Haklarımız var da...

Geçtiğimiz hafta ülkemizde pek de sık karşılaşılmayan bir platform gerçekleştirdik. Yedi sivil toplum lideri olarak , kendi alanında uzman derneklerimizi bir araya getirerek hasta hakları, hasta ve doktor ilişkileri, tıp alanında alınan eksik ve geç hizmetler gibi sağlık alanında büyük önem taşıyan konuları "1.Ulusal Hasta Dernekleri Zirvesi " kapsamında bir platforma taşıdık.

"Pek karşılaşmadığımız" dedim. Çünkü, genelde toplumumuzdaki yaklaşım yeni oluşumlara negatif, hatta zaman zaman direkt yıkıcı bile olduğundan hakikaten zorluğu harekete geçmekten çok idame ettirme noktasında yaşanıyor. Ben tüm kalbimle bizim ve aramıza katılacak çalışan hasta derneklerinin iyi bir örnek olacağına inanıyorum, inanmak istiyorum. Çünkü bizler yanımızdakine ya da karşımızdakine bakan bireyler değil, önce aynaya bakıp kendimizi eleştiren ve doğru, güvenilir işler yaparak şeffaf olmaya çalışan liderleriz. Sürdürmemiz için de bu özelliklerimizi kaybetmememiz şart!

Ülkemiz biliyorsunuz ki çoğu genetik hastalıkta birinci sırada, hala devam eden akraba evlilikleri de beni hasta (!) ediyor !!! Bu nedenle zaman konuşmanın değil çok iş yapmanın, daha fazla proje üretmenin ve daha çok yaşama el uzatmanın zamanı. Gelelim hemen sivil toplum kuruluşlarının hangileri olduğuna. PEMBE HANIM KANSERLİ HASTALAR VE YAKINLARIYLA DAYANIŞMA DERNEĞI kanserle çeşitli yollardan tanışmış, sevdiklerini kaybetmiş, duyarlı ve deneyimli bir kadro. Hasta ve hasta yakınlarını bilinçlendirmek, onlara destek olmak, tecrübelerini paylaşarak yol ve yoldaş olmayı amaç edinmiş bir sivil toplum kuruluşu. Güzel bir yaklaşımı var: Sadece kanser olduktan sonra değil, toplumu kanserden korumanın yolları konusunda bilgi erişimi sağlıyor. Çünkü kanser, tüm dünyada toplumsal bir hastalık. Pembe Hanım diyor ki; "Farkındayız, yanınızdayız!" PKU AİLE DERNEĞi Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalık.

Bu hastalıkla doğan çocuklar, yaşam boyu diyet yapıyor, hatta aç yaşıyor diyebiliriz, ben bunları sizlere daha önce aktarmıştım. Çünkü bu çocuklarda, besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikiyor ve geri dönüşümsüz, hatta ilerleyici beyin hasarina yol açıyor. Hastalık hem anneden hem de babadan geçiyor.. Türkiye dünyada 1. Sırada ve biz bunu bilmiyoruz, diyetli çocukları görmüyoruz.

Bu sivil toplum kuruluşunun amacı, hastalığı hiç tanımadığı için toplumu bilinçlendirmek ve topuk kanı ile kurtarılan hayatları sosyal anlamda da kurtarmak... Çünkü kurtarılan çocukların zekası hepimizin elinde ! KIFDER KİSTİK FİBROZİS YARDIMLAŞMA VE DAYANIŞMA DERNEĞi dünyada beyaz ırkın en sık görülen genetik hastalığı. Hem anne hem babanın taşıyıcı olduğu durumlarda çocuğa genlerle geçen bu hastalık, solunum ve sindirim sistemi başta olmak üzere bir çok sistemi birden etkiliyor..

KİFDER, toplumumuzda çok da fazla bilinmeyen bu hastalıkla ilgili toplum bilinci uyadırmak ve hastalıkla yaşayan aileler için bir rehber olmayi amaçlamış. Kistik Fibrozis tedavisindeki umut dolu gelişmeleri yakından takıp edip, bu uzun ve yorucu yolculukta hasta ve yakınlarına refakat ediyor.. KAN VE KÖK HÜCRE GÖNÜLLÜLERİ DERNEĞİ ilk başta her türlü ameliyat ve tedavi sebebiyle, hasta yakınları tarafından hastaları için aranan kan ve trombosit gibi benzeri kan ürünleri ihtiyacının karşılanmasında, tamamen gönüllülük ilkesiyle yardimci olmak için kurulan derneğin yolu en çok kan kanseri hastalarıyla kesişmis. Ancak takdir edersiniz ki kan ve kök hücre için tek nakil kaynağı gönüllü bireyler...

Kök hücre gönüllü vericiliğini yaygınlaştırmak amaciyla çeşitli kampanyalar, atölye çalışmaları ve seminerler düzenleyen sivil toplum kuruluşunun hedefi; yanlış bilgilendirilmeler nedeni ile önyargıları yıkmak, toplumu bilgilendirmek ve sadece gönüllü yetersizliği nedeni ile kaybedilen yaşamlara son vermek... Bu yolda çalışmaya devam edecek kan ve kök hücre gönüllüleri derneğinden bir hatırlatma ; GÖNÜLLÜLÜK KANINIZDA VAR! EÜD EKOLOJiK ÜRETiCiLER DERNEĞi ekolojik yaşamı desteklemek ve bu konuda çalışma yapan tarımsal ve hayvansal ürün üreticilerinin faaliyetlerini daha etkin hale getirmek amaciyla kurulmus bir dernek. Ekolojik üretimin yaygınlaştırılmasını hedefleyerek, geleneksel, yerel ve standart tohumların saklanması, depolanması ve yetistirilmesi için gerekli her türlü yapıları kuruyor, bu konuda eğitim ve seminerler verip ekolojik ürünleri halka tanıtıyor. ONKOHEM ONKOLOJİ HEMŞİRELERİ DERNEĞİ onkoloji hemşireliğinde sürekli eğitim programlarının düzenlenmesi ve yaygınlaştırılması için çalışarak, hemsirelerimizin bilgi ve beceri düzeylerinin en üst seviyede tutulmasını sağlamakta olan bir dernek. Bu sayede kanserli hastaların bakım kalitesininin yükseltilmesini amaç edinmiş. Onkoloji hemsireliğinin mesleki gelişiminin sağlanmasının yanında, özlük haklarının iyileştirilmesi de hedeflenerek, ulusal ve uluslararası düzeyde lider olmak öncelikleri.

Diyorlar ki: "Doğru iletişimle kanserle mücadelenizde yanınızdayız. " Ve sevgili Cengiz Unutmaz ; aslında enerji Mühendisi.. Dört yıl once meme kanseri olan arkadaşının aracılığıyla kanserle tanışmış ve tedavi süresince nasıl travmalara maruz kaldığına tanık olduğu arkadaşından yola çıkarak "Kanserin nüksetmemesi için ben ne yapabilirim" demiş ve araştırmalara başlamış.. PEMBEYE ve HAYATA grubu, ( ki dernek oluyorlar) meme kanseri tedavi sonrası dragon boat kürek takımları kuruluşu ve üst vücut egzersiz çalışmalarını cesaretlendirmeyi görev edinmiş uluslararası organizasyonun bir paçası. Sevgili Unutmaz da bu işin Türkiye ayağının başında.

***

Platform büyük, daha da büyüyecek diye umuyorum, tabii her kafadan ayrı bir ses çıkmazsa, her taraf birbirine saygı gösterirse, her taraf bir diğer tarafın görüşünü alırsa.... Bunların hepsini önümüzdeki günlerde değerlendireceğiz.. Belki tartışacağız, belki birbirimizi eleştireceğiz ama yolumuza devam edeceğiz. Çünkü amaç HASTA HAKKI, YAŞAM HAKKI... Böylece yıkılan, dagılan önceki platformlara da inadına örnek olacağız.!!! Ev sahipliğini ilk olarak Kadıköy CKM nin yaptığı platformumuzun, ikincisini, sevgili Cengiz bey' in önerisi ile İzmit "Hayat Ağacı Kampı"nda planladık. Hepimiz sanıyorum pek çok sivil toplum kuruluşu ile çalıştık, değişik platformlarda ulusal ve uluslararası olmak üzere defalarca yer aldık. Platformların yalın ve eşit olması gerektiğini biliyoruz. Bağımsız, tarafsız, sadece hastanın yanında yer almamız gerektiğine inanıyoruz çünkü bu bir dernek projesi değil, bir fikir birliğidir, bu bir inanç mücadelesidir. Bu devam ettiği sürece platform kalıcı, hatta ilerleyici olur. Bunca farklı sivil toplum kuruluşunun amaçları ne ki diye düşünürseniz, hemen sıralıyım; Ortak hedefler ; GÖNÜLLÜ sayısını arttırmak ve YASA düzenlenmesini sağlamak!! STK hedefleri; KİFDER - Yenidoğan taraması kapsamına girmek, PEMBE HANIM - Hospice desteği, (yaşamda sona yaklaşılsa dahi, iyi bir bakım desteği) PKU - Düşük proteinli gıda üretim mevzuatı açtırmak, KKHGD - Bankalara bağışlanan kanların çalışılması için KİT desteği, PEMBE ve HAYATA - Meme kanseri sonrası kurallı ve disiplinli fiziksel aktivite ve egzersizin standart tedavi kapsamına alınması ve ödenmesi...

***

Hedef çok, bizler PKU Aile Derneği olarak yasa önergemizi hazırladık ve meclise sunduk, bekliyoruz... Bakalım... Hem bizim hem Meclis hem de bakanlıklar tarafında neler yaşanacak ? Şimdi PKU Aile Derneği olarak, bu sene Belçika'da yapılan ve 28 ülkeden oluşan gerçek bir platforma gidiyoruz ve örnek seçilen projemizin de detaylarını aktarıyoruz... Dönüşte bunu da paylaşırım sizlerle....

***

Yaşamsal tüm hakların verildiği, hayat güvence riski bulunmayan, sağlıklı ve mutlu çocukların büyüdüğü bir ülke diliyorum... Sosyal, duyarlı ve bilinçli bir nesil olmamız ve bu vizyona sahip evlatlar yetiştirmemiz dileği ile....