3 yaşındaki kızına atipik otizm tanısı konan bir arkadaşım var. İsmini açıklamak istemedi ama benzer durumda olan ailelere rehberlik etmesi için yaşadıkları süreci kısaca anlattı. Her hafta HTHayat.com blog sayfasında yaşantılarını "yeni başlayanlar için otizm" kullanıcı adıyla detaylı olarak aktarıyor... Linki aşağıda bulabilirsiniz.

Kızın atipik otizm tanısını nasıl aldı? Seni şüphelendiren belirtiler nelerdi?

3 yaşındaydı. Doğduğundan itibaren onunla İngilizce konuştuğum için konuşmasının gecikmesi bize normal geldi. Zamanla anlamlandıramadığımız durumlar çoğaldı. 2 yaşından sonra kendi kendine yetmeye başlamıştı. Saatlerce keşif oyunları oynuyor, objeleri söküp takabiliyordu. Adını seslendiğimizde dönüp bakmıyordu. Çoğunlukla bizi dinlemiyor gibiydi. Yaşıtlarıyla çok güzel oynuyormuş gibi gözükse de asla yanındakinin yüzüne bakmadığını yalnızca oyuncakla yani nesne odaklı oynadığını fark ettim. Eve gelenlerle hiç ilgilenmiyordu. Her türlü yemeği yiyordu ama püre yaparsanız! O yemeği katı olarak verdiğinizde ağzına sürmüyordu. İsteklerini hiç ağlamadan parmağıyla işaret ederek gösteriyordu. 2.5 yaşından itibaren sallanmaları başladı; öyle ritmik yapıyordu ki dans ettiğini düşünüyorduk. Bir yeri öğrenmesi için bir kez gitmemiz yeterliydi. Bir gün daha önce hiç gitmediğimiz bir yere yemeğe gittik; arabadan restorana yürürken sürekli alışveriş yaptığımız kitapçıyı gördü ve o yöne koştu. Kitapçıya gitmesine izin vermediğimiz için bir ağlama krizi yaşadı. Çocuğumu kucağımda tutamadım. Kendini tamamen dünyaya kapatmıştı. Şimdi anlıyorum ki o ağlama otizmle ilgili bir obsesyon ve öfke nöbetiymiş. Kızımla bir gün geçirseniz bu detayları fark etmezsiniz. Çok yaramaz ve inatçı bir çocuk dersiniz. Buna benzer olaylardan sonra eşimle birbirimize 'Sen de artık bir şeylerden şüphelenmiyor musun?’ dedik ve atipik otizm maceramız böylece başladı.

‘Otizm bir hastalık değil'

Tanıyı öğrendiğinizde nasıl hissettin?

Tanı öyle hemen konmuyor maalesef. Otizmle ilgili düzgün bir sistem yok. Özel ve devlet diye bir ayrım var o kadar. Aileyi yoran ve perişan eden de bu. İlk olarak meşhur bir psikologdan uzun süre randevu bekledik! Kızımı 10 dakika uzaktan inceleyip reçeteye özel eğitim yazdı. ‘Çocuğunuzda sosyal iletişim bozukluğu var; eğitim alması gerekiyor, tekrar gelin' diyerek astronomik bir ücret aldı. 'Otizm mi?’ diye sorduğumuzda ‘Otizm bir havuzdur, siz kıyısında yüzüyorsunuz’ dedi. ‘Özel eğitim nedir?’ dediğimizde ise laf salatası duyduk. Bir rehabilitasyon merkezine gittik. Hiçbir açıklama yapmadan 280 bin liralık özel eğitim sözleşmesi imzalamaya zorlandık! Hemen kaçtık oradan. Kiminle konuştuysam otizm konusundaki belirsizliği ve bundan faydalananları anlatıyor. Bir tanıdığımın önerisiyle psikiyatra gittik. Bana elimdeki bisküviyi alnıma koymamı ve kızıma ‘Mama ye’ diyerek göz teması kurmasını sağlamamı istedi. Doktor otizmli olduğu için gözlerime değil nesneye bakacağını söylüyordu. Haklıydı. İlk olarak orada ağladım. Ardından otizm raporu almak için Şişli Etfal’e gittiğimizde idmanlıydık. Atipik otizm tanısı konup geçici engelli raporu aldığımızda derslerin bir kısmı raporla bedava olacağından kendimi şanslı hissetmeye bile başlamıştım. Çünkü bu ülkede otizm demek eğitimler için su gibi akan para demek.

Bu hastalık mı? Tedavisi, iyileşme imkânı var mı?

Otizm bir hastalık değil, kişilik durumu ve terapisi mümkün. Otizm, bireylerin sosyalleşememesi ve hayatla iletişimden kaçmaları demek. Çok geniş bir yelpazesi var; ağır vakalar, hafif olanlar, otizmli görünüp sonunda öyle çıkmayanlar da var. Öte yandan da nörolojik sistem bozukluğu içeriyor. Otizmli bireyler sakladıkları yüksek zekâ ve üstün yetenekleriyle hayatın büyük armağanları aslında. Bizim duyamadığımız sesleri duyanlar, ışıkları farklı görenler var. Otizmin tedavisi mümkün bu yüzden ilk 3 senede ailelerin şüpheleri var ise hemen işe koyulmaları gerekiyor.

‘İlk yapmanız gereken göz teması kurmak’

Eğitimlere başladınız nasıl bir yol izliyorsunuz?

Haftada 2 gün bireysel ve 2 gün de duyu bütünleme olmak üzere 4 gün özel eğitim alıyor. Bir de hiçbir doktorun yönlendirmemesine rağmen yine dost tavsiyesiyle konuşma terapisine başladık. 2 gün de oraya gidiyor. Hemenfaydasını gördük. 2 haftada sesli harfleri söylemeye başladı. Ayrıca sabahları da 2 saat anaokulu var. Otizmde eğitime başladığınız an ilk yapmanız gereken göz teması. Ardından da taklit yeteneğinin devreye sokulması lazım.

‘Teknoloji hayatla iletişimini kesiyor’

Otizm spektrum tanısı almış ailelerin atmaları gereken ilk adımları anlatır mısın?

Eğer evinize otizm kelimesi girdiyse öncelikle televizyon, telefonlar, akıllı tabletler vs. hepsi sonlanacak! Tek bir an bile çocuğun bunlarla karşılaşmaması gerekiyor. Çünkü hemen teknoloji dünyasına dalıp hayatla iletişimi kesiyorlar. Nörolojik sistemleri de görüntülerden çıkan ışıklarla altüst oluyor. Evdeki oyuncakların çok büyük bölümünün de elenmesi gerekiyor. Her bir oyuncak uyaran görevi görüyor ve göz temasından kaçıp oyuncakların peşinden tekrar otizm dünyasına giriyorlar. İletişime dayalı oynayabileceğiniz oyuncaklar kalabilir. Takıntı oluşturduğu ve oynarken kendi dünyasına gömüldüğü oyuncaklar çok iyi analiz edilip kaldırılmalı. Kızıma, bizimle göz teması kurmadan istediği hiçbir şeyi vermiyoruz ve yapmıyoruz. İnatlaşmadan ikna ediyoruz. Artık karşılaştığı herkesle göz teması kuruyor. Duyu bütünlemesi için yastıklarla sıkıştırıyoruz. Temple Grandin’in otizmliler için icat ettiği sıkıştırma makinesinin ev usulü hali bu. Tüm vücudunu özel fırçayla fırçalıyoruz. Uzun cümleler yerine kısa, öz, tek kelimelik anlatımlarla hayatı tekrardan anlatıyoruz. Bir de konuşma damakla bağlantılı olduğundan sabırla katı gıda denemeleri yapıyoruz.

Anne babalara tavsiye

Anne, babalara tavsiyem çocuklarının durumunu herkesle paylaşsınlar. Çünkü bu deneyimler birer hazine. Doktor adları, hastaneler ve rehabilitasyon merkezlerini en iyi deneyimleyenlerden öğreniyorsunuz. Otizmli olup da otizmi anlatmaya başaran Temple Grandin’in “Resimlerle Düşünmek” kitabını okumak ise ilk işleri olsun. Tanı konulduktan sonra hastaneden rapor almaktan çekinmesinler. Devlet hastanesinden aldığınzda 8 saatlik bireysel eğitimi devlet karşılıyor. Çocuğum mimlenecek diye endişe etmesinler. Geçici engelli raporları 1 yıllık. Otizm biterse rapor da siliniyor. Aileler kendilerine bir otizm çemberi kursunlar. Psikolog, psikiyatr, nörolog, rehabilitasyon merkezi, genel sağlık raporu, konuşma terapisti, okul, otizmli diğer aileler vs... Bilgileri bir bütün olarak değerlendirsinler.

Seni bu süreç içinde en çok zorlayan şey neydi?

İşleyen düzgün bir sistemin olmaması. Bu durumla ilgili başvurup, çözüme odaklanabileceğimiz bir merkez yok. Tamamen kaos! Psikolog, psikiyatr, rehabilitasyon merkezi, konuşma terapisti, okul ayrı ayrı... Her kafadan bir ses çıkıyor. Biri ilaç veriyor öteki ‘Hayır’ diyor. Biri ‘Rapor alın’ diğeri ‘Almayın’ diyor. Ve otizmle ilgili özel sektörde çalışan doktorların vizite ücretleri inanılmaz yüksek. Evladınız için durmadan su gibi para harcıyorsunuz. Keza eğitimler de çok pahalı. Terapi yolunda evlerini, arabalarını satmış olanlarla tanıştım! Ayrıca doktorların tavırları ve detaylı bilgi vermemeleri de sizin konuya hâkim olamamanıza neden oluyor. Kiminle konuştuysam herkes bu konuda çok dertli. Gizemli konuşmalar, ‘Çocuğunuzu kurtarmak için vaktiniz az’ gibi moral bozucu cümleler...

‘Çocuklarımıza sahip çıkılırsa ülke kazanır'

Süreci senin için kolaylaştıran şeyler nelerdi?

En önemlisi otizm deneyiminden geçmiş ailelerden aldığım bilgiler. Otizmli bir çocuğun annesinden alacağınız bilgi kadar doğru, açık ve anlaşılır bilgiyi kimseden alamıyorsunuz.

Ülkemizde otizmli bireyler ve aileleri için rehberlik eden ve onlara süreç boyunca destek olan bir anlayış var mı? Neler olsa daha kolay olurdu?

Ülkemizde otizm konusunda büyük bir başıboşluk var. Hiçbir şey yeterli ve düzenli değil. İnsanlar otizmin ne olduğunu bile bilmiyorlar. Astronomik doktor ve özel eğitim ücretleri kontrol altına alınmalı. Daha bunun okul bölümü var, dinlediğim ailelerin hepsi dertli, durmadan okul değiştiriyorlar. Halbuki otizmli çocuklarımıza baştan sahip çıkılırsa ülke kazanır. Hepsi süper beyin. Doğru eğitimlerle yeteneklerinin gün ışığına çıkarılması gerekiyor.

‘Dünya bu işi çözmüş'

Gelişmiş ülkelerde bu süreç nasıl işliyor?

Amerika’da 18 aylık tüm bebekler bir teste giriyor ve otizm eğilimi olup olmadığı ortaya çıkıyor. Ardından hemen eğitimler başlıyor. Süreç ise doktorlar değil özel eğitmenler tarafından yönetiliyor. Ayrıca yurtdışında birçok okulda sıkıştırma makinesinin olduğunu okudum. Kendisini gergin hisseden otizmli öğrenci gidip makineye girip duyularını bütünleyip derse geri dönebiliyor. Kuzey ülkelerinin birçoğunda neredeyse otizmli bireylere ve ailelere madalya takmak üzereler. Dünya bu işi çözmüş; çocukların yeteneklerini öğrenme peşindeler.

Otizmle tanışan ailelere ne söylemek istersin?

Madalyonu tersine çevirsinler. Çocuklarının onlara neyi öğretmeye çalıştığını anlamaya çalışsınlar. Çünkü bu çocuklar bize yeniyi öğretmek için buradalar. Pozitife odaklansınlar ama durumu reddetmesinler. Özellikle atipik otizmliler için söylüyorum; ‘Bu çocuğun hiçbir şeyi yok sadece konuşamıyor’ diyen herkesi uzaklaştırsınlar. Çünkü bir durum var ve onu çözmek için çocuğun tek çaresi anası ve babası. Yüksek sesle herkese çocuklarının otizmli olduğunu söylesinler ki hiç tanımadıkları birinden çare olabilecek tavsiye gelebilir. Doktorların, rehabilitasyon merkezlerinin dediklerini araştırsınlar, akıllarına yatmıyorsa uygulamasınlar. Ve sezgilerini dinlesinler, o sezgiler çocuklarımızın dünyaya açılmasını sağlayan tek kapı...

Röportaj: Damla Çeliktaban