri de aramıza katarsak sayılar daha daha yükseliyor.

Genel olarak düşünürseniz, ne yazık ki bizde sevgiyi göstermenin yolu donatılmış masalardan geçiyor. Ama o masadakiler, bilseniz çoğu hayat için ne büyük bir tehlike... İşte bu yüzden bu hayatları öğrenmek, onlara destek olmak sosyal ortamlarda var olmaları açısından çok ama çok önemli.

Biz alerjik ya da yasak gıdaları sohbet ortamlarında paylaştığımızda ya da çocuklar kendilerini anlattıklarında, çok komik tepkiler alıyoruz. Size en popülerlerinden bir iki örnek vereyim;

*Ay hasta mısın sen ya, yenmez mi bu?

*Bunu yemeden yaşanmaz...

*Bir parça at agzına, korkma canım ölmezsin...

*Ne yani sen şimdi Allah’ın nimetini mi tepiyorsun?

*Organik ama bu, yiyebilirsin...

*Göz hakkıdır bak al bir tane...

*At cebine kimse görmesin...

*Can boğazdan gelir ama...

*Sen biraz ye, annene söylemezsin vs. diyebiliyorlar.

Düşünüyorum da bu cümlelerden ne harika skeçler çıkar!

**

Neyse biz EFE'mize gelelim…

Sahip olduğu hastalık grubunun adını sanıyorum dört beş kere yüksek sesle tekrarladım. EOZİNOFİLİK GASTROINTESTINAL!

Efe’nin annesi sevgili Özlem Ceylan, bizim yeni yoldaşlarımızdan. Beslenme alanında farklı kategorilerde olsak da güzel ve olumlu adımlar atarak, geleceğimizi inşa etmeye katkı sağlayacağımızı düşünerek, zaman zaman bir araya geliyoruz.

Çünkü bizler, her zaman dediğimiz gibi birbirimizi tanımasak da geleceğimiz adına umutlarımızda, amaçlarımızda, dualarımızda hep beraberiz.

Şimdi hem Efe’nin hikayesini hem de alerji hakkında doğru bildiğimiz yanlışları birebir yaşayan bir anneden öğrenelim.

Nedir bu “alerji”?

Alerji, özellikle son 20 yılda ciddi bir artış göstererek çağımızın başlıca hastalıkları arasına girdi. Ancak toplumumuzda alerji çok basit bir hastalık olarak algılanıyor.

Alerji, bazı kişilerin bağışıklık sisteminin normal dışı çalışarak, aslında zararsız olarak kabul etmesi gereken maddelere karşı aşırı tepki vermesi olarak özetlenebilir.

“Alerjik bir hasta baharda hapşırır, burnu akar, en fazla kaşınır kabarır. Sadece polene, kedi köpeğe, parfüme, çilek ve çikolataya olur.”

gibi yanlış bir kanı söz konusu olabiliyor.

Oysaki alerji belirtileri aslında, hastadan hastaya çok değişken. Bazı hastalarda burun akıntısı, hapşırık gibi görülürken, bazı hastalarda besin alerjisi şeklinde ortaya çıkarak kişinin uzun süreli katı diyetler yapmasına neden olabiliyor. Hatta hayat kalitesini önemli ölçüde etkileyerek, anafilaksi adı verilen ani ve hızlı ilerleyen reaksiyon şeklinde ortaya çıkıp hayati risk dahi taşıyabiliyor.

"Eozinofilik Gasrtointestinal Hastalık" nedir?

Eozinofilin, yani beyaz kan hücrelerinin herhangi bir alerjen - ki çoğu zaman besin - nedeni ile sindirim sisteminin herhangi bir bölgesinde doku üzerinde birikerek o bölgede iltihaplanmaya neden olduğu hastalıklara Eozinofilik Gasrtointestinal hastalıklar deniyor.

Ancak hastalığın prevelansı kesin olarak ölçülemediği ve bilinirliliğinin az olması nedeni ile de Nadir Hastalıklar kapsamında değerlendiriliyor.

Asıl görevi vücudu parazitlerden korumak olan beyaz kan hücreleri yanlış bir mekanizma ile çalışarak besinlerdeki proteinleri vücuda saldıran parazitlerle karıştırıyor ve vücutta kimyasal bir savaş başlatıyor.

Bu savaşta da vücut dokusu zarar görüyor, iltihaplanıyor, dokuda deformasyon oluyor, sindirim sisteminde yaralar açılıyor ve kanama meydana geliyor.

Hatta geç teşhis edilen Eozinofilik Özofajit hastalarında yemek borusu tıkanarak yiyecek ve içeceklerin mideye geçişi tamamen engelleniyor.

Hastalığın ilacı yok, günümüzde bilinen tek tedavisi sıkı bir diyet. Bazı hastalarda tetikleyici sadece birkaç besin iken bazılarında hemen hemen tüm besinler eozinofil artışına neden olabiliyor.

Efe' nin son durumu ve yedikleri neler?

Efe teşhis aldığında yemek borusunda açık yaralar mevcuttu. Eliminasyon diyeti ile yedikleri kademe kademe kesilmek durumunda kaldı. Tepkiler devam ettiği için yedikleri sıra ile kesildi ve en son dört besinden oluşan bir beslenme ile idare etmek zorunda kaldı.

Kabak, pirinç ve muz ağırlıklı, biraz da kayısı tüketebiliyor. Ancak bunları da sınırlı miktarda tüketebiliyor. Zaman zaman besin denemeleri yaparak vücudun tepkisini gözlemlemeye çalışıyoruz ancak hayvansal proteinlere şiddetli tepki gösterip kanlı ishal nedeni ile denemeleri kesmek durumunda kalıyoruz.

Şimdilik tek protein-demir-kalsiyum kaynağı amino asit formülası. Ancak formüla içerisindeki besin değerleri 7 yaşındaki bir çocuk için yeterli olmuyor. Bu durumda da malnutrüsyon (kısaca kötü beslenme denebilir) tehlikesi ile karşı karşıya kalıyor.

Mücadele sadece hastalıkla olmuyor ki...

Böyle ağır diyet gerektiren kronik bir hastalıkla yaşadığınız zaman anlıyorsunuz ki sadece vücudunuz değil zarar gören; sosyal hayatınız, ilişkileriniz, psikolojiniz de ister istemez olumsuz etkileniyor.

İnsanlara çok basit gelen olaylar sizin için lüks sayılır duruma geliyor. Kahvaltıda bir dilim ekmek yiyebilmek gibi, dışarıda ne yerim diye düşünmeden kapıyı çekip çıkabilmek gibi, özgürce tatil yapabilmek, seyahat edebilmek, hatta yaşıtlarınızla eşit imkanlarda eğitim görebilmek gibi…

Sanırım bu tip durumlarda diyetin getirdiği zorluklardan ziyade çevrenizdekilere anlatmak, onlardan anlayış ve destek görebilmek daha elzem bir hal alıyor.

Çünkü eşitliliğin ortadan kaldırılması en az hastalığın kendisi kadar darbe vuruyor. Bu nedenle de daha çok anlatmak, sesimizi daha geniş kitlelere ulaştırmak, daha yüksek sesle daha net mesajlar vermek zorundayız.

Besin alerjisinde ciddi bir artış söz konusu!

Son yıllarda besin alerjisi nedeniyle bazı çocuklar hayatlarının ilk yıllarını süt, yumurta, et, balık, buğday gibi faydalı proteinlerden mahrum geçirmek durumunda kalabiliyor.

Bazıları da Efe gibi, literatüre henüz 20 yıl önce giren Eozinofilik Gastrointestinal Hastalıklar nedeni ile hiçbir besini tüketemeyip burundan mideye indirilen bir hortum vasıtasıyla özel bir mama ile beslenmek zorunda kalabiliyor.

Annesinin sütünden geçen yarı parçalanmış besin proteinlerini dahi tolere edemeyip atopik dermatit, şiddetli kusma, kanlı ishal yaşayan bebekler var. Ya da yanağına bir besinin değmesi ile dahi ani, şiddetli, hatta ölümcül olabilen alerjik reaksiyon gösteren çocuklar.

Ailelerin her şeyden çok toplumun desteğine ihtiyacı var. Keza beslenmek sadece temel bir ihtiyaç değil, aynı zamanda sosyalleşmek demek.

Dernekleşme nasıl oldu? Sanırım sen de benim gibi başlangıçta "Efe için" dedin ama şimdi yüzlerce, binlerce çocuğun oldu.

Evet kesinlikle. Aslında herşey iki yıl önce bir blog yazmamla başladı. Sonrasında hem blog hem de sosyal medya aracılığı ile binlerce alerjik çocuk ailesine ulaştım.

Ailelerin bilgi ve deneyimlerini paylaşabileceği bir platform oluşturdum. Bu sayede aynı şehirdeki aileler bir araya gelerek dertleşme ve sosyalleşme imkanı yakaladı.

Platform, aynı zamanda uzman hekimlerin desteği ile de ücretsiz seminerler ve online eğitimler düzenleyerek Türkiye’nin her köşesindeki ailelere bilgi ulaştırıldı.

Birbirimizi tanıdıktan sonar gerek teşhis ve tedavi, gerekse sosyal imkanlar açısından çocuklarımıza daha iyi koşullar sağlamak amacı ile 16 aile bir araya geldik ve Türkiye’nin ilk alerji hastaları derneğini kurduk.

Farkındalık yaratacak bir dernek daha; Alerji ile Yaşam Derneği !

Başta çocuklar olmak üzere her türlü alerji ve alerji kökenli hastalık sahibi kişilere destek olmak, toplumu bu hastalıklar konusunda bilgilendirmek ve bilinçlendirmek, alerji hastalarının teşhis ve tedavi imkanlarını geliştirmek, hastaların günlük yaşam kalitelerini arttırmak için ilgili özel ve kamu kuruluşları ile işbirliği yapmak ve üyelerine psiko-sosyal destek sağlamak hedeflerimiz arasında.

Alerji ile Yaşam Derneği olarak, dünyanın gelişmiş ülkelerinde her yıl Mayıs ayında kutlanan “Besin Alerjisi Farkındalık Haftası”nın ilk kez ülkemizde kutlanmasına öncü olduk. Projelerimizle sesimizi daha geniş kitlelere duyurmaya çalışıyoruz.

**

Gördüğünüz gibi yaşanılan sorunlar hastalıkların yanısıra, sosyal olmak adına bulunduğunuz ortamlardan ve dış parazitlerden kaynaklanıyor.

Özel diyetli çocuklarımızın bu konudaki düşünceleri bakın ne kadar net ;

‘’Topluma hastalıklar karşısında nasıl davranacakları konusunda bilgi verilmeli. Çünkü zaman zaman fazla büyütülen ve sonrasında acıma veya dışlamaya dönen bu davranışlar, özgüvenimizi kırabiliyor ve bu bizi toplumdan daha da soyutlamaktan başka hiç bir işe yaramıyor. Oysa farkımız sadece yediklerimiz‘’

**

Hastalık tanısını alan çocuklar,

Kabul etmesi ve yaşaması gereken çocuklar,

Şoku yaşayan aileler

Alışması gereken aileler,

Anlayışlı ve yardımcı olması gereken de sadece sizlersiniz.. Bunu da bir zahmet yapıverin.. Dinleyin, anlayın, destek verin ve hayatları kolaylaştırın...

Tüm bu farklı yaşamlar için gönülden çalışan sivil toplum kuruluşlarının ortak amacı, aslında toplumu uygar bir seviyeye getirmek ve sorun her ne ise ona çözüm üretmek. Gerektiğinde yasalarla savaşmak ve/veya yeni yasalar oluşturmak..

Hedefi ise sadece bir çocuğun yaşamını sahip olduğu hakkı ile inşa edebilmek. Bu yüzden hepimiz, alanında uzman hasta dernekleri olarak diyoruz ki:

“sizinle aynı olmayan hayatlarımızı fark edin ve saygı duyun!”