Kronik hastalığı olan çocuklar hem toplum yaşamında hem de fiziksel koşullar yönünden farklı zorluklarla karşı karşıya kalırlar. Kronik hastalığı olan çocuklar ve ebeveynleri birkaç alanda mücadele ederler. Bunları anlamak ve kronik hastalıkların duygusal yönüyle baş etmek için işte bazı temel yollar…

Kronik hastalıkla yaşamak

Kronik rahatsızlığı olan bazı çocuklarda anksiyete veya depresyon ortaya çıkabileceğini en baştan göz önünde bulundurmak gerekir. Ancak çocuklar mizaç, önceden yaşanan hastalık öyküsü, ailenin kültürel durumu ve diğer birçok etkenin doğru ele alınması sayesinde hastalıkla kolay baş eder hale gelip duygusal olarak güçlendirilebilir.

Çocukluk veya ergenlik çağındaki çocuğunuzun ruh halinin olumlu seyretmesi için ona yapacağınız en büyük iyilik, ona “bütün bir insan” olarak davranmanız olur. Böylece onları bir dizi başa çıkma stratejileri geliştirmeye teşvik etmeniz kolaylaşır. Bu stratejiler sayesinde yaşadığı kronik rahatsızlığın getirdiği yüklere mental olarak uyum sağlaması için onu güçlendirmiş olursunuz.

İlk teşhisin etkileri

Kronik veya uzun vadeli bir hastalığın teşhis edilmesi, bir çocuk veya genç üzerinde büyük etki yaratacaktır. Özellikle de ilk hastaneye yatış, hele ki ani olduysa çocuğun üstünde travma etkisi yaratabilir. Kronik hastalıklar süren kişilerin yaşamlarında genellikle hastalık belirtileriyle uğraşmak, ilaç temin etmek, diğer insanlardan çok daha fazla sayıda doktor ziyaretinde bulunmak, sık sık test ve tahlil yaptırmak büyük yer kaplar. Çocuğunuz özellikle de ergenlik döneminde ise, kim olduğunu ve neleri sevdiğini anlamaya çalıştığı dönemi bir de çeşitli hastalık prosedürleriyle uğraşarak sürdürmenin sıkıntısını yaşar. Gelişimsel dönem olarak özellikle ergenlik çağı, vaktinin çoğunu arkadaşlarıyla geçirmeye ihtiyaç duyduğu bir dönemdir.

Erken çocukluk ve çocukluk döneminde ise oyunlar ve enerji atmaya ihtiyaç duydukları aktiviteler öne çıkar. Kronik hastalıklar hem zaman hem de enerji gerektiren bazı uğraşıları beraberinde getirir. Çocuk, kendi gelişimsel dönemine uygun ihtiyaçlarında, örneğin hobiler veya arkadaşlarla geçirilen zamanlardan mahrum kalınabilir. Bu da çocuğunuz üzerinde ister istemez stres kaynağı haline gelir. Özellikle de benlik algısının geliştiği yaşlardaki çocuklar için kronik rahatsızlıklarının olduğunu fark etmek günlük rutinlerinin birçoğunu etkileyebilir.

Kronik hastalığı olan çocuğun durumuna bütüncül bakmak ve fiziksel, duygusal, davranışsal ve sosyal açıdan tüm yönleriyle kronik hastalığın etkilerini yönetmelerine yardımcı olmak önemlidir. Hastane ziyaretleri ve hastalık kaynaklı birçok durumdan dolayı farklı konuları ele almaya fırsatınız ve imkânınız olmasa bile çocuğun duygu dünyası üzerinde çalışmak için bir yerden başlamak, hiç ele almamaktan iyidir. Çocuğunuzun psikolojik durumunu da gözetmeniz ve ihtiyaç halinde ruh sağlığı alanında profesyonel yardım almak etkileri yönetmek açısından önemlidir.

Aile sistemi de değerlendirilmeli

Çocuğunuz kronik bir hastalık tanısı aldığı zaman bu tanı, ailenin yaşamında büyük değişikliklere sebep olur. Sonradan ortaya çıkan kronik rahatsızlıklar, doğuştan gelen hastalıklara göre çocuğu daha fazla etkiler. Kronik hastalıktan sadece çocuk değil, ailenin diğer üyelerinin de bütünüyle etkileneceğini göz önünde bulundurmak gerekir. Hastalığın ilk teşhis edildiği dönemde bireyler şok, öfke veya inkâr yaşayabilir. Karı-koca ilişkisinin durumu da durumun nasıl yönetildiği ile ilgili oldukça belirleyicidir. Baş edilememesi halinde ailenin danışmanlık alınması yararlı olabilir.

Çocukta hastalıkla ilgili kaygıları arttırabilecek tutumlardan biri, ondan tanıyı gizlemektir. Çocuk evde konuşulanlar içinde duyduğu kadarı ile hayal gücünü birleştirecektir. Hiç bilgi vermemek, kaygılarını daha çok arttıracaktır. Sade bir dille, düzenli şekilde bilgi vermeniz kaygılarını hafifletecek ve alışma sürecini kolaylaştıracaktır.

Çocuklar hastaneye yatmaları gerektiği zaman; yaşa, zihinsel gelişim düzeyine, hastalığın akut veya kronik olmasına, yaşayacağı ağrı, işlemler ve kısıtlılıklara göre farklı tepkiler geliştirir. Daha önce yaşadığı hastane deneyimleri, aile üyelerinin kaygı ve stres düzeyi, çocuk ve aile üyeleri arasındaki ilişki, hastaneye yatışa çocuğun dürüstçe ve açıkça hazırlanıp hazırlanmadığı farklı şekillerde çocuğu etkiler. Çocuğun yanında güvendiği bireylerin bulunması, özellikle 1-3 yaş döneminde sevdiği bir oyuncağının olması önemlidir. Sakin ve kararlı bir tutum sergilenmeli, tüm kurallar topluca gevşetilmemeli, disiplin sevecenlik içinde uygulanmalıdır.

Tepkilerle birlikte tepkisizliği de takip edin

Çocuğunuz hastaneye yatma deneyimi yaşadıysa, bu onun için travmatik bir süreç olarak tanımlanabilir. Hastaneye yatmak onu korkutan, rahatsız eden ve hoş olmayan bir deneyimdir. Bilmediği bir ortamda, tanımadığı insanlar tarafından çeşitli ağrı ve acı veren uygulamalara maruz kalır. Aileden, arkadaşlardan, alıştığı ortamdan, eşyalarından ve oyuncaklarından ayrılmak onun için yas sebebidir. Yapılan bir çalışmada, 6 yaşından küçük yani okul öncesi dönemdeki çocukların %83’ünde hastaneye yatma sebebiyle anksiyete görüldüğü tespit edilmiş. Çocuklar duyguları, vücut fonksiyonları, davranışları ve performansları ile yaşadıkları durumu ortaya koyar. Yaşa bağlı farklı tepkiler geliştirebilir. Tepki göstermeyen çocuğun hastalıktan etkilendiği düşünülmemelidir.

Kronik hastalık ortaya çıktığında yani tanı konduğunda, özellikle küçük yaşta çocuklara suçluluk ve utanç hissettirmemek önemlidir. 2-6 yaş grubu çocuklarda, onun yaptığı yanlış bir şey dolayısıyla hastalığın geliştiğini ima eden “Yemeklerini yemedin, bak, hasta oldun.” gibi ifadeler kullanmamaya özellikle dikkat etmek gerekir. Yenidoğan döneminden 3 yaşa kadar olan dönemde çocuklar anne ve babalarının, özellikle de bakımveren kişinin -çoğunlukla annenin- duygularını yansıtırlar. Annenin huzurlu, sakin ve güven veren bir yaklaşımda olması, göz temasını sık kurması ve bu esnada endişeli bir ifade takınmaması küçük çocuk için destekleyicidir. Bu bakımdan annenin fiziksel ve ruhsal desteğe yoğun şekilde ihtiyacı olduğu da unutulmamalıdır.

7-11 yaş grubu çocuklar ise hastalığın nedenlerini, seyrini ve tedavi yollarını mantıksal açıdan anlayacak yaştadırlar. Onları sürece bir miktar dahil ederek doktoruna merak ettiği soruları yöneltmesi ve bağ kurması işe yarayabilir. Çocukların mizaçları da hastalıkla tanışma ve hastalığa uyum sağlama dönemlerini etkiler. Mizaç göz önünde bulundurulmalı ve çocuğun duygusal yatkınlığına uyum gösterilmeli, sabırlı olunmalıdır.

Çocuklar kendilerini duygusal ve fiziksel olarak çok zorlayan olaylar karşısında çeşitli savunma mekanizmaları gösterebilir. Hastalık ve buna bağlı konuları inkâr eden davranışlar sergileyebilir, öfkeli davranabilir veya tam tersi yönde, hiç etkilenmemiş gibi görünebilir. Okul başarısı gibi konularda -bazı durumlarda çok ilgisi olmasa bile- hastalığı bahane olarak kullanabilir veya tam tersi yönde, topluma faydalı bir konuda çalışmaya yoğun şekilde yönelebilir ve yaratıcı çalışmalara eğilebilir. Tüm bunlar hastalıkla baş etme mekanizmaları olarak değerlendirilir.

Duyguları konuşmak önemli!

Çocuğunuzun kronik hastalığının bazı belirtilerinin nüksettiği veya daha durağan seyrettiği zamanlar olabilir. Nispeten daha az yoğun bir zaman geldiğinde, bir sonraki yoğun döneme kadar elinizin altında duracak bir “alet çantası” hazırlayabilirsiniz. Bunun için öncelikle, çocuğunuza iyi gelen şeylerin bir listesini çıkarın. Daha önce yaşanmış, ağrıların arttığı veya duygusal olarak bıkkın, çaresiz, öfkeli hissettiği zamanları hatırlayın. Bu zamanlarda ona nelerin iyi geldiğini düşünün. Bunlar, fiziksel, davranışsal veya “Bunu daha önce de yaptım. Şimdi de yapabilirim” gibi başa çıkma düşünceleri olabilir. Çocuğunuzla birlikte bunlar üzerinde konuşmak, birlikte üstesinden geleceğiniz konusunda ona bir mesaj da vermiş olur. Çocuğunuzla bu tür paylaşımları yapmak için rahatsız edilmeyeceğiniz, nispeten sakin zamanlar seçmeniz yararlı olur.

Ebeveyn olarak sık sık yorgun düşüyor olmanız çok normaldir. Çocuğunuza iyi gelen şeylerin listesini yaparken, kendiniz için de böyle bir değerlendirme yapmanız yerinde olur. Bu değerlendirmeyi yapmak için kendi kendinize notlar alabilir, kendinizi takdir edebilir, kendinize küçük ritüeller ve ödüller sunarak tüm çabanıza bir anlam katabilirsiniz. Özellikle de belirsizliklerin yoğun olduğu hastalıklarda, beklenti içinde yaşamak kişinin duygu dünyasında sıkışıklık yaratır. Zaman zaman özel bir vakit ayırıp, o güne kadar bu hastalıkla ilgili neleri başardığınızı, hangi konularda hayal kırıklıkları yaşadığınızı hatırlamak ve bunlar üzerinde içsel çalışma yapmak yararlıdır. Duygular üzerinde farkındalık yaşamadan geçildiğinde, bastırılan tüm yoğun duygular bir zaman geldiğinde öfke gibi yoğun duygularla açığa çıkabilir. Ebeveyn olarak kendinize de şefkat göstermeyi ve alabileceğiniz tüm yardım seçeneklerini gözden geçirmeyi ihmal etmeyin. Çocuklar, onları her haliyle kabul eden ve destek olan bir yetişkin olduğunuzu görmeye ihtiyaç duyar. Elinizden geleni yaptığınızı bilmeli ve kendini güvende hissetmelidir. Eğer durumla baş edemez hale gelirseniz, profesyonel destek yollarını araştırın ve bağlı bulunduğunuz sağlık kuruluşuna başvurun.

Çocuğunuz büyüdükçe ve kronik bir durumla yaşamaya daha fazla alıştıkça, çocuğunuza ebeveynlik yapma ve onu destekleme şekliniz değişecektir. Tipik olarak, küçük çocukların hem duygusal ilgiye hem de fiziksel bakıma daha fazla ihtiyacı olur. Çocuğunuz ergenlik çağına geldiğinde ise sağlık durumunu kendi başına yönetmeyi öğrenmesi gerekir. Ergenlik çağındaki çocukların özerklik ihtiyacı da bulunur. Bu sebeple onun özerklik ihtiyacını desteklemek ve bazı işleri kendi kendine takip etmesi için fırsat sunmak onun duygusal gelişimi için yararlıdır. Ona küçük bir çocuk gibi davranmak ve kendi başına yapabileceği şeyleri elinden almak, hastalığa tutunması gibi farklı durumlara bile yol açabilir. Becerilerini desteklemek faydalı olur. Bu, yetişkinliğe doğru giderken kronik rahatsızlığını bir yük yerine hayatının bir parçası haline getirmenin de ilk adımlarından olacaktır. Aynı zamanda akran ilişkileri konusunda desteklemek, onun sosyal çevreden geri kalma kaynaklı yaratacağı stresin önüne geçer.

Derleyen ve çeviren: Senem Tahmaz

Referanslar: “Hastalık ve Hastaneye Yatmanın Çocuk ve Aileye Etkisi” Prof.Dr.Güler Cimete (2009) Şuradan alındı: http://www.istanbulsaglik.gov.tr/w/sb/egt/pdf/hastalik_etkisi.pdf

“Parenting a child with chronic condition” Şuradan alındı: https://www.aboutkidshealth.ca/mentalhealth

“Hastanede yatan çocuklarda psikososyal semptomların bazı değişkenler açısından incelenmesi” G. Üstün, E.Erşan, M.Kelleci, H.Turgut. (2014) Şuradan alındı: https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/48064