Sevgili HT Hayat okurları,

Size özveri ile çalışan ve gerçek anlamda toplum bilinci için çaba sarfeden sivil toplum kuruluşları ile bilgiler yazacağımı belirtmiştim.

Bu nedenle 9 Mayıs dünya ile eş zamanlı farkındalık günü olarak bilinen Çölyak Hastalığı için bu haftaki sohbetimiz. Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı ve aynı zamanda kendisi de Çölyaklı olan sevgili Oya Özden ile beraberiz.

Belki çoğunuz Çölyak Hastalığı olarak bilinen ve glutensiz gıdalarla beslenmek zorunda kalan bireyleri görsel ya da yazılı medyadan duymuşsunuzdur. Aslında bu da hayat boyu geçmeyen ve süreğen olarak adlandırılan bir yaşam şekli olduğundan hastalık kelimesini kullanmak istemiyorum.

Bize benzer yanları çok, yani size daha sonra anlatacağım başka bir yasam şekli olan PKU / Fenilketonüri'li çocuklar için çıktığım mücadele sürecimde açıkçası bu grubu hiç ayrı tutmadım, o sebeple de ilk tanıtmak istediğim dernek Çölyaklıların derneği...

Gelin önce Oya Hanım' a Çölyak nedir diye soralım ve hep birlikte farklı bir hayatın içine girelim.

"Çölyak hastalığı, ince bağırsağın GLUTEN adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi durumudur. Gluten buğday, arpa, çavdar ve yulafta bulunur. Vücudumuzun yeterli gıdayı alabilmesi, ince bağırsaklarda bulunan VİLLUS isimli çıkıntıların emilim yapmasıyla olur. Çölyak hastaları gluten tükettikleri zaman bu villuslar zarar görür ve görevlerini yapamaz hale gelir. Sonuçta da beslenme yetersizliği ortaya çıkar. "

Çölyak belirtileri neler?

"Karın şişliği, kusma, ishal, iştahsızlık, kilo kaybı, kabızlık, erken yaşta kemik erimesi, şiddetli gaz şikâyetleri, ciltte kaşıntılı döküntüler, eklem ağrıları, sinirlilik, ağız içi yaraları gibi birçok belirtisi olabilir. Bazen kişide bu belirtilerden birkaçı bulunurken bazen de hiç bir belirti vermeden çölyak tanısı alan çölyak hastaları vardır. "

Çölyak tanısı nasıl konuluyor?

"Çölyak hastalığı her yaşta teşhis edilebilir. (Ki bu cümle hepimizin bir gün bu tanıyı alabileceği anlamına geliyor!!) Serolojik kan testleri pozitif çıktığında hastanın şikâyetleriyle de örtüşüyorsa gastroenterelog tarafından ince bağırsak biyopsisi yapılarak kesin teşhis konulur.

Çölyak hastalığının tek tedavisi ömür boyu glutensiz diyet uygulamasıdır. Diyetten sonra hastaların iyileşmeye başlama süreci hastanın yaşı ve hastalığının şiddetine göre değişiklik gösterir."

"Diyetin bozulması ya da bırakılması durumunda çok ciddi ve geri dönüşü mümkün olmayan hastalıklar ortaya çıkar. Diyet uygulandığında şikâyetlerin azalması diyetin bırakılabileceği anlamına gelmez çünkü… Çölyak tanı alana kadar hastalık, tanı sonrası ise bir yaşam şeklidir! "

Glutensiz Diyet nasıl oluyor?

"Çok dikkatle uygulanılması gereken bir diyettir. Çünkü "gluten" birçok yiyecek maddesinin içine kıvam arttırıcı, yapıştırcı özelliğinden dolayı girebilmektedir. Bu nedenle çölyaklı kişinin yediği her gıda maddesini sorgulaması ve etiket okuma alışkanlığına sahip olması gerekir. Bu konuda bizim dernek çalışmalarımız oldukça fazla. "

Derneğin hikâyesi nedir?

"Derneğimiz 2002 yılının Mart ayında Çölyaklı arkadaşlarım ve aileleriyle birlikte Cerrahpaşa Tıp Fakültesinin çok değerli Pediatrik Gastroenterologlarının desteğiyle kurulmuştur. Başlangıçta 6- 7 kişiyken bugün derneğimizin beşyüz civarı üyesi var. Bölgesel olarak da ülkemizde bizden başka 8 dernek daha kurulmuştur."

Peki ya senin hikâyen?

"Ben 19 sene önce tanı aldım ya da 19 senedir glutensiz diyetle sağlıklı yaşıyorum diyebilirim. Teşhisim konulmadan önce yaşadığım süreç çok dramatikti. Bitmek bilmeyen bir ishal vardı. Bu durum üç ay kadar devam etti.

Akabinde hastaneye yattım, çünkü 39 kiloya düşmüştüm ve yaşım 32 idi. Yaşadığım ishal sonucu vücudumda hiç bir vitamin ve mineral kalmamıştı. Tetkiklerin sonunda "çölyak" tanısını aldım. Sonra da başka bir hayatın içine girdim...

Ta ki glütensiz yaşama alışana kadar. İşin en zor kısmı o yaşa kadar rahatlıkla tükettiğim tüm gıdalardan vedalaşmak oldu. Yalnız benim için değil ailem için de artık yaşam şeklimiz farklıydı ama bu kez baktım ki benim tüketenileceğim pek de gıda yok.

Tüm çölyaklı dostlarım, özellikle 1994 yılını düşününce bana hak verirler. Çünkü gerçekten o zamanlarda "glutensiz " hiç bir alternatifimiz yoktu. Ben de yaşadığım sıkıntılar sonucu benim gibi tüm çölyaklılara iyi gelecek bir şey yapmam gerektiğine karar verdim ve birkaç yıl sonra da Çölyakla Yaşam Derneğini kurdum.

Derneğin konumu nasıl?

"Bu noktada tabii ki derneklerin girişim ve mücadeleleri çok büyük. Çünkü sen de biliyorsun ki derneğimiz gönüllü olarak çalışıyor ve çoğunlukla kendileri gibi çölyaklı olan tüm bireylerin hayatlarını kolaylaştırmaya uğraşıyor.

Her şeyden önce çölyak konusunda insanları bilgilendirme ve kamuoyunun dikkatini çekmek çok önemli. Çölyaklı sayısı da ülke genelinde epey yüksek olduğu için artık Türkiye'de yeni yeni kafeler, restaurantlar açılmaya, yerli üretim yapan firmalar çoğalmaya başladı diyebilirim. "

Peki ya sosyal güvence, askerlik?

Çölyaklıların SGK güvencesi olan çölyaklılara her ay açıkçası yetmese de yaptığı bir yardım var. Yiyecek ambalajlarının üzerine "gluten içerir" ya da "gluten içermez" ibareleri artık yavaş yavaş konulmaya başlandı. İşte bunlar bilinçli çölyaklıların ve derneklerin işbirliğiyle oldu.

Ancak çölyaklılar için yapılacak çok iş var. Özellikle glutensiz beslenme eğitimleri, aileleri tarama çok önem arz ediyor.

Hala erkek çocuklarımız askere çağrılıyor. Oysa bu diyeti Askerlik şartlarında uygulamak mümkün değil. Ayrıca Çölyaklı olup olmadığını da anlamak için diyeti bozmalarını istiyorlar, bu çok ciddi ve hasar verici bir durum çünkü bizim hayat boyu heyet raporlarımız var.

Haklısın sorunlarla mücadele şart, ancak biraz da anlayış gerekiyor. Bu arada elimde harika bir yaşam rehberi var... Beklenilen kitap sonunda geldi.

Evet, öyle de diyebiliriz, Kitabım yıllardır çok isteyip de bir türlü vakit bulamadığım için oldukça ertelediğim bir projeydi. Sonunda tamamladım ve yayınlandı. Amacım ilk tanı alan çölyaklı kişiye her anlamda yardımcı olmaktı ve bunu başardığımı düşünüyorum çünkü kitabım tüm Türkiye'ye dağıtıldı, , şu anda ikinci baskı aşamasındayız.

"Çölyakla Yaşam Rehberi" çok sade ve doğru bilgilerin olduğu yalın bir kitap. İçinde kurucularımızdan ve aynı zamanda şimdi yönetim kurulumuzda olan Sayın Prof. Dr. Fügen Çullu Çokuğraş'ın tıbbi kısmını kaleme aldığı bölümden başka glutensiz hayatımızı kolaylaştıran bilgiler, glutensiz tarifler ve mutfak önlemlerimiz hakkında da detaylar var. Bu yüzden her çölyaklı bireye rehberlik edeceğine inanıyorum.

Kitabın olmadan da rehberlik ettiğini düşünürsek, epey fark yaratacağına eminim. Neticede ciddi bir emek ve gerçek bir yaşam mücadelesi var. Bolca okunmasını ve bilinmesini diliyorum ki hem sizlerin hem de özellikle çocukların hayatı kolaylaşsın ve gerekenler yetkililer tarafından algılansın ve yapılsın.

Haber: Deniz Atakay