24 Temmuz’da 9 yaşına girecekti. Ama Emir Efe Cömert geçen pazar vefat etti. Ardından “Önce uygun donör bulunamadı” dendi. Sonra Baba Aydın Cömert, oğlunun vefatında ihmaller zinciri olduğunu iddia etti. İddialardan en dikkat çekeni, anne ya da Efe’nin DNA dizi analizi yöntemiyle bulunan HLA değerlerinin yanlış tespit edilmiş olabileceğiydi. Eğer yanlışlık Efe’de yapılmışsa, bu onun için yine yanlış değerlerle donör arandığı anlamına geliyordu ki bunun çok büyük bir skandal olduğu şüphesiz... Anne Nigar Mutlu ise olaya bambaşka bir pencereden bakıyor. Acısı tarifsiz. Ve çok taze. Ama şimdiden ayağa kalkmış görünüyor. “Oğlumun yaşadıklarını başka çocuklar yaşasın istemiyorum” diyerek Türkiye’deki ilik bankası eksikliğine dikkat çekmek istiyor.

Oğlunuzun hasta olduğunu ne zaman öğrendiniz?

3 yaşındaydı. Tetkikler yapıldı. Hatta “Lösemi” dendiği gün doğum günüydü. İçim buruktu, Efe çok istiyor diye bir pasta aldım. Komşunun kızı vardı, beraber oynarlardı. Onu da çağırdık. 6 gün sonra da hastaneye yattı.

Belirtiler neydi?

Tatildeydik. Minicik bir basamaktan kayıp düştü. “Popom, bacaklarım acıyor” demeye başladı. Eklem ağrıları vardı. Başta anlam veremedik. 3 gün sağa sola dönemedi. Hep kucakta taşıdık. Kırık var sandık. “Bir şey yok” dediler. Sonra eve geldik. Birkaç gün normal geçti. Yine bir akşam çocuklarla sokakta koştururken düştü. Normalde hiç ağlamazdı ama bir görseniz o akşam nasıl ağladı. Ateşi de yükseldi. Doktora gittik. Bir sürü testten geçti. Derken teşhis kondu işte.

İlk duyduğunuzda ne hissettiniz?

İş yerindeydim. Dakika başı internete girip tetkik sonuçları çıktı mı diye bakıyordum. Ekranda gördüğüm anı hatırlamıyorum. Arkadaşlarım yerlere yatıp ağlayıp saçımı başımı yolduğumu söylüyor. Düşünün, çocuğunuz daha 3 yaşında. İlk başta “Acaba onu kaybeder miyim” diyorsunuz. Bir korku kaplıyor. Efe olmadan ben de yaşamam gibi bir sürü şey geçti kafamdan. Sonra doktor Efe’nin ALL gurubuna girdiğini ve yüzde 90 iyileşme olasılığı olduğunu söyledi. Fakat bizde hastalık devamlı nüksediyordu.

O kısır döngü de sizi mahvetmiştir.

Aynen öyle oldu. Zaten lösemide kemoterapi bitti, iyileşti gibi bir durum yok. İyileşme dönemlerinde de ilaç kullanıyorsunuz.

"Doktorunun sözünden hiç çıkmıyordu"

Nasıl bir tedavi süreci oldu?

Prof. İnci Yıldız, Efe’nin baştan sona tedavi sürecini takip eden doktordu. “Efe’nin İnci teyzesi” diyoruz biz ona. Sözünden hiç çıkmıyordu. Her şeyi anlatırdı Efe’ye: “Bak Efe’ciğim bu ilacı şu yüzden kullanıyorsunuz, şu saatlerde alacaksın...” İnanılmaz bir diyalog vardı aralarında.

Siz neler yapıyordunuz?

Hijyen bu tip hastalıklarda çok önemli. Meyvesini, yemeğini, çatal kaşığını vermeden önce dezenfekte ediyordum. Hatta hastanede elini ağzına götürüp enfeksiyon kapmasın diye olabildiğince kendim beslemeye gayret ediyordum. Çünkü ne de olsa kolları serumluyken ellerini çok iyi yıkayamayabiliyor. Evde de her gün büyük temizlik vardı. Annem gündüzleri süpürürdü. İşten eve döndüğümde önce Efe’yle ilgilenirdim. 10 buçuk gibi yatardı. Dokunduğu kapı kollarının, köşe bucağın özel dezenfektanlarla üstünden geçerdim. Sonra sabah 5’te kalkar salonu temizlerdim. 6 sene böyle geçti.

"En mutlu senesi oydu"

Okula gitti mi?

1. sınıfa gitti. Herhalde en mutlu senesi oydu. Okuldan eve gelmek istemiyordu. “Anneciğim anlamıyorum neden çocuklara bu kadar uzun tatil veriyorlar” derdi. Önceden dışarı çıkamıyordu çünkü. Toplum arasına karışma fırsatı bulmuştu. Hastanede de serumlardan kurtulur kurtulmaz koridora fırlardı. Etrafta haslatar varmış, yokmuş, umurunda değildi. “Özgürüm işte” diye bağırıp tur atardı. Eve geldiğimizde de kapıda ayakkabılarını çıkarır, ellerini yıkar –yıkaması gerektiğini çok iyi biliyordu- sonra üstünü değiştirmeden “Evim evim güzel evim” deyip bütün odalarda yatakların, koltukların üstünde zıplardı. “Oh be rahatladım” derdi.

Okuldaki o ilk sene hastalığı konusunda bir sıkıntı yaşadı mı?

Hayır. Rahattık. Doktorumuz kapalı ortamda çok çabuk enfeksiyona yakalanabilir diye korkuyordu ama hiç hastalanmadık. Kendi de dikkat ediyordu. Ellerini yıkardı, mümkün olduğunca tuvalete gitmezdi. Yemekhanede yemesine izin vermiyordum. Okul yakın olduğu için annem götürüyordu. Okuma yazmayı da daha önceden biliyordu zaten. Bir tek yazımız çok kötüydü. Öğretmeni “Efe’ciğim düzeltmek için uğraş” demiş bir gün. O da “Ama doktorların da yazısı kötü” diye cevap vermiş. Öyle tatlıydı işte. Sonra 2’ye geçtik. 1-2 ay devam etti. Derken hastalığı nüksetti yine.

Çok üzülmüştür.

Çoook. Gitmek istiyordu. Okul zaten çok yakın, camdan gözüküyor. Sabah İstiklal Marşı başladığında o da yatakta kalkar, “hazır ol”a geçer, arkadaşlarıyla birlikte okurdu. Ders kitaplarını da almıştık. Her gün arkadaşlarıyla irtibat halindeydik. Hatta öğretmeni ona karne verdi. Çok sevinmişti. Ama ocak ayında çalışmayı bırakmak zorunda kaldık.

Günleri nasıl geçiyordu peki, siz iştesiniz baba işte...

Babasıyla ayrıyız.

Ne zaman ayrıldınız?

Efe 2,5 yaşındayken. Daha hastalanmamıştı.

Doktorlar iliğin uyuşma olasılığı yüksek olduğu için ebeveyinleri ikinci bir çocuk yapmaları konusunda yönlendiriyorlar bazen.

Ayrı olmamıza rağmen doktorla bunu konuştum. Tüp bebek olabilir diye düşünüyordum. Ama Efe’nin en iyi ihtimalle bile 9 ay bekleyecek vakti yoktu.

Kim bakıyordu Efe’ye?

Gündüzleri anneanne. Son dönem yatak odama taşınmıştık. Benimle yatıyordu. Son ay anneanne de katıldı aramıza. Üçümüz olmadan uyumuyordu. Bilgisayara kendini çok vermişti. Tabletine bir sürü oyun indirip onları oynuyordu. Bodrum’da bir arkadaşı vardı. İnanır mısınız; arkadaşı oyun indirmeyi beceremiyor diye bir bilgisayar programıyla arkadaşının bilgisayarına girip yerine kendisi indiriyordu.

Son aylarını konuşalım...

Benim başka bir çocuğum yok. Bir tek Efe’ydi. Yaşım ve medeni konumum nedeniyle başka çocuğumda olamaz artık. Zaten Efe’nin yerini başka biriyle doldurmak istemiyorum. Çekilip odaya acımı yaşayabilirdim. Ama bunu seçmedim. Çünkü Türkiye’nin bir gerçeği var, küçücük çocuklarımızı kaybediyoruz. İlik bankası sadece iki yerde var. Ankara’daki küçük çaplı, İstanbul’daki tüm ülkeye hizmet veriyor. Fakat personel ve ekipman sayısı çok az. Günde 20-30 tüpe zor bakılıyor. Efe için çalıştığım şirkette bir kampanya düzenlenmişti. Yaklaşık 300 kişi kan verdi. Öğrendim ki büyük bir kısmının tüpleri dondurulmuş, duruyor. Belki benim çocuğuma ya da bir başkasına uygun ilik bulunacak. Ama onları da nasıl suçlayayım? Hangi birine yetişsinler? LÖSEV’in halihazırda 5 yıldır hizmet veren bir laboratuarı var. Donanımlı bir yer. “Haydi başla” deseniz günde 300-400 tüpe bakabilecekler belki. Ama yetkileri yok. Bu yüzden sadece vakfa kayıtlı bekleyenlere hizmet verebiliyorlar. Elimizdeki imkânları neden kullanmıyoruz?

Donör taramasına geç başlandığı gibi söylemleriniz de oldu.

Önce Almanya’da bir donör bulundu. Havalara uçtuk. Hatta iş arkadaşlarımla kutladık bunu. Tabii bunlar hep kısmi donör, tam uyum sağlayıp sağlamadığına bakılması için tetkikler gerekiyor. Bunun için de bir meblağ yatırıyorsunuz. Hemen tamamladım işlemlerimi. 2 buçuk ay sonra donörün liste dışı olduğunu öğrendik. Bize ilik nakli yapacak olan doktora bir türlü ulaşamıyorduk ama. Telefonlarımıza cevap vermiyordu. Bilgileri hep asistanı aracılığıyla aldık. Oysa soru çok basit; o 2 buçuk ay neden tek donöre umut bağlandı? Başkaları neden aranmadı? Çünkü İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası Koordinatörü Prof. Fatma Oğuz Savran, 16 kısmi donör bulunduğunu, bunlardan 5’inin doktorumuz tarafından işaretlendiğini söyledi. Tamam, belki diğerleri uyumsuz çıkacaktı ama denemeye değmez miydi? En azından içimiz rahat olurdu. Bu konuda uzman olan o, belki de haklı. Ama bize hiçbir açıklama yapılmadı.

Anneden nakil alımı da söz konusuydu.

Evet. Anne-babanın nakliyle çocuğun yaşama oranı yüzde 20 ya da en iyi ihtimalle 40. Nakil sırasında da kaybedebilirsiniz hastayı ama en azından bir şansı var. İnci Hocamıza ne kadar teşekkür etsem az. Mart ayında hastaneden çıkarken Efe’nin iliği testlerde sıfır kötü hücreyle çıkıyor. Mükemmel durumda. Nakilin şu sıralar yapılması çok önemli demişti. Peki neden doktorumuz bunu dikkate alıp benden nakil gerçekleştirmedi?

Belki o sıra uygun bir donör çıkar diye beklemişlerdir.

O zaman çıkıp açıklama yapsın. Ayrıca şu da var; diyelim yurtdışından bir ilik bulundu. Prosedürleri işin içine kattığınızda iliğin Türkiye’ye gelmesi en iyi şartlarda 3 ayı buluyor. Efe’nin öyle bir zamanı yoktu ki. Nitekim son ay benden ilik almaya karar verilmişti. Eninde sonunda geleceğimiz nokta buydu zaten. Ama çok geç oldu. Hatta bakın, bir gün babamızı Çapa’dan aramışlar. “İsrail’de uygun donör bulundu, tetkikler için para yatırın” denmiş. Babamız da doktorumuzun asistanını aramış bunun üzerine. “Doktor izinde. Bir hafta sonra gelecek, siz şimdilik bir şey yapmayın” cevabını almış. Biz de bekledik. Düşünün, hiç vaktimiz yokken bekledik.

"Her yıl 1500 çocuk bu hastalığa yakalanıyor"

DNA dizi analizi yöntemiyle bulunan HLA değerlerinin yanlış tespit edildiği doğru mu?

Normalde ya benimle ya babayla tam uyum göstermesi gerekiyor. Ama HLA-C grubunda Efe’nin değeri 02.07 iken, benimki 02.02 çıkıyor. Oysa aynı olması lazım. Ya benimki ya Efe’ninki yanlış. Ki hatanın Efe’ninkinde olması demek, yanlış değerlerle donör arandığı anlamına geliyor. Fakat Efe için ikinci testtler de yapıldı. Bir hata olmadığı söylendi. Şimdi tek istediğim bir uzman çıksın, bize neler yapıldığını tek tek göstersin. Efe’min ölümünde ihmal var. Bunu hep söylüyorum.

Şimdi...

Maddi manevi tazminat davası açacağım. Geliri de KACUV ve LÖSEV arasında bölüştüreceğim. Zaten artık aktif olarak o derneklerde çalışmak istiyorum. Özellikle LÖSEV’in ilik bankasına çok taktım. Aktifleştirmek için elimden geleni yapacağım. Türk-Kök Projesi’nden bahsediliyor. Olsun tabii. Ama hali hazırda ilik bankası namına 2 kurumumuz var. Bunları güçlendirelim. 5 buçuk yılda toplam270 küsur çocuğa ilik bulunmuş. Senede ortalama 50 ilik demek bu. Oysa her yıl 1500 çocuk bu hastalığa yakalanıyor. Amerika’da donör bulma oranı yüzde 80, bizde neden bu kadar az?

Emir Efe’nin doktoru Prof. Gülyüz Öztürk: İhmal yok

“Ben de biri beni arasa, diye dua ediyordum. Çünkü Emir Efe’ye ilik nakli yapacak merkezin doktoru benim. Tüm yazılı bilgileri bakanlığa verdim. Emir Efe’yle ilgili arandığım gün aynı anda doku bankasına da başvurdum. Ankara’da kısmi uyumlu donör çıktı. Ankara Kemik İliği Bankası Koordinatörü Meral Beksaç’la en az 3 kere görüşmüşlüğüm var. Fakat ileri testlerde görüldü ki donör uyumlu değil. Aynı dönem Almanya’ya da talepte bulunmuştuk. Onda da Ankara’dakine benzer bir süreçle karşılaştık. Bu konuda aile sürekli bilgilendiriliyordu. Her dakika görüşmemize gerek yok. Halihazırda takibi gerçekleştiriyorduk zaten. Efe’nin kısmen düzeldiği 1 aylık bir süreç var. Ama çalışmalara devam ettik tabii. Baba aranıp İsrail’deki denek örneklerinin ileri testlerinin yapılması için bankaya para yatırması istendi. Fakat para 1 hafta geç yatırılmış. Hâlâ da İsrail’deki test sonucu gelmiş değil zaten. Ben babayı ilk defa 1 ay önce gördüm. Elinde isim listesiyle gelmişti. Bireysel imkânlarıyla yurtdışı başvuruları yapmış. Ancak ben Dünya Doku Bankası’na akredite olmamış herhangi bir merkezle çalışamam. Çünkü güvenilirliği yok. Oradan bulunan bir donörle nakil yapıldığını ve çocukta HIV virüsü çıktığını düşünebiliyor musunuz? Ben de anneyim. Acılarını anlıyorum ancak kurumları da bu kadar hırpalamamak lazım. Son aya gelindiğinde anneden nakil yapılmasında ısrar ettim. Fakat baba yine kabul etmedi. Donör bulunabileceğini söyledi. Neden anneden daha önce nakil gerçekleşmediğine gelince... Bu tür işlemlerde başarı oranı yüzde 40, en fazla yüzde 60’tır. Ama yabancıdan nakil yapıldığında bu kardeşle eşdeğerdir ve başarı oranı yüzde 70-80’e çıkar. Dolayısıyla erken nakle gitseydik ve Efe’yi kaybetseydik bu sefer de ‘Neden doku beklemediniz’ denecekti. Kısaca, vicdani olarak içim rahat. Elimizden geleni yaptık. Hiçbir ihmal yok.”

Röportaj: Pınar Erbaş