Mediascope'da yayınlamış röportajın derlenerek yazıya dökülmüş halidir.

- Otizmli çocuklar Türkiye'de nasıl bir eğitim görüyorlar, bizi kısaca aydınlatır mısınız?

Sedef Erken: Bunun aslında iki boyutu var. "Otizmli çocuklar nasıl eğitim görmeliler?" kısmı bizim anayasamızda, yasamızda, yönetmeliklerimizde mevcut. Bir de "Nasıl eğitim görüyorlar?" O da fiilen olan durum. Bu ikisi arasında çok büyük bir fark var, açıklık var. Sorunumuz da bundan kaynaklanıyor.

- Devletin verdiği söz nedir çocuklara? Otizmli çocuk, aynı şekilde, diğer çocuklarla birlikte eğitim alıyor mu?

Sedef: Türkiye‘deki eğitimi düzenleyen Temel Eğitim Kanunu var. Bunda, anayasada, ilgili kanun hükmünde kararnamede ya da Engelliler Yasası gibi yasalarda -bizim bugün "orada eğitim daha iyi" dediğimiz bazı ülkelerle kıyaslayınca- aşağı yukarı aynı, çok ufak bazı eksikler belki var. Onun dışında aynı koşullar yer alıyor bizim yasalarımızda da. O ülkelerde de kimse tepeden inme birden gelip "Sizin böyle böyle koşullarınız mı var? Haydi, biz size yasaları yapalım, çok rahat edin bu konuda" diyememiş. Orada da aileler davalar açmışlar, bu şekilde yeri geldiğinde itiraz etmek durumunda kalmışlar. Dolayısıyla, zaman zaman "mücadelecisin, mücadeler, mücadeleci insan" falan dendiğinde bende böyle hafif sigortalar atıyor. Ben bir mücadele falan yapmıyorum. Ben bir çocuğun annesiyim, yetiştirme gayreti içindeyim. Eğitim hakkı, temel insan haklarından bir tanesi. Bunun adına "mücadele" denmekten vazgeçilmesini rica ediyorum.

Bunun karşı tarafında, çaba gösteren öğretmenler de var. Bundan bir ay önce bir öğretmenimizin bu konuda o kadar değerli bir çabası vardı ki... Biz onu basına yansıtmaya çalıştığımızda kendisini çok mahcup hisseti, basında adının geçmesini istemediğini söyledi, "Bu benim çocukla aramdaki bir ilişki" dedi. Biz de dedik ki "Hocam, yaptığınız, çok özel bir tavır. Biz bunu paylaşmak istiyoruz." Twitter'da çok insan paylaştı ama basın buna yeterli ilgiyi hiçbir şekilde göstermedi. Ne zaman ben, artık gerçekten bitkin bir halde, gözü yaşlı, kameraların önüne geliyorum, basın bir tek o düşüş anıyla ilgileniyor. Yani, o öğretmenin o çocuğu yükseltiş anı ile, binde bir bulabildiğimiz müthiş güzel bir örnekle ilgilenmiyoruz. Ona gereken saygıyı, o öğretmenimize, yeteri kadar gösteremiyoruz. Ama bir anne düştüğünde, ancak o zaman kameraları ona çevirebiliyoruz.

Köşeme çekilip çocuğumla ilgilenmek isteyen bir insanım. Ancak bu ülkenin vatandaşı olduğum için, ülkemi sevdiğim için, insanlarına inandığım için, hepsine, öğretmenlerine de inandığım için, her insanına böyle bir duygu hissettiğim için, bizim çocuklarımız için, hem de bütün çocuklar için o katkıyı sunmaya çalışıyorum.

Bizler aileler olarak çok şey talep ediyoruz, etmekte haklıyız tabii ki. Son üç gündür otizmde neler eksik, onu sayıp duruyoruz, "Şunu isteriz, bunu isteriz..." Tabii ki isteyeceğiz, hem yasal hakkımız hem doğal hakkımız. Fakat bir yanda da Whatsapp aile gruplarında nasıl bir iklim var, ona da bakmak lazım. Çünkü biz daha henüz kendi aramızda veliler olarak oluşturamadığımız bir iklimi, bir bilinci, yaklaşımı, diyoruz ki "Öğretmenler bütün koşullara rağmen, ne yapsın, etsin, becersin." Bu biraz bencilce oluyor bizim açımızdan ve bu sitemler, beni en çok yaralayan, çekindiğim şey. Çünkü istisnaya dönüşmüş olan bu fedakar insanlar bence çok büyük alkışı hak ediyorlar.

Bir otizmli çocuk için, hak ettiği eğitimi alamaması demek, o çocuğun nefes alamaması demek. Su içememesi, susuz kalması demek. Yaşam hakkının elinden alınması demek. Çünkü otizmli bir birey eğitim almadığında tablo o kadar ağırlaşıyor ki o insanın halini, inanın, görmeye gönlünüz, vicdanınız, hiçbir şeyiniz dayanmaz. Bunun örnekleri maalesef ülkemizde yer almakta. Bizim zaten dernek kurmamızın amacı da tamamen bu konuda bir tersine gidişi sağlamak üzerine emek vermek, hep beraber, aileler olarak.

- Kaç yaşında Ozan Barış ve ne kadar eğitim aldı Türkiye’deki MEB okullarında?

Sedef: 13. İlköğretimde 5 yıl 2 ay. Anasınıfı da var, 6 yıl 2 ay. Bir yıl da boşta geçirdi.

- Sizi onu okuldan almaya iten bir süreç var, biraz orada yaşadığınız zorlukları anlatır mısınız?

Sedef: Aslında biz eğitimle öğretimi de karıştırıyoruz ya o da apayrı bir konu. Eğitim ne, öğretim ne? Okulda yapılan şey, biliyorsunuz, öğretim. Eğitim, ilk, anneyle başlıyor. Bedeninizden çıkıp gelen çocuğun ilk eğitimi, sorumluluğu anne olarak sizde. Siz nasılsanız o öyle oluyor. Siz ona ne yansıtırsanız onu alıyor. Fakat okula verdiğiniz andan itibaren siz anne baba olarak her ne yapmış olursanız olun, okul etkisi sizden çok daha dominant olduğu için -çünkü çocuk orada bir sosyal alana girdiği için- çocuğu oradan sonra artık tek başınıza yönlendirme şansınız yok. Zaten bu doğru da değil. Çünkü o sosyal alanda çocuğun öğrendiği şeyler, çatışmalar, sorunlar ve onları çözmek, bazı eksiklikleri fark etmek, kendiliğinden harekete geçip onları tamamlamak, bunlar eğitimde sorun gibi görülebilir ama bazı sorunlar, çözüm üreten insan için bir araç, bir gelişme aracıdır. Bunların tamamı, çocuğu geleceğe hazırlarken olması gereken şeyler. Ama belli kıvamda, dozda, biçimde ve belli bir zeminde.

Şimdi bunların -mesela- ideolojilerden, şundan bundan arı alanlar olması gerekiyor. Ya da işte o çok meşhur içecek markasının CEO’su olsunlar... Hepsini öyle bir yetiştirelim ki bizden öyle 100 CEO çıksın. Şimdi insanlar, çocukları hep o en kazananlardan olsun ama akşam işten gelince oturup kaybedenlerin hikayelerini izlesinler gibi enteresan bir tezatta yaşıyorlar.

Bu okul meselesini, bu kadar "kazanan" olmaya, bu kazanan olmanın tek yolunu akademik başarıya, akademik başarının tek yolunu da sınav geçmeye ve o sınavda "en en" olmaya endekslerseniz, o zaman siz "Daha 4-5 yaşına kadar 'anne' dememiş" diye tanımlayacağınız bir otizmli çocuğu -mesela benim oğlum 4,5 yaşında "anne" dedi- tabii ki bu sistemin içinde istemeyeceksiniz.

- İstenmedi mi Ozan?

Sedef: Hayır. Yasalarda isteniyor ama fiiliyatta bu sistem ister mi böyle bir ürün? Sistem onu kusmaya başlıyor çünkü burada öğretmene de verdiğimiz görev, bu sistemin bir parçası olmak ve o "en kazananın" ihtiyacı olan "en kazanma araçlarını" ona sağlamak. Halbuki, diyorum ya, öğretmenler odasındaki iklim; birbirine "günaydın, merhaba" diyememe iklimi var. Bana düşer mi, bilmiyorum ama genel olarak gözlediğim şey, bu iklimin bizi çok yorup yıpratıp çok sabote ettiği. Çok sebepler var, herkes haklı...

Otizmli çocukların bütün bu bahsettiğimiz meseleler içinde çok mazlum bir noktada olduğu ortada. Birinin buna "Bir dakika, dur!" demesi gerekiyor. Biz somut adımlar bekliyoruz.

1 milyon otizmli çocuk var.

"1 milyon otizmli çocuğun 500 bini okul çağında" deniyor. Aslında, istatistik kurumu dahi bilmiyor tam olarak bunu çünkü bir sayım yapılmış değil. Sayım yapamayınca planlama yapamıyorsunuz, planlama yapamayınca uygulama yapamıyorsunuz. Bilmediğiniz bir sorunu çözmeniz mümkün değil. Dolayısıyla, siz önce toplumunuzda kaç yaşında, hangi durumda, ne boyutta -sadece otizmli de değil- birey var, bunu bilmelisiniz. Serebral palsili, hiperaktivite ve odaklanma sorunlu, bedensel, fiziksel, zihinsel engelli, pek çok engelli grubundan çocuk var. "Bu çocukların tamamının ne kadar?" diye baktığınız zaman, 5 milyon civarında deniyor, tahmini. Bu kesinlikle abartılı bir rakam değil. Çünkü bu yaş aralığında Türkiye'de 8-9 milyon ya da 10 milyon civarında engelli olduğu söyleniyor. 5 milyon çocuğun anne babaları, kardeşleri, anneanne, dede falan dediğiniz zaman zaten 50-60 milyon insanın sorunundan bahsettiğimizin farkında mıyız acaba? Taksiye biniyorum mesela, şoför "Benim de engelli kuzenim var" diyor, öbürü "Benim de kaynım var", "Benim de halamın çocuğu" var diyor.

Bu vaziyetteyiz. Aslında 80 milyonluk bir sorunu konuşuyor durumundayız. Hani "bir tek senin çocuğun" olarak algılanmamalı. Bana bu dendi telefonda. Bir tek Ozan yok, biliyorsunuz. Şu anda biz 80 milyonun sorununu konuşuyoruz.

- Peki, sizin çevrenizde otizmli aileler ne yapıyorlar? Siz böyle bir karar verdiniz ama çocuklar devam ediyor okula. Özel eğitimi tercih mi ediyor aileler, tabii ki maddi güçleri el verdiğince?

Sedef: Baştan arkadaşlar hop oturup hop kalktı, "Sen ne yapıyorsun, ne yapacağız o zaman?" diye. Ne yapacağımıza bakacağız. Ben artık bana gerdan kırarak "Aman canım işte bizden de bireysel eğitim planı istemeyin" denmesini istemiyorum. Ben yasada bana verilmiş hak ne varsa onu istiyorum. Çok net söylüyorum. Yasada benim çocuğuma bu hak verilmişse? Mesleğimi yaparken çok mu rahatım, adliyelerde her şey önüme mi seriliyor avukat olarak? Biz vergi veren vatandaşlarız. Sizden isteneni yapıyorsunuz sonra da üstüne böyle bir tavır görüyorsunuz. Bu çok ayıp oluyor, gerçekten ayıp oluyor. Ben söylerken de bana ayıp geliyor yani, söylemek de ayıp geliyor artık.

Buraya ben başka arkadaşlarımı da getirmek isterim, onların da anlatması gerekir. Önemli olan, bir tek Ozan değil. Yani Merve var, Arda var, Yiğit var, Ali var, Süleyman var, işte birçok insan var, birçok çocuk var, birçok birey var.

Türkiye’de 60 kusur yaşına gelmiş, bugüne kadar hiç fark edilmemiş otizmli var.

Her yerde "farkındayız, farkında olalım", farkındalık, fark, fark... Sonra afişler, projeler, etkinlikler, ondan sonra bağışlar, paralar... Sonra bakıyoruz, olmuş mu farkındalık? Ha, olmamış. Peki, bir daha. Şimdi sen bir toplumun -80 milyonun- diyelim ki otizm konusunda farkında olmasını istiyorsun. Yüz yıl boyunca bu insanlara farkındalık projesi yapıp hiçbir yasayı uygulamadığında, yüz yıl sonra insanlar birden farkında olup o yasalara uymaya başlamıyorlar. Yurt dışında da bu böyle olmuş. Aileler talep etmiş, etmiş, yasalar çıkmış, ondan sonra da devletler bu yasaları "Yasadır, uyulacak" diye yürürlüğe koymuş. İnsanlar uymaya başlamış, uymaya başlarken de eğitimler verilmiş. Nasıl uymaları gerektiği, neden uymaları gerektiği öğretilmiş. Farkındalık çalışması orada yapılmış, yani kanunun işlediği yerde yapılmış.

- Yani en büyük sıkıntı, kanunun işlemesinde ilk önce, daha sonrasında da eğitim verilmesinde diyorsunuz, değil mi?

Sedef: Kesinlikle. Siz eğer burada bu uygulamayı yapmazsanız, yasal düzenlemeyi hayata geçirmezseniz, burada sürekli afiş basarak, güzel görüntüler ortaya koyarak, "Çok önemli bir konu, çok önemli bir konu" derseniz bile, insanlar o gün akşam evlerine gelince -hepimizin yaptığı gibi- tarhana çorbası, kuru fasulye, pilav, televizyon dizisi, homini gırtlak, tombi yatak... Ertesi sabah tekrar aynı düzen, akşam aynı düzen. Ne olabilir ki, ne bekliyoruz?

Benim oğlumla tanıştıktan sonra bazı insanlar "Otizm ne kadar ilginç bir şeymiş, ne kadar önemli bir konuymuş, teşekkür ederiz..." diyorlar. Mesela, benim etrafımdaki arkadaşlarım artık farkında hepsi. Neden? Çünkü otizmli bir bireyle yaşantı sürüyorlar. Beraberliğinize girmiş, beraber otobüse binmiş, beraber oturup evde oğlumla oyun hamuruyla oynamış, birlikte davul çalmış ya da kavga etmiş, onun kötü gününü görmüş, kriz yaşadığı bir ana şahit olmuş, şu, bu... Yani bunu bir insana dokunmadan, onunla yaşamadan farkında falan olamazsınız.

Çocuklar için aslında en büyük anahtar kaynaştırma eğitimi.

Sedef: Şu anda Türkiye’de kaynaştırma öğrencileriyle birlikte okuyan öğrenciler dışında kimse otizmin farkında değil. Masa başında oturan dernek yöneticisi de bunun farkında olamaz, kamu görevlisi de. Herhangi bir şekilde bu işe sponsor olan veya ne bileyim, bağış kısmında olan insanlar da farkında olamazlar. Sadece ve sadece otizmli bireye dokunanlar olabilir.

Mesela geçenlerde otobüs şoförü iniyor, yardım ediyor, dokunuyor, fark ediyor. Hayatında hiç otizm afişi görmemiş de olabilir o insan, hiçbir eğitim almamış da olabilir o insan. Ama o kişinin o anki ihtiyacını fark edip gerekeni yaptı ya, aramızdaki en farkında olan insan o. Ya da Semiha Öğretmen... Kendiliğinden rehabilitasyon merkezine gidip "Ben bu çocuk için ne yapabilirim? Bana öğretin arkadaşlar, ben özel öğrencim için neler yapabilirim?" demiş. Diğer öğretmenlere ne yasa, yönetmenlik konmuşsa ona da o konmuş. Ama o ne yapmış? Demiş ki "Bir dakika, böyle bir çocuk mu geldi? Tabii ki o da benim sorumluluğumda."

Şu anki durumda bence mesela Sayın Bakan'ın tavrı çok önemli ama Semiha Öğretmen'in tavrı bence çok daha önemli. Tabii ki ikisi de saygıdeğer insanlar ancak Semiha Öğretmen, çocuğun hayatına dokunan insan olduğu için daha önemli. Hepsi bütün, yani önce insan kendi kendinin öğretmeni.

Merak duygusu, öğrenmenin bir numaralı duygusudur. Merak duygusu olmadan bir insanın bir şeyi öğrenmesi mümkün değil. Nasıl yapıldığını teknik olarak öğrenmesi tabii ki mümkün ama gerçekten yapması değil.

- Siz de öğretmenlerde bir merak eksiği görüyorsunuz, belli ki.

Sedef: Sadece öğretmenlerde değil, hepimizde görüyorum. Mesela, çocuğumla ilgili bu yolu yürürken görüp beğendiğiniz nitelikler bugün öğretmenlerde de olan nitelikler aslında. Değerlendirilebilse, ortaya çıkarılabilecek nitelikler. Hiçbirimizin birbirimizden farkı yok. Çünkü bizim ülkemizdeki insanlar müthiş bir pratik zekaya sahipler. Yeter ki iyi örnekleri değerli kılalım. Kötü örnekleri de mümkünse hep beraber el ele verip düzeltmeye çalışalım. Biz yanlış hareketi ödüllendirirsek, mesela müfettiş gider de derse ki "Ya, boşver, ya, tamam," olmuyor. Denetim olmadığı zaman, eğitim olmayınca o kişiye gerekli malzemeyi vermediyseniz çok zor oluyor. İnsanlar büyük bir hayat mücadelesi içindeler, o merak duygusu çok köreliyor. "Akşam eve nasıl ekmek götüreceğim?" derdinden başka bir şey düşünülemeyince, bu en çok merak duygunuzu köreltiyor. Bu da bütün dünyada olan şey yani.

- Şimdiki planınız nedir peki? Ozan Barış’a evde mi eğitime devam etmeyi planlıyorsunuz önümüzdeki zamanlarda?

Sedef: Köye kaçmak. Çok bir şey planlayamıyoruz. Ozan son 10 gündür zaten gitmiyordu okula. Ben o gün aradığımda, "Farkında mısınız, Ozan okula gelmiyor" demek için aradım. O gün ben o konuşmayı yaptıktan sonra kapı çaldı, posta geldi "Şu kadar gündür oğlunuz okula gelmiyor" diye, SMS geldi "Oğlunuz şu kadar gündür okula gelmiyor." Öğretmenler ya da okul yönetiminin farkında olmadığı bir şeyi teknoloji fark etmiş, PTT fark etmiş. Baktım ki çok da farkında değillermiş...

- En azından bizim sosyal medyadan gördüğümüz kadarıyla bir takım çözümler için de bir ışık varmış gibi görünüyor.

Sedef: Işık hepimize gitsin bence. Hiçbir zaman tek bir kişiye bakıp bir ışık, oradan da büyük bir kurtuluş gibi bakmamak gerekiyor bu meselelere. Şu bakış açısını değiştirmemiz gerekiyor: Bir kahraman arama, kahraman sensin, bir ışık arama, ışık sensin. Sen kendini değiştir, geriye kalan her şey değişir. Ben kendim de böyle bakıyorum, onun dışında da hiçbir öyle tek bir kişiye ışık bağlama gibi bir durum yok.

Sayın Cumhurbaşkanımıza da bu konuda çağrı yaptım. Ama tek meselemiz "biri çıksın, her şeyi kurtarsın" değil. Zaten bu toplumun tamamının katılımı olmadan, bütün velilerin, bütün öğretmenlerin çabası olmadan nasıl olabilir ki? Sadece kanunla olmayacağı gibi, sadece kişilerle de olmaz. Ya hep beraber olur ya da olmaz.