7 yaşındaki Hayat, Cerebral Palsy’li (CP) bir kız çocuğu… Annesinin karnında yalnızca 6 ay durabilmiş; 2 ay yoğun bakımda kaldıktan sonra evine gelmiş, ailesi tarafından mucize bebek diye adlandırılmış… Hayat 6 aylık olduğunda epilepsi nöbetleri geçirmeye başlamış.

Daha önce yapılan ultrasonlarda bir şey çıkmadığı için daha üst tetkiklere ihtiyaç duyulmamış ama nöbetler yüzünden MR çekilince Hayat’ın yoğun bakım süresinde beyninde hissedilmeyen küçük kanamalar yaşadığı tespit edilmiş. Kanamalar görme, konuşma, yürüme gibi birçok bölgeyi etkilemiş. Annesi Pınar Özdemirci, Hayat’ın bebekliğini şöyle anlatıyor: “Bebekliğinden beri hep geriden gelen bir çocuk. Geç döndü, geç oturdu, geç emekledi. Normal bir çocuk dokuz aylıkken emekliyorsa, Hayat 3 yaşında emekledi. Ama sıra yürümeye gelince tıkandı. Yürümek o kadar da kolay bir şey değilmiş. Hâlâ bunun için çabalıyoruz.”

Kolay bir yaşam değil onlarınki; Hayat 6 aylıktan itibaren fizik tedavi, bireysel özel eğitim, fizyoterapi görüyor. 3 yaşında Metin Sabancı Vakfı ile tanışıp buradan rehabilitasyon hizmeti almaya başlıyor. Bu sürerken okul açılıyor ve Hayat 4 yaşından beri tam gün eğitim alıyor. Okul ve ev arasındaki mesafe uzun olduğu için Pınar Hanım tüm gününü okulda Hayat’ı bekleyerek geçiriyor, okuldan çıkınca fizyoterapiye gidecekler… Halinden şikâyetçi değil, gözleri umutla parlıyor…

“Bazen herkesten daha mutluyuz”

7 yaşına kadar yürüyemeyen Hayat ailesinin ve öğretmenlerinin ve doktorlarının çabaları sonucunda walker yardımıyla yürümeye başlamış… Annesi için bu, onun özgürlüğe doğru attığı çok büyük bir adım… Hayat’ın bir de 14 yaşında sağlıklı ablası var. Pınar toplumda spastik çocuğu olan ailelerin sağlıklı çocuklarını ihmal ettikleri düşüncesinin yaygın olduğunu söylüyor. Tanıştığı herkesin kendisine Hayat’ın ablasıyla ilişkisini sorduğunu ifade ediyor; onun cevabı net: “Bildiğiniz kardeş gibi. Her şeyi farklı yaşadığımızı zannediyorlar. Her şeyin bir standardı varmış gibi yaşadığımızı düşünüyorlar.”

Pınar’ın engelli çocuğu olmayan ailelere bir mesajı var: “Çevrelerinde, komşularında, arkadaşlarında, oturdukları yerde engelli bir çocuk varsa sorup öğrensinler. Çünkü bilmiyoruz. Bilmek istiyoruz, merak ediyoruz. Bakışlar bunu anlatıyor. Bilmedikleri için bize acıyorlar. Ama biz acınacak durumda değiliz. Biz içimizde çok mutluyuz. Çevremde engelli çocuğu olan tanıdıklarıma baktığımda hepimizin aynı olduğunu görüyorum. Tabii ki sorunlar yaşıyoruz. Keşke bu acıları yaşamasak. Ama biz evimizin içinde çok mutluyuz. Hatta bazen herkesten daha mutlu olduğumuzu bile düşünüyorum. Çünkü Hayat’ın yaptığı o küçük şeyler bizi çok mutlu ediyor.”

Onların hayatını engelleyenin çocuklarının durumu olmadığını asıl engelin sokaklar, merdivenler, asansör ve yollar olduğunu belirtiyor Pınar: “Mesela okulumuzda çok rahatız. Hayat çok güzel yürüyor. Çünkü zemin ona göre ayarlanmış. Ortam ona göre. Ama her yer maalesef okulumuz gibi değil. Her şeyi ona göre ayarlayamıyorsunuz. Bizi üzüyorsa bir tek bunlar üzüyor.”

Savaşçı ruhlu bir çocuk

Hayat’a CP tanısı koyulduktan sonra kendini nasıl hissettiğini sorduğumda Pınar Hanım söyle konuşuyor: “Yoğun bakımda iki ay çok kötüydü. Çocuğunuz yoğun bakımda ve her an gidip geliyor. İki ay sonra mucize, bayram gibiydi. Sonrası daha da zordu. Ama eşimle birbirimize destek olduk. Diğer kızımızın varlığı da bize güç verdi. Çünkü her üzüldüğümde ona sarılabiliyordum. Bana güçlü olmak zorunda olduğumu hatırlatıyordu. Ama biz kötü durumdan çabuk kurtulduk. Benim ve eşimin ailesi de bize çok destek oldular. Bebek konusunda tecrübeli olmam durumu saptama açısından etkili olmuştu. Çünkü o yaşlardaki bebeklerin yapması gerekenleri biliyordum ve çocuğum bunları yapmıyordu. Altı aylık doğdu ve ben Hayat’ın yaşayacağına pek inanmamıştım. Ama o yaşadı ve çok güçlü bir çocuk oldu. Genelde bu tarz çocuklar biraz daha savaşçı ruhlu oluyorlar.

“Yaşadıklarınızı herkese anlatın”

Kimseye kızmıyorum çünkü çoğu bir şey bilmiyor. Çevremdeki herkese anlatmaya çalışıyorum. Spastik kelimesini halkımız küçümseyici bir kelime gibi kullanıyor. Engelli ailelerin de dışarı çıkmalarını istiyorum. Mümkün olduğu kadar herkese anlatsınlar. Bu şekilde daha mutlu olabiliriz.”

Engelsiz okul

Pınar Hanım ve Hayat ile TSÇV (Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Metin Sabancı İlkokulu’nda tanıştım… Okul binası pırıl pırıl, rengârenk, aydınlık bir bina. Tüm dizaynı özel ihtiyaçlı çocukların rahat hareket edebilmesine göre yapılmış… Duvarları öğrencilerin yaptıkları resimler süslüyor. Okulda toplam 34 çocuk eğitim görüyor. Okul müdürü Cem Akköse’den öğrendiğime göre her sınıfın bir öğretmeni ve yardımcı öğretmeni var. Bunun dışında bazı sınıflara yardımcı olan ikinci yardımcı öğretmenler ve bütün okula hizmet eden bir fizyoterapist var. Toplam sayıya baktığımızda her öğrenciye bir çalışan düşüyor denebilir. Cem Akköse eğitime yaklaşımlarını “Biz özellikle çocukların öğretmenlerinden çok akranlarından bir şeyler öğrenmesi fikrini savunuyoruz. Öğretmen öğrenmenin ilk kaynağı değil, öğrenime yardımcı olarak sınıfta çalışan biri” diye anlatıyor… Bu açıdan bakınca Montessori Metodu geliyor aklıma. Metodu yapılandıran Maria Montessori de özel gereksinimli çocuklarla çalışan bir doktormuş zamanında; Metin Sabancı İlkokulunun yaklaşımı şaşırtıcı değil…

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı

25 yıl önce kurulan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın (TSÇV) amacı; CP’li çocuk ve erişkinlere teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak sosyal hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunuyor. TSÇV bilimsel alanda uzman isimler ile işbirliği içerisinde; binlerce çocuğa ve ailesine destek vererek çözümler üretmek ve desteklerini daha geniş kitlelere yaymak için çalışıyor.

CP’li veya diğer gelişimsel problemler açısından yüksek riskli bebeklerde, ilk 3-5 ayda görmeyi beklediğimiz kıpır kıpır el ayak hareketleri hiç olmayabilir ya da beklenenden daha az olabilir. Bu hareketler bebeklerin gelişiminde çok önemlidir.

Vakfın çatısı altındaki Erken Müdahale Birimi sayesinde bebeklerin ve çocukların hareket yetenekleri artırılabiliyor. Böylece bebekler erken dönemde daha karmaşık ve daha yüksek bedensel ve zihinsel yetenek gerektiren oyunlar oynayabiliyorlar. Bu sayede de okul döneminde daha iyi motor becerilere ve akademik başarıya sahip olurlar. Gelişimsel problemlerde tedaviye geç başlamak çocuğun potansiyelini düşürücü etkiye sahip.

Sayılar net değil

Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye’de 8.5 milyon engelli var; ancak Türkiye’deki CP’li birey sayısı ile ilgili henüz veri bulunmuyor. İstanbul, nüfus yoğunluğuna bağlı olarak CP’nin en yüksek görüldüğü illerden biri. İstanbul’da CP’li 50 binin üzerinde birey olduğu tahmin ediliyor ancak net sayı bilinmiyor.

Cerebral Palsy nedir?

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurul Başkanı Prof. Dr. Muharrem İnan, Cerebral Palsy’yi (CP) şöyle tanımlıyor: “CP gelişmekte olan beynin maruz kaldığı bir hasar veya lezyona bağlı oluşan ilerleyici olmayan duruş, hareket bozukluğu ve güçsüzlüğü. Toplumumuzdaki sıklığı 1000’de 2-4’tür. Hareket bozukluğuyla birlikte görsel, işitsel, algısal sorunlar, epilepsi (sara hastalığı) de CP’ye eşlik edebilir. CP tanısı, çocuk nörolojisi muayenesi ve beyin görüntüleme teknikleri ile konuyor. CP, doğum öncesi, doğum esnası ve sonrasında değişik nedenlere bağlı olarak gelişmektedir.

CP’nın oluşum sebepleri neler?

• CP, çocuklarda yüzde 50 oranında erken doğum sonucu oluşur. Genel olarak CP’nin yüzde 75’i hamileliğin 23’üncü ile 40’ıncı haftaları arasındaki etkenler nedeniyle meydana gelmektedir. Bu etkenleri şöyle sıralayabiliriz:

• Erken doğum, düşük doğum ağırlığı, hamilelikte geçirilen enfeksiyonlar, doğum sonrası bebeğin solunum problemleri, beyinde kanama veya tıkanıklık, yeni doğan yoğun bakım koşulları, yüksek yeni doğan sarılığı nedeniyle kan değişimi, menenjit ve çoğul gebelik. Ülkemizde takipsiz gebelik ve evde doğum da risk faktörleri arasında sayılabilir.

• Son yıllarda, genetik alanıyla yapılan çalışmalarda gelişimsel problemlerle genetik özellikler arasında bazı ilişkiler tespit edilmiştir.

Röportaj: Damla Çeliktaban

Fotoğraflar: Damla Çeliktaban