Otizmle tanıştığınız ilk anda bolca duyacağınız tek şey 'Özel eğitim' olacak. Bunun ne olduğunu sorduğunuzda ise sanki sizden dünyanın en önemli şifresini saklıyorlarmış gibi karmaşık ve üstü kapalı laf kalabağıyla karşılaşacaksınız. 'Neden böyle acayip bir durum?' diye beyninizden alevler çıkarken otizmle ilgili eğitim veren özel merkezlere gittiğinizde olay çözülüyor hiç merak etmeyin!

Maalesef ülkemizde birçok konuda olduğu gibi otizmde de her şey para tuzağına dönüşmüş durumda. Kızımızla birlikte içine yeni girdiğimiz otizm dünyasında inanın sanki dünyayı yeniden keşfediyoruz. Etrafınızı bir anda fazla para kazanmak için sizi bilerek yanlış yönlendiren insanlar bile sarabiliyor. Tüm dünyada muallakta olan otizm konusu ülkemizdeyse muallak ötesi kaotik bir durumda. Ailesinde otizmli birey olanlarla konuştuğumuzda “Çok dikkatli olun! Evimizi, arabamızı sattık; çok paralar harcadık, yanlış yönlendirildik” gibi uyarılar aldık. Haliyle eşimle panik ötesi çok büyük sendromlar yaşamaya başladık. Ve olayı masayı yatırıp mantığımızla birlikte aynı zamanda sezgilerimizi dinlememiz gerektiğine karar verdik. Ve tabii ki maddi koşullarımızı da!

Peki bu özel eğitim denen şey nedir?

Kızımın almaya başladığı özel eğitim şimdilik 2 ayrı dersten oluşuyor. Birincisi hayatla, yaşadığı çevreyle iletişime geçebilmesi için aldığı psikolojik dersler. Yani adını duyduğunda dönüp bakabilmesi, kendi iç dünyasından çıkıp komutlar alabilmesi, taklit yeteneği ilk etapta öğretilenler. İkincisi de otizm her ne kadar bir hastalık olmasa da nörolojik yapının farklı olmasından kaynaklandığı için aldığı duyu bütünleme dersleri. Yani seslendiğimizde bizimle ilgilenmiyor değil belirli noktalardan duymuyormuş. İşitme engelli değil ama duyularının dengede olmaması nedeniyle yaşadığı durummuş. Aynı dengesizlik dokunma,görme gibi diğer tüm duyuları için de geçerliymiş. Anlaşıldığı üzere bunlar anne ve baba tarafından evde tek başınıza uygulayabileceğiniz bir eğitim değil. İçinde ödül, ceza, pekiştireç ve ayrıca bedensel sinir noktalarına yapılan masajlar gibi uzman fizyoterapistler tarafından verilmesi gereken özel dersler var ve her hafta aldığı derslere paralel evde eğitmenlerin size verdiği ev ödevleriyle birlikte çocuğunuza bunları tekrarlatıp pekiştiriyorsunuz. Bizim gittiğimiz hiçbir doktor bunu bize bu şekilde açıklamadı, sadece panikletip 'tavsiye ettikleri' rehabilitasyon merkezine yönlendirdiler.

Otizm merdivenlerini ilk önce psikoloğa giderek çıkmaya başladık. 10 dakika muayne için dudak uçuklatan astronomik bir vizite ücreti ödeyip, üzerinde 'özel eğitim' yazan reçeteyi alıp çıktık. Tatmin sıfır, moral sıfır, bilgilendirme sıfır... Nişantaşı'ndaki bu çok ünlü psikolog her aklıma geldiğinde hala daha hüngür hüngür ağlıyorum... Kusura bakmasın ama aldığı paranın bir kuruşunu bile haketmiyor. Çocuğunuzda sosyal iletişim bozukluğu var diyip tavsiye ettiği (!) rehabilitasyon merkezine gittiğimizdeyse kızımızı test için bir odaya alıp bizi başka bir odaya tıktılar. Hayatımızda ilk kez bir rehabilitasyon merkezindeydik ve endişeden neredeyse nefes alamıyorduk. Kızımızın test sonuçlarını heyecanla beklerken onlarsa bize 2 yıllık yaklaşık 280 milyar liralık özel eğitim sözleşmesini imzalatmaya çalışıyorlardı.

“Neyi var?” diyoruz, “İmzalayın” diyorlar. Test odasında “Ne sonuç çıktı?” diyoruz, “İmzalayın” diyorlar...

Kızımızla ilgili verilen tek bir bilgi yokken karı koca sezgilerimizi dinleyip resmen oradan kaçtık. Mecidiyeköy'deki bu rehabilitasyon merkeziyle ilgili daha sonra konuştuğumuz hemen herkesten yaşadıkları kötü deneyimleri öğrenince tüm tanıdıklarımızı arayıp bize yardım etmelerini istedik. Kızımın gittiği anaokulu müdürü şansımıza mesleğe bu terapilerle başlamış. Hemen bizi başka bir merkeze yönlendirdi. Kızı otizmli olan bir babanın kurduğu bu rehabilitasyon merkezine gittiğimiz an gerek kızımıza davranışları gerekse maddi, manevi anne babaya yaklaşımlarıyla bizi kalbimizden fethettiler. Şimdi bu harika yerde haftanın 3 günü kızım özel eğitim alıyor. Daha ikinci hafta dolmadan eğitimlerine mutluluktan koşarak gitmeye başladı.

Otizmle yaşamayı öğrenirken belki de en önemli konu çocuğunuzun durumunu yüksek sesle haykırabilmeniz. Sakın saklamaya çalışmayın. Bakın bu konu çok önemli; eğer çocuğunuz otizmli ise bunu ilk andan itibaren herkesle paylaşın. Bilgilere, deneyimlere en çok böyle ulaşabiliyorsunuz ve bunları elekten geçirip çocuğunuz için en uygun olana doğru yola çıkabiliyorsunuz. Yoksa sadece doktorların elinde oyuncak olursunuz.

Başka en önemli önerim de mutlaka otizm konusunda deneyimli bir arkadaş edinin! Doktor adları, rehabilitasyon merkezleri her şey ama her şey deneyimleyenlerde hazine olarak saklı. Ben bu konuda çok şanslıyım. Hiç yüzünü görmediğim,tanımadığım ama telefonda gece gündüz mesajlaştığım harika bir can dostum oldu. Onlar her şeyi mutlulukla geride bırakmışlar ve yaşadığı her şeyi bana adeta bir rehber olarak hiç bıkmadan aktarıyor.

Ben artık içinde bulunduğumuz durumu otizm çemberi diye adlandırıyorum. Bu kocaman bir çember ve eşit olarak bölünen dilimleri var. Bu dilimlerde psikoloğun yanı sıra otizm konusunda uzmanlaşmış bir psikiyatriste de gitmeniz gerekiyor. Zaten psikiyatriste gittiğinizde yüzde yüz konan tanıyı ağlaya ağlaya kabulleniyorsunuz ve ailecek merdivenin ikinci basamağına hızla geçiyorsunuz.

Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm