Nadir ve Nadide gerçek bir Yaşam...

Biz hasta çocuklar ve zor yaşamlarla uğraşalım.. Hayat kurtarmak için çırpınalım, sağlıklı görünen hasta beyinler de bizim hayatımızı zindan etmeye çalışsın... Bazen ne yazmak istiyorum ne konuşmak... Şiddete de karşıyız tamam ama yeter be kardeşim!.. ’’Pes’’ dedirtecek boyuta geldi hayat… Biz bütün çocuklarımızı, geleceğimizi rahat ettirelim diyoruz, bazı Oscar Charlie'ler de bizi iyice rahatsız ediyor!

***

Neyse biz gelelim temamıza… Size yine başka bir dernek ve yaşam şekli tanıtacaktım ki, röportaj için zaman bulamayınca, daha önce yazdığım ve de hayatlarını yazmak istediğim Lizozomal Depo Hastalıkları kapsamında yer alan MPS, yani MukoPoliSakkaridoz hastası iki genç hanımefendiyle tanıştırmak istedim.

Sevgili Zehra ve Sevgili Zeynep .. Onlar her anlamda birbirlerine destek olan, yaşadıkları zorluklara rağmen hayata güzel bakabilen ve hayatı dolu dolu yaşamaya çalışan iki güzel kardeş.

Önce Zeynep’i tanıyoruz:

’’Ben Zeynep Gezer. Yirmi yedi yaşındayım. Soru sormayı, yazmayı, konuşmayı, kitap okumayı ve gezdirilmeyi (bunu kendim yapamadığım için) çok seviyorum. Biz MPS'li iki kız kardeşiz. Ama aslında dört kardeşiz. Bizim bakımımızı annemiz yapar, her sabah kahvaltımızı anne ve babamız ettirir. Hastalığım MPS IV-A ya da benim deyimimle, dört dörtlük A kalite :o)’’ İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Genetik Bölümü’nde tanı aldım ve o zaman beş yaşındaydım. Kız kardeşim Zehra’da aynı hastalığa sahip.

Zehracım sen ne zaman tanı aldın, sen de kendini tanıtır mısın lütfen?

’’Ben Zehra, on yedi yaşındayım, ben de beş yaşında tanı aldım. Şu an tedavi görmüyorum. Televizyon seyretmeyi, müzik dinlemeyi çok seviyorum. Resim yapmayı ve internet üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeye bayılıyorum. Bir de ablamın okuduğu kitapları dinlemekten epey keyif alıyorum.

Neden tedavi almıyorsun?

’’Biz ablamla enzim tedavilerinin başlamasını bekliyoruz.’’

Nasıl bir yaşamınız var birlikte ?

Zehra : Herkesin kardeşi vardır. Ama biz sadece kardeş değil kaderdaş, sırdaşız, bir elmanın yarısıyız. Ben onsuz hiç birşey yapamam. Zeynep konferansa seminere gitmeyi çok sever , sosyal bir vatandaştır :) bakın bütün sosyal medyada ’’Zeynep Gezer ’’ vardır ama aslında gezemez… yani biz gezemeyen gezenlerdeniz :o) Zeynep evimizin ajandasidır. Okuduğu kitaplardan ilham alır kitap okumadığı zaman kendini çölde kalmış gibi aç ve susuz hisseder tek hayali Evliya Çelebi gibi seyahat etmek bir kitap yazmak yazar olmak...

Zeynep : Ben kendimi tohum olarak görüyorum. Kendimizi toprağa atıp büyütmezsek kimse bizim farkımıza varmaz. Genelde bizi gören bir daha dönüp bakar. Bilsinler ki, bu bakışlar bizi hiç rahatsız etmiyor. Çünkü insanlar merak ediyor, tabii ki bakabilirler. Bunu normal karşılayabilirsek, yeteneklerimizin fiziksel görüntümüzle alakası olmadığını kavrayabilirsek, hem biz kırılmayız hem insanlarla da rahat iletişim kurabiliriz. Yani kendimizi olduğumuz gibi kabul edip, farklı özelliklerimizle var olmayı bilmeliyiz.

Eğitim durumlarınız nedir kızlar?

Zeynep : Ben ilkokulu bitirdim. Hastalığımdan dolayı eğitimime devam edemedim. Ama kendimi geliştirmek adına elimden geleni yaptığıma inanıyorum.

Zehra : Ben de ortaokulu bitirdim ama sonra eğitimimi yarıda bırakmak zorunda kaldım.

Yaşama yansıyan sıkıntılarınız var mı?

Zeynep : Ağrılarım beni bazen zorluyor. Bir de solunum problemim var. Onun dışında hayatımdan memnunum.

Zehra : Benim de ağrılarım oluyor. Zaman zaman solunum sıkıntısı da yaşıyorum. O nedenle bir an önce enzim tedavimizin başlamasını bekliyoruz.

Onlar için ve tabii ki tüm tedavi bekleyen çocuklarımız için biz de, daha hızlı bürokrasi, daha çabuk işleyen sistemler ve ’’Kronik ve Nadir hastalık’’ kavramında yer aldığı için de daha bilinçli bir yaklaşım istiyoruz.

Zeynep yazmayı sevdiği için izin verirseniz onların şiiri ve güzel sözleri ile son vermek istiyorum… Lütfen farklı hayatları yazmaya ve paylaşmaya devam edin, çünkü amacım, kimsenin görmediğini göstermek ve kimsenin duymadığını duyurmak…

Ve Zeynepcim, güzel yazılarını bekliyorum…

Zeynep : Hayata nasıl bakarsan öyle görürsün. Ben hayata güzel bakıyorum, hayat da bana güzel yüzünü gösteriyor. Herkese de böyle yapmasını tavsiye ederim. Hayat herşeye rağmen yaşamaya değer.

Zehra : Benim bazen duygularımda inişler, çıkışlar olabiliyor. Ama ablam hep yanımda ve benim en büyük destekçim. Ben de hayata onun gibi bakmaya çalışıyorum. Tabi ailemizin diğer bireyleri de bizim her zaman yanımızda.

İŞTE BİZİM ÖZGÜRLÜĞÜMÜZ

Bir kapı aralığı kadar ,

İster hür olsun.

İster esir,

İşte bizim özgürlüğümüz.

İşte özgürlük,

Üç beş saksı çiçeği,

Bir korkuluk ve

Sonsuz gökyüzü.

Gece, gündüz

Fark etmez.

Kimine göre özgürlük,

Bu değil

Ama bize göre

Özgürlük bu,

Özgürlük sadece

Dışarıda değil.

Düşünce ve dilde

Ama kimse

Bilmez veya

Anlamaz özgürlüğü.

Razı olmalısın,

Sevgi için,

Barış için

Kardeşlik için bile,

Bir kapı aralığında,

Vuran güneş bile

Büyük bir özgürlüktür.

Hangi lisan olursa olsun.

Rengi cismi fark etmez.

Sen neyi

Görmek istersen,

Asıl odur özgürlük...

ZEYNEP & ZEHRA NUR GEZER KARDEŞLER