“Otizmli birey” denildiğinde çoğunlukla hastalık kişinin yaşantısının önüne geçer ve bilmeyenler için otizm nedir? Otizm belirtileri nelerdir? Soruları peşi sıra gelir. Ancak bu defa hastalığın bir adım ötesine geçtik ve Tohum Otizm Vakfı Eğitim Ar-Ge Direktörü Uzm. Neslihan Canpolat Çığ ile otizmli bireylerin ergenliğini, temel ihtiyaçlarını, içgüdüsel gereksinimlerini konuştuk.

Öncelikle otizm nedir? Bize kısaca bahseder misiniz?

Otizm veya otizm spektrum bozukluğu (OSB), doğuştan gelen ve yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan nöro-gelişimsel bir farklılıktır. Otizm, sosyal becerilerde yetersizliklerle, konuşma ve sözsüz iletişimde zorluklarla ve sınırlı ilgi ve tekrarlayıcı davranışlarla karakterize edilen bir durumdur. Bir söz vardır; “Eğer otizmli birini tanıyorsan, sadece bir otizmli tanıyorsundur.” Bu aslında her bir otizmli bireyin kendine özgü olduğunu, ilgilerinin, ihtiyaçlarının ve tepkilerinin kendine has olduğunu anlatmak için kullanılır. Otizm bir spektrum bozukluğu olarak ifade edilir ve aslında her bir otizmli birey de bu geniş spektrumda kendine has bir yerde kendi otizmini temsil etmektedir.

Otizmi yaşamadan veya yaşayan biri ile bir arada olmadan tarif etmek zordur diye tahmin ediyorum. Otizmli birey ile yaşamak nedir? Otizmli aile üyesi olan aileler neler yaşıyor?

Otizmli bireyler sahip oldukları farklılıklar ve özel gereksinimler nedeniyle yoğun davranış sorunları yaşayabilir ve bu davranış problemlerinin etkisiyle çevrelerine uyum süreci zor olabilir. Otizmli bireylerin aileleri için de otizm birtakım güçlükleri ve hayatlarında yapmaları gereken değişiklikleri de beraberinde getirir. OSB’li çocuğa sahip aile bireyleri yoğun kaygı, tükenmişlik, gelecek endişesi gibi olumsuz duygularla ve eğitim desteği arayışı ve çevrelerindekilere otizmi anlatmaya çalışmak gibi çeşitli sorunlarla mücadele etmeye çalışırlar ve bu mücadele yaşamları boyunca devam eder. Otizm alanında çalışan uzmanlar otizmli çocuğa sahip ailelerin duygularını ve deneyimlerini derinlemesine inceleyen çeşitli araştırmalar yapmıştır. Bu araştırmaların bir kısmı otizmli bireylerin tüm aile bireylerine, bir kısmı da sadece aile bireylerinden birine – özellikle anneye- odaklanarak yapılmıştır. Araştırmaların sonuçlarına göre ailelerin yaşadıklarını olumlu ve olumsuz deneyimler olmak üzere iki grupta değerlendirebiliriz. Kimi aileler için, çocuklarının otizm tanısı almasıyla birlikte hayatlarında gerçekleşen bu yeni ama zor durum evliliklerini güçlendirmiş; aile bireylerinin birbirlerine karşı daha toleranslı ve duyarlı olmalarını, geçmişe oranla hayata daha geniş açıdan bakmalarını sağlamış ve olumlu kişisel deneyimler edinmelerine imkân sağlamıştır. Hatta bu aileler için çocuklarının otizmli olması onları daha da güçlendirmiş ve çocuklarının gelişimi ve geleceği için çalışmak, mücadele etmek onları yüreklendirmiş ve yaşama bağlamıştır. Diğer bazı aileler de otizmli bir çocuğa sahip olmayı, çocuklarının sosyal- iletişim ve öz bakım becerilerindeki yetersizliklerinden, uyku, beslenme ve davranış sorunlarından dolayı yaşadıkları sıkıntılarla özdeşleştirmiş ve zor bir deneyim olarak nitelendirmiştir. Ailelerin bazıları otizm tanısının alınmasıyla birlikte yaşadıkları şok, inkâr ve olumsuz duyguların etkisinde uzun süre kaldıklarını ve otizm gerçeği ile yaşamanın tüm aileyi strese soktuğunu, bu anlamda otizmli bireylere ve ailelere sunulması gereken psikososyal destek ve hizmet mekanizmalarının artırılması gerektiğini belirtmişlerdir. Ayrıca çocuklarının büyümesiyle birlikte sorunlarının çeşitlenmesi ve daha da karmaşık bir hal almasından yakınan aileler, çocuklarının hayatında kritik bir dönem olan ergenlik ve cinsel gelişim alanında doğru bilgiye ve uzman desteğine ulaşmanın da zor olduğunu ve bu konuda daha fazla desteğe ihtiyaç duyduklarını da dile getirmişlerdir.

Otizmin ilaçlarla veya medikal yöntemlerle henüz bir tedavisinin olmadığını biliyoruz. Otizmin bilinen en etkili tedavisinin ise özel eğitim olduğu söyleniyor. Bize bununla ilgili bilgi verebilir misiniz?

Evet, otizmin ilaçlar ile veya medikal yöntemlerle henüz kesin ve net bir tedavisi yok. Yani, şu ilacı kullanırsanız otizme iyi gelir diye bir çözüm maalesef henüz bulunamadı. Bilimsel araştırmaların bize sunduğu kanıtlar otizmde en etkili tedavinin erken tanının ardından uygulanan bireyselleştirilmiş, yoğun ve sürekli özel eğitim olduğudur. Yani bireyin gereksinimlerine uygun olarak planlanmış, uzman uygulayıcılar tarafından sunulan, haftada en az 25-40 saat arasında yoğunlukta sunulan özel eğitimin otizmin olumsuz etkilerini azaltmada etkili olduğu bilinmektedir.

Otizm her geçen gün görülme sıklığı artan bir farklılık. Bu da demek oluyor ki hepimiz hayatımızda otizmli bireylerle daha sık karşılaşma ihtimaline sahibiz ve toplumsal olarak bu bireyleri kucaklayabilmek için onlara nasıl davranmamız gerektiğini bilmeliyiz. Peki, otizmli bireylere nasıl davranmalıyız? Bize kısaca bazı ipuçları verebilir misiniz?

Evet, otizmin görülme sıklığı gün geçtikçe artıyor. Amerikan Hastalıkları Kontrol ve Önleme Merkezlerinin (Centers for Disease Control and Prevention-CDC) 2020 yılında paylaştığı verilere göre Amerika’nın 11 bölgesinde yapılan bir araştırmada her 54 çocuktan 1 tanesinin otizm tanısı aldığı tahmin ediliyor. Bizim ülkemizde bu konuda henüz yapılmış istatistiksel bir çalışma bulunmadığı için biz de dünyadaki pek çok diğer ülke gibi CDC’nin yukarıda belirtilen verilerini referans alarak otizmin görülme sıklığını ifade ediyoruz. Şimdi sizin asıl sorunuza dönüp otizmli bireylere nasıl davranmamız gerektiği ile ilgili birkaç basit ipucu paylaşmak istiyorum;

Otizmli bireye adı ile hitap ediniz: Otizmli bireylerle iletişim kurarken her zaman göz teması kurarak adı ile hitap ediniz.

Çevreye alışması ve tepkide bulunması için zaman veriniz: Otizmli bireyler içinde bulundukları yeni çevrenin güvenilir olduğundan emin olmak için etraftaki nesnelere veya kişilere dokunmak veya bulundukları ortamı tanımak için etrafta dolaşmak isteyebilirler. Onlara çevreye alışmaları, yönergeleri yerine getirmeleri ve sorulara yanıt vermeleri için biraz süre tanıyınız.

Kısa ve net ifadeler kullanınız: “Hadi çabuk oyalanmadan ayakkabılarını giy geç kalıyoruz” değil de “Ayakkabılarını giy” gibi basit yönergeler içeren ifadeler kullanmak sizi daha kolay anlamalarını sağlayacaktır.

Basit bir dil ve aşina olduğu yönergeler kullanınız: Bana bak, bekle, al, gel, git gibi anlaşılması kolay basit yönergeler kullanınız.

Argo veya mecaz kullanımından kaçınınız: Otizmli bireyler argo sözcükleri, mecazları ve deyimler gibi mecazlı söyleyişleri anlamakta zorlanabilirler. Bu nedenle “Arkandan atlı mı kovalıyor?” demek yerine “Yavaş ol” demeyi tercih etmelisiniz.

Belirsizliği azaltınız: Otizmli bireyler belirsizliklerden hoşlanmazlar ve belirsizlik durumlarında uygun olmayan davranışlar sergileyebilirler. Bu nedenle otizmli bireyleri, bulundukları ortamda neyle karşılaşacakları ve uymaları gereken kuralların neler olacağı ile ilgili detayları basamaklar halinde ve gerekirse görsellerle destekleyerek somutlaştırınız.

Model olunuz: Otizmli bireylerin gerçekleştirmesini istediğiniz davranışlar için onlara model olunuz.

Pekiştiriniz: Otizmi bireylerle kurduğunuz iletişim süresince onları verdiğiniz yönergelere uyduklarında, sorularınıza doğru cevaplar verdiklerinde veya uygun bir davranış sergilediklerinde “Harikasın”, “Aferin sana!”, “Güzel söyledin!”… gibi ifadeler kullanarak coşkulu bir şekilde pekiştiriniz.

Takıntılı olduğu nesneyi bırakması için ısrarcı olmayınız: Otizmli bireylerin bazıları yanlarında takıntılı oldukları çeşitli nesneler taşıyabilirler. Mecbur kalmadıkça nesneyi bireyin elinden çekerek, zorla almaya çalışmayınız. Fiziksel temasta bulunmaktan kaçınınız.

Öfke nöbeti durumuna uygun şekilde müdahale ediniz: Otizmli bireylerin bulundukları ortamdaki gürültü, kalabalık, koku ya da ışıktan duyusal olarak aşırı etkilenmesi durumunda uygun olmayan davranışlar ortaya çıkabilmektedir. Bu durumun problem bir davranış olmadığını, birey kendisini tamamen çaresiz hissettiğinde ortaya çıktığını bilmeniz ve bireyi yakından gözlemleyerek öfke nöbeti belirtileri görülüyor mu diye kontrol etmeniz çok kritik bir öneme sahiptir. Eğer otizmli birey bulunduğu ortamda hızlı hızlı gezinme gibi endişe belirtileri gösteriyorsa, kendisini güvende hissetmek için tekrar tekrar aynı soruları soruyorsa ya da sallanıyorsa bireyin dikkatini başka yöne çekmeye ve potansiyel tetikleyici durumları ortadan kaldırmayı, sakin ve yavaş hareket etmeyi deneyerek öfke nöbeti durumunun önüne geçebilirsiniz. Eğer öfke nöbetini önleyemediyseniz, otizmli bireyi aşırı uyarıldığı durumdan uzaklaştırınız, kendini güvende hissedebileceği bir ortama götürünüz ve sakinleşmesi için ona zaman tanıyınız.

Hepimizin de bildiği gibi ergenlik hayatımızın kritik dönemi. Peki otizmli bireyler nasıl bir ergenlik süreci yaşar? Bu sürecin zorlukları nelerdir?

Hepimizin hayatında oldukça kritik bir yere sahip olan ergenlik dönemi otizmli bireyler için de aynı öneme sahiptir. Otizmli bireyler de ergenliğe tipik gelişen akranlarıyla hemen hemen aynı yaşlarda girerler. Erkek çocuklarda organlarda büyüme, cinsel organ çevresinde kıllanma, kilo ve boyda artma gibi, kızlarda da ise meme gelişimi, koltuk altlarında ve cinsel organ bölesinde kıllanma, âdet kanaması, boy ve kiloda artış gibi değişiklikler görülmektedir. Kız çocuklarında ve erkek çocuklarında bu dönemde sayılan belirtilerin yanı sıra birtakım ruhsal sıkıntılar da görülebilmektedir. Tipik gelişen bireyler bu dönemlerini etraflarındakilerle konuşarak, okuyarak veya danışarak daha hafif atlatabilirken otizmli bireyler, algılama, muhakeme etme ve kavrama becerilerindeki farklılıklardan kaynaklı olarak bu süreci tipik gelişen akranlarından daha farklı deneyimleyebilir. Bu süreçte otizmli bireylerin yaşayabilecekleri en büyük zorluklar şu şekilde sıralanabilir:

• Fiziksel aktivitede azalma,

• Otizmli bireylerin davranış problemlerinde artışlar görülmesi,

• Cinsel eğilim içeren uygun olmayan davranışlarda artma (sarılma, öpme, koklama, soyunma, mastürbasyon yapma, cinsel organına dokunma…),

• Dürtülerin yoğun yaşadığı dönemlerde karşı cinse aşırı derecede ilgi duyma,

• Cinsel dürtülerini nasıl doyuma ulaştıracağını bilmezlikten kaynaklı saldırganlık, sinir veya aşırı duygusallık gibi durumlar yaşama,

• Karşı cinse karşı duyulan isteğin kendilerini ve yaşadıkları olayları ifade edememelerine bağlı olarak taciz ve istismar noktasında otizmli bireyleri savunmasız duruma düşürmesi.

Otizmli bireylerin de diğer tüm canlılar gibi içgüdüleri ve dürtüleri vardır. Bu iç güdü ve dürtüleri doğru bir şekilde yönetmek için bu noktada otizmli bireylere nasıl bir cinsel sağlık eğitimi verilir? Bu konuda tavsiye edebileceğiniz eğitim materyalleri veya platformları var mı?

Otizmli bireylere ergenlik ve cinsel eğitim vermede, diğer tüm becerileri öğretirken olduğu gibi beceri analizi yapılmalı, yönergeler adım adım sunulmalı ve sunulan bilgiler ilgili görsellerle ve animasyonlarla desteklenmelidir. Bu konuda Vanderbilt Üniversitesi Kennedy Otizm Merkezi’ndeki uzmanlar tarafından hazırlanmış ve Tohum Otizm Vakfı tarafından “Avrupa Birliği Sivil Düşün Destek Programı” kapsamında Tükçe’ye çevrilerek basım ve yayımı gerçekleştirilmiş olan “Sağlıklı Bedenler” kızlar ve erkekler için iki ayrı kitapçık olarak ücretsiz bir şekilde ailelerin, alanda çalışan öğretmenlerin ve uzmanların kullanımına sunulmuştur. Tohum Otizm Vakfı, bu kitapçıkların dijital versiyonlarını tohumotizmportali.org adresinden ücretsiz erişime açmış ayrıca stokta basılı materyal olduğu sürece info@tohumotizm.org.tr adresine iletilen taleplere de kitapçıkları kargo ile göndererek cevap vermektedir. Buna ek olarak Tohum Otizm Vakfı yine Sivil Düşün Projesi kapsamında “Özel Gereksinimli Bireylerin Ergenliği Üzerine Bir Ebeveyn Kılavuzu- Online Eğitimi” adlı ücretsiz bilgi verici bir webinar düzenlemiş ve bu webinarın kaydını da Tohum Otizm Vakfı YouTube kanalından bu konuda bilgi sahibi olmak isteyen herkesin erişimine açmıştır. Bu kaynakların yanı sıra otizmli bireylerin de içinde bulunduğu dezavantajlı bireylerin cinsel sağlığı ve üreme sağlığı alanında çok önemli çalışmalar yapan Cinsel Sağlık Üreme Sağlığı Hakları Platformu – CİSÜ de bu alanda çok değerli çalışmalar yapmaktadır. CİSÜ’nün yürütmüş olduğu çalışmaları da cisuplatform.org.tr adresinden takip ederek bu alanda yapılan çalışmalara, raporlara, broşürlere, videolara ve podcastlere ulaşılabilirsiniz.

Ne yazık ki çocuğun özel gereksinim durumu fark etmeksizin ailelerin çok da sözünü etmediği konulardan biri de cinsel sağlık eğitimi… Bu konuda otizmli çocuğa sahip ailelere tavsiyeleriniz nedir?

• Otizmli bireylerin ergenlik dönemine girmeden önce yaşamaya başladıkları değişimler ve ergenlikte yaşadıkları durumlar aileler ve bakım sağlayıcılar tarafından tamamen fizyolojik değişime bağlı olarak gelişen durumlar olarak algılanmalı ve bu davranışlara farklı anlamlar yüklenmemelidir.

• Otizmli bireylerin cinsel eğitime tabi tutulması bir gerekliliktir ve bu eğitimde aileler otizmli bireyin vücudunu cinsel açıdan tanımasına fırsat verecek türde çalışmalar yapılmalıdır. Bu çalışmalarda çocuklar kendi vücutları üzerinde gözlem yapmaya (ayna kullanarak) teşvik edilebileceği gibi aynı zamanda vücutlarındaki değişimleri temsil eden görsel/animasyonlardan da faydalanılmalıdır.

• Tercihen anne/abla veya ailenin başka bir kadın üyesi tarafından kız çocuklarının adet dönemini anlayabilmesi için çalışmalar yapılmalıdır.

• Tercihen baba/ağabey veya ailenin başka bir erkek üyesi tarafından erkek çocuklarının ise gece boşalmalarını anlayabilmesi için çalışmalar yapılmalıdır.

• Otizmli bireylere özel davranışlar ve özel alanlar; toplumsal davranışlar ve toplumsal alanlar kavramları öğretilmeli.

• Ebeveynler tarafından otizmli bireylerin cinsel gereksinimlerini gidermelerini sağlayacak bir yöntem olarak mastürbasyon yapma becerileri kazandırılmalı.

• Otizmli bireylerin mastürbasyon yapma davranışı ile ilgili zaman ve mekân sınırları oluşturularak bireylerin cinsel doyum sağlarken toplumsal kurallara ve kişisel sınırlara da uymayı öğrenmeleri sağlanmalıdır.

• Yine ebeveynler tarafından otizmli bireyler cinsel istismara uğrama riskine karşı da eğitilmeli, güvenli dokunuş ve güvenli olmayan dokunuş kavramları öğretilmelidir.