Aylar sonra ailecek geldik zurnanın zırt dediği yere! Psikiyatrist son kontrolümüzde kızımın çok iyi ilerleme kaydettiğini lakin bunun yeterli olmadığını ve artık ilaca başlamamız gerektiğini söyledi. Ve böyle binlerce belki de milyonlarca insanın tartıştığı konuya biz de dahil olmuş olduk; Otizmde kullanılan ilaçlar ne derece zararsız?!

İlaç başlı başına yan etkileri olan büyük bir muamma. Basit bir grip için kullanılan antibiyotiklerin bile ne kadar zararlı olduğu tartışılırken çocuğun sakinleşmesi (!) için verilen ilacın yan etkileriyle ilgili her hangi bir yoruma bile dahil olmayacağım. Bize doktor tarafından reçeteyle verilen ilaç Risperdal. Yaptığım araştırmalarda kullanan var kullanmayan var. Kullanıp çok şikayetçi olan var, "hiç bir şey olmadı" diyen de var. Çok uzun süre herkesle konuşup aklımı kaçırma sınırına geldiğimde bir kez daha iç sesime yönelme kararı aldım. Eşim de ben de hiç bir şekilde kızımıza ilaç vermekten yana değiliz. Ama aynı zamanda ya bu ilaç onun için gerekliyse? Bu ikilem arasında sıkışmışken genel bir karar almak yerine minik adımlarla ilerlemenin bizim için daha uygun olacağını düşündük. Psikiyatristin "ilacı verdiğinizde yemediği yemekleri de tıkıştırırsınız" cümlesinden kızımın bu ilaçla ne hale gelebileceğini kavradım. Eğer yemediği yemekleri itirazsız yiyecek kıvama geliyorsa kızım artık kendisi olmayacaktır!

Peki... İlk minik adımda eğitmenlerimiz çok önemliydi. Hepsi de ilacı en az 1 ay erteleyebileceğimiz konusunda hem fikir oldular. Çünkü derslerde söz dinliyor ve eğitimleri alıyordu. Bu bizim için en önemli ölçü. Demek ki eğitimlerinde iletişim kurduğu sürece ilacı geciktirebiliriz. Eğer ola ki eğitimlerde elimiz boş dönersek mecbur ilaca başlayacağız diyerek ilk minik ertelememizi gerçekleştirdik.

İkinci adımda da ailenin özellikle de annenin, çocuğun takıntılarından kaynaklanan öfke nöbetlerine dayanabilmesi ve çözüm odaklı davranabilmesi çok önemli bir nokta. Kendisini hayata kapattığı andaki öfke krizinde herkesin kazasız bu işi halledebilecek kıvamda olması gerekiyor. Burada da annenin eğitmen ve terapistlerle tam bir işbirliğinde olması kilit nokta. İşbirliği derken çocuğuyla ilgili tüm detayları doğru gözlemle aktarabilmesi ve de eğitmenlerden aldığı taktikleri uygulayabilmesinden bahsediyorum. Daha önceki yazılarımda otizmle ilgili yapılması gerekenleri bir pastaya benzetmiştim. Bizim pastamıza yeni olarak konuşma terapisti ve evde özel eğitmen dilimleri de eklendi. Tüm bu eğitmenlerin kızımla geçirdikleri seanslar sonrasında bana aktardıklarını beynime adeta kazıyorum, ev ödevlerimi bunların ışığında yapmaya çalışıyorum. Şimdilik bu harika ekibimizle ilacı olabildiğince erteleyebilme seçeneğimizde ilerliyoruz. Doktorlar büyük ihtimalle bu yazdıklarıma çok kızacaklardır. Özellikle de psikiyatristler. Ama üzgünüm bu benim yaşadığım deneyim ve yaşadığımı da aynen aktarmak en birincil görevim...

Evet şu satıra kadar elimden geldiğince dikkatli yazdım. İlaç konusu şakaya gelmez. Yazımı bitirirken de 3.5 yaşında atipik otizimle bir çocuğun annesi olarak ilacı erteleyebildiğim her günü onun için, geleceği için kar görüyorum. Risperdali kullanmamızı öneren psikiyatrist bize her 3 ayda bir kızımı check up'tan geçirmemiz gerektiğini söylemedi bile! Atipik otizm raporunu aldığımız Şişli Etfal'deki genel kontrolde de bu ilaca kızım başladığı takdirde şeker, karaciğer, böbrek ve tansiyonunu düzenli 3 ayda bir baktırmamız gerektiğini öğrendik! İnsan hayatı bu kadar ucuz olmamalı. Belki mecbur haftaya ilaca başlayacağız ama eşimle birlikte vitesi 5'e takıp hiç durma her doğal yolu araştırıyoruz.

Lütfen ve lütfen otizm konusunda asla tek bir doktor kontrolünde kalmayın. Bırakın size önerilen yaldızlı "en iyi" etiketlerini. Kime göre en iyi? Neye göre en iyi? Araştırın, hiç durma araştırın ve iç sesinizin sesini asla kısmayın.

Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm