İkiz bebeklerimizin olacağını öğrendiğimizde mutluluktan deliye dömüştük elbette. Zaten hep kalabalık bir ev hayali kurmuştuk, ikizler bunun için biçilmiş kaftandı. Bebeklerin isimleri Duru ve Gece oldu. Ancak bebekler doğduktan sonra, sadece dört gün sonra üstelik, hayatımız darmadağın oldu.

Doğduklarında Duru’nun Gece kadar beslenmediğini fark ettik. Hemşireler de bunun tamamen onun karakteriyle ilgili olduğunu söylediler. ‘Biri daha sakin, diğeri afacan olacak!’ diye konuşuyordu hemşireler. Böyle anlatıyordu o günleri anneleri Hilal.

Ölecek diye çok korktum

Hemşireler, eve döneceğimiz zaman, Duru’yu kardeşine göre biraz daha fazla beslememi söylediler çünkü Duru doğduğu kilonun yaklaşık yüzde 10 kadarını çoktan kaybetmişti.

Ertesi sabah Duru'nun teninin biraz soğuk olduğunu fark ettim ve kesinlikle yediremiyordum.

Sıcak bir banyo yaptırdım ve yatağına yatırdım. Emzirmek için uyandırmak istediğimde ise uyanmadı, uyanmıyordu, kıpırdamıyordu. Sanki içinde yaşam hiç yok gibiydi, soğuk ve griydi. Ölecek diye deliler gibi korktum.

Duru’nun yeniden hastaneye yatırılması söz konusu oldu, 3 gün boyunca kaldığı hastanede ne bir doktor ne de bir uzman Duru'ya yardım etmek için ne yapılacağını kestiremedi.

Her geçen gün biraz daha hastalanıyor, uyanmıyor, sürekli olarak da kusuyordu. Daha da kötüsü, Gece de aynı duruma gelmeye başlamıştı.

Ben emzirdikçe daha da fenalaşıyorlardı…

En nihayetinde, iki bebeğe de yapılan bazı tetkikler gayet açık bir tanı koydu iki bebekte de nadir bir rahatsızlık olan propiyonik asidemi hastalığı vardı. Rahatsızlığın temeli, proteinin vücut tarafından bir zehir gibi algılanması. Ben onlar gıdasız kalmasınlar diye emzirdikçe, daha da beter hasta oluyorlardı. Çocukları kesinlikle emzirmemem gerektiği söylendi bana. Kızımın ölebileceği ve her şeye hazırlıklı olmamız gerektiği söylendi.

Bir ay boyunca uyanmadı

İyileşme bu küçük savaşçı için uzun bir yol demekti. Bir ay boyunca uyanmadı. Ne gözlerini açtı ne de kımıldadı çünkü zamana ihtiyacı vardı. Aslında ilk etapta çocuklarımı hasta eden şeyin ne olduğunu buldukları için rahatlamıştım ama sonra acı gerçekle karşılaşacağım anı beklerlen hastalığı biraz araştırdım. O gün öğrendim ki komaya girecekler ve yaşayamayacaklar. Veya zihinsel özürlü olacaklar.

Yüzünde ‘Bana neler oluyor böyle?’ der gibi bir ifade vardı…

Gece güçlü bir bebekti, hareketliydi, sürekli emekliyordu ama bir gün onu yere oturttum ve doğrudan yere düştü. Sanki hamur gibiydi, boynundan aşağısına doğru bütün kaslarının kontrolünü kaybetmiş gibiydi. Yüzünde şaşkın ‘bana ne oluyor böyle?’ der gibi bir ifadeyle bana bakıyordu.

Doktorlar vücudundaki proteinleri ve yaşları metabolize edebilecek enzimleri yerine koymak adına karaciğer nakli yapılmasını önerdiler. Biz de bu naklin mucizevi sonuçlar doğuracağına inandık ve kabul ettik. Zaten bu riski almazsak çocuğun ne kadar zamanı kaldığını kestirmek bile güçtü.

Böylelikle Gece, tam 8 ay bekledikten sonra operasyon geçirdi, karaciğer nakledildi ve kısa süre içerisinde Gece tüm gücüne kavuştu. Daha öncesinde tüple beslenen Gece, normal yiyecekler yiyip içmeye başladı. Hatta, konuşmaya başladı. Daha önce yiyemediği ne varsa yedi, lazanya, yumurta, peynir, tavuk… Hayatının en güzel zamanlarını yaşadı… Ancak yaklaşık bir ay kadar sonra hayatımızın en kötü günlerini yaşadık.

Kalbinden ciğerlerine giden bir damardaki pıhtı dolayısıyla Gece’nin bir ameliyata daha ihtiyacı vardı ve iki gün sonrasında başka bir tıkanıklık daha meydana geldi. Gece, septik şoka girdi ve kalbi durdu. Şok ediciydi. Ağlamak bile inanılmaz zordu. Sadece, inanamıyordum. Kendime hep, her şey aynı, her şey olduğu gibi, bir tek Gece eksik diyordum.

Nakil sonrası hastaneden çıktığımız günü hatırlıyorum. İçimden sürekli ‘Başardık!’ diyordum. Yalnızca bir ay sonra onu kaybettim. Elbette ki bu sürecin sonunda, aynı operasyonu diğer bebek için düşünemedik bile. Yastaydık. Hala tüple beslenen Duru için nakil opsiyonları aklımıza gelmedi bile.

Normal bir yaşam sürme şansı var

Ancak Duru’nun da yaşama bağlanmasının tek şansının nakille olacağını öğrendik. O kadar zor bir karar ki… Başka ailelerden öğreniyorum, çocukları nakil sürecinden geçen aileler hep ‘Keşke daha önce yaptırsaydık’ diyorlar. Çünkü bu hastalığın yarattığı beyin hasarı daha hızlı ve geri alınamayacak problemlere sebep oluyor.

Aslında Duru’nun nakil sonrası tamamen normal bir yaşam şansı var. Doktorlar da Duru’nun tam bir saatli bomba olduğunu düşünüyorlar, bir an önce bir şeylerin yapılması gerekiyor. Elbette ki Gece her daim ailenin kalbinde yaşayacak. Bebek karyolaları ise hala yan yana duruyor…

Sema