Zaman ilerleyip kızım adım adım büyüdükçe otizmin getirdiği fırtınalara olabildiğince dayanmaya çabalıyoruz. Bu fırtınaların en başında da yaşadığımız ülke ve insanları geliyor...


Evet, atipik otizm konusunda ilk firemizi apartmanımızdaki komşulardan verdik. "Ev alma komşu al" sözünün ne kadar doğru olduğunu bizzat deneyimliyoruz. Gerçekten ev almamak gerekiyor engelli yaşamda. Kiralık evin "değiştirme" özgürlüğünden faydalanmak ya da bütçeniz yetiyorsa müstakil, herkesten uzakta bir ev almanız gerekiyor. Bu arada otizmde yaşadığınız mekanları da öyle kolayca değiştiremiyorsunuz çünkü duyuların en çok etkilendiği durum yaşadıkları yerlere olan bağımlılıkları. Apartmanda yaşayacaksanız da komşu almanız şart! Bizim durumumuzu bilmelerine rağmen, kızımın geçirdiği otizm saplantı krizlerinden gelen seslerden "rahatsız olduklarını" dinlediğim bir telefon aldım. Dinlerken sadece derin nefesler almaya çalışıyordum. Ağzımı açıp cevap versem hıçkırıklara boğulacaktım. Sessizce kızımdan nasıl rahatsız olduklarını dinledim. Üstelik neden şikayetçi olduklarını bile bilmiyorlardı... Canımı en çok yakan da bu oldu...


Kızımın top oynadığını aşağıya çok ses gittiğini söylüyordu karşıdaki ses. Halbuki bilmiyordu ki kızımın tüm oyuncakları onun nörolojik sistemine uyaran olduğu için yasaklanıp bir gecede kolilerle kaldırılmıştı. Keşke kızım diğer yaşıtları gibi evde top oynayıp gürültü yapabilseydi. Bunun için dünyaları verirdim. Arada kontrollü verdiğimiz, daha doğrusu koklattığımız oyuncaklarla çocukluğunu yaşamaya çalışıyor evladım...



Kapılara vuruyormuş, çok şikayet varmış... Şimdi bu insanlara otizmi nasıl anlatabilirim ki? Geçirdiği öfke nöbetlerinde yaptıklarını yapmaması gerektiğini anlattığımızda, bizi ve yaşadığı hayatı anladığında zaten otizm havuzdan çıkmış oluyoruz!


"Kızım çok ses yapıyorsun lütfen yapma…"


"Peki anne."


Bu bizim de yaşamak istediğimiz bir rüya. Ama şimdilik bu rüyayı yaşayabilmek için "engelliyiz" (!)


Sonuna kadar dinledim kalbime bir bir hançerlenen şikayet cümlelerini. En sonunda bu konuyla ilgili ne yapabileceğim soruldu. Kendisine göre çok kibar ve anlayışlı cümleler kuruyordu ama özetle engelli çocuğun annesine "sustur şu çocuğu" deniyordu. Cevabım gayet net oldu sanırım:


"Size şöyle bir şey yapabilirim. 3.5 yaşındaki kızımın Atipik otizm engelli resmi raporundan çıkış alıp rahatsız olan tüm dairelere gönderebilirim!"


Evet elimden gelen tek şey gerçekten de bu.



İnsanlar zihinlerindeki engelleri kaldırabilse engelli olan tüm özel bireylerin engelleri ortadan kalkmış olacak. Onlar hayatı bizler gibi duyamıyor, göremiyor, anlayamıyorlar. Onlara bizim cesaret vermemiz gerek. Otizmin ne olduğunu insanların artık öğrenmeleri şart! Durum şu ki 3,5 yıldır yaşadığı hayatın ne olduğunu anlayamayan dolayısıyla da bilmeyen kızıma hayatı anlatmanın yollarını arıyoruz terapistler, eğitmenler ve doktorlarla birlikte. Ve neyi nasıl anlatabileceğimiz konusunda hiçbir fikrimiz yok. Fabrika ayarlarında olan bir bireye yaşayabilmesi için programlar yüklüyoruz. Sonuç verenle devam edip vermeyenin yerine yenisini arıyoruz. Tek kelime konuşamayan birisiyle sohbet edip neyi yapıp, neyi yapmaması gerektiğini ya da o anki temel ihtiyacının ne olduğu bulmacasını çözmeye çalışıyoruz. Öte yandan doğuştan sahip olduğu yeteneklerinin yarattığı sorunları aşıp günlük hayatımıza devam etme savaşı veriyoruz. İnsanların otizmli bireylere yapmaları gereken birinci şey "anlayışlı olmak". Ellerinden tutup hayatı yaradanın onlara sunduğu şekilde yaşayabileceklerini bizim göstermemiz gerekiyor. Ama nerde?!


Toplumun her kesiminde herkesin artık otizmle ilgili farkındalık oluşturma zamanı gelmiş hatta geçmiş bile. Otizmli bir birey özel eğitimleri işe yarayana kadar bizler gibi DUYMUYOR, GÖRMÜYOR VE ALGILAYAMIYORLAR. Bunu herkes bilip anlayışlı davrandığı zaman otizmde yaşanılan zorluklardan en azından toplumsal olanı aşılır. Yaramaz, söz anlamayan çocuk gözüyle bakıldığı sürece otizmli evlatlarımızı kaybederiz.


Aylar önce deneyimli bir engelli annesi aynen şöyle demişti:


"Çok değil, bir kaç aya çevrenizdeki herkes kaçmaya başlayacak. En yakınlarınızın çok işi olup size gelmeyi kesecekler. Hazırlıklı ol, ilk başlarda 'canım, cicim' derler ve sonra ortadan kaybolurlar. Bir de durumunuza çok üzüldüğü ve sizin moralinizi bozmama yalanıyla kaybolanlar olacak. Apartmandan her gün şikayetler alacaksınız. Çok kısa süre sonra çocuğuna öcü muamelesi yapılacak. Sen anne olarak sağlam dur, kızına hiç bir şey belli etme, onun her şekilde hayatı sevmesini sağla."


Deneyim deneyimdir, saygı duymak gerekir.


Kızımla birlikte bambaşka dünyada yaşıyoruz. Artık hiç bir şeyi otizmden öncesi gibi algılayamıyorum. Gerçekten dertleri olan insanlarla vakit geçiriyorum eğitim merkezlerinde. Çaresizliğin içinde yaşama umudu bulmuş insanların güzelliğini izliyorum. En zor durumları, tüm engelleri kabullenmiş insanların melodilerini dinliyorum. Şu gün mucize olsa, kızım otizm havuzundan çıksa yolum yine bu yol olur.


Bana, babasına, ablasına hayatın saf güzelliğini, madalyonun diğer yüzünü gösteren tatlişkoma binlerce kez teşekkür ediyorum. Otizmli herkesi ve ailelerini tüm kalbimle buradan sevgiyle selamlıyorum... Çünkü çok zor bir işmiş, hem de tarifi olamayacak zorlukta, çok zormuş...


Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm

Facebook Yorumları

YORUMLAR

Yorum kurallarını okumak için tıklayınız!
Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Ben de ust kat komsumuzdan muzdarip olan biri olarak yaziyorum. Tepki veren insanlar belki de ozlerinde sizden bile iyi insanlardir, bunu bilemezsiniz. Ama sunu anlayamiyorum: bu cocuk sizin cocugunuz, omrunuz boyunca elbette ki destek olmakla yukumlusunuz ve tabii ki elinizden gelen (onun duzelmesi) anlaminda birsey yok. Ama alt komsunuz ya da komsulariniz bu durumdan rahatsiz oluyor diye onlara "vicdanlariyla sinasin" vb. beddualar etmek de bence duzgun dusunen, akli melekeleri yerinde birine yakismiyor. Siz hayatin sizin icin hazirladigi sinavi vermeye calisirken, karsinizda elestirdiginiz...
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir insanlaru kinarken tamamiyle kendi pencerinizden daha fazla egoistce yaklasmissiniz aslinda herkezin devam ettirmek zorunda oldugu hayati oldugunu unutarak kimisinin is hayati kimisinin okul hayati vs tabiki bunlarin basi iyi uyku stressiz bi ev ortamiyla cok ilgisi var buda bir kisir dongudur isin de okulunda basari saglarsinki hayatini idam ettirebilesin
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Çok iyi anlatmissiniz yureginize sağlık bende otizimli bir meleğe sahibim ve bende alt komsumdan çektin 4yil ve yeni biyere taşındım şimdide burdaki alt komşudan malesef aynı muameleyi görüyoruz engelliyse engelli susturacaksin diyip kapıma geliyor yönetimi ev sahibimizi arıyor hergun rabbim vicdanlariyla onlari sinasin diyorum artik
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir merhaba cok guzel yazmıssınız evet ama o sızın cocugunuz oldugu ıcın anlıyamıyor sunuz bizim ust kat komsumuzun oglu da otızmlı hasta oldugu ıcın ilk 1 hafta ses etmedik ama sabahlara kadar uyumayıp tepınnınce insan gibi uyarmaya gıttık cunku ben unıversite sınavına hazırlanıyorum ve benım odamın ustunu oturma odası yaptılar tasınmadan once yaklasık 4 kısı rıca etti yapmayın dıye ama sallamadılar konu ders calısamıyor olmam da degil onu kutuphaneye giderek kapatabılıyorum ama sabah 5 e kadar hıc durmadan odalarda zıplayark ve baagırarak kosan ve 7 de tekrar baslayan bırının olması ve sizin de...
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Benimde oğlum atipik otizim sizin anlattıklarımızı aynisini yaşıyoruz ve insanlara bunun ne olduğunu anlatamıyoruz gerçekten zor bir süreç rabbim herkesin yardımcısı olsun
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Merhaba gittiğiniz özel eğitim merkezini paylaşabilir misiniz sevgiler
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Saygılar sevgiler...... Ben de sizin gibi otizmli bir çocuk annesiyim. O kadar güzel anlamışsınız ki sadece katılıyorum diyebilirim. Allah ım bana bir melek yolladı. Keşke bizler de dünyayı onların gördüğü şekilde görebilseydik.. O kadar saf temiz masumlar ki. Sağlık ve mutluluk dolu yaşayın..
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Tek kelimeyle Harika bir insansın allah hep yardımcın olsun ağlayıp okuyorum ben de şimdi allah sevdiği kulları sınar sınav edermiş dertlerle biz de onlardanız sanırım yazdıklarını lütfen kitaplaştır sevaba gir hoşçakal sağlıkçı atipik otizmli oğlu olan bir anne saygılar
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Yüreğinize sağlık.ne güzel de ifade etmişsin iz durumu.su anda gözyaşları içerisinde yazıyorum bu yazilari.6yasinda otizmi olan kızımla aynı sorunları bende yaşamaktayım.cok değil az önce yine alt komşum tarafından sopayla duvara vuruldu.durumu bile bile bunu yapmaları haksızlık gibi geliyor.
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.
  • Misafir Moralini bozma ,yoluna bu şekilde devam et.Hayatını bu farkındalığınla dolu dolu yaşa. Zaman çok çabuk geçiyor. Çocuğunun normal bir birey olduğunu gördüğünde sen de onun yanında dimdik,mutlu ve gencecik görün. ..
    CEVAPLA
    Yorum yazmak için üyelik girişi yapmalısınız.

İnternet sitemizde kullanılan çerezlerle ilgili bilgi almak ve tercihlerinizi yönetmek için Çerez Politikası, daha fazla bilgi için Aydınlatma Metni sayfalarını ziyaret edebilirsiniz. Sitemizi kullanarak çerezleri kullanmamızı kabul edersiniz.