Her konuda olduğu gibi maalesef ki otizm konusunda da ülkemizde gelişmiş bir sistem ve ailelere ilk günden ne yapmaları gerektiğiyle ilgili yol gösteren bir kılavuz yok.

Hep dediğim gibi, otizm hakkındaki bilgilere iğneyle kuyu kazarak ulaşıyorsunuz. Yeni tanıştığım, bu konuyla ilgili detaylı görüştüğüm herkesten ayrı hikayeler duyunca şunu iyice kavradım ki; bu ülkede otizm konusunda çok büyük bir başı boşluk var. Kim kime, dum duma diyebileceğimiz ortamda kızımız için bize biçilen 1,5 yılı en yüksek maddi ve manevi performansta değerlendirmeye çalışıyoruz. Bazen umudumuz hiç kalmıyor bazense en minik kelime hayat kurtarıcı oluyor. Bu nedenle resmi raporu bizim nasıl aldığımızı aynen size ileteceğim. Çünkü bize "rapor verilmiyor" denilen hastanelerden rapor alan ailelerle tanıştım! Şaka gibi! Onlara da bizim aldığımız hastaneden verilmediği söylenmiş...

Öncelikle gittiğimiz hiç bir özel doktor bize kızımız için otizm raporu almamız gerektiğini söylemedi. Psikoloğumuz ve psikiyatristimiz bu konuya hiç mi hiç değinmedi. Daha önce belirttiğim gibi "özel eğitim" reçetesi dışında hiç bir şey anlatmadılar. Tabanları yağlayarak kaçtığımız Mecidiyeköy'deki rehabilitasyon merkezi, bize uçuk rakamlı sözleşmeyi imzalatmaya çalışırken raporla ilgili tek bir kelime bile etmedi. Eğer onların sistemine girseydik büyük ihtimal 1,5 yılı yanlış eğitimlerle kaybetmiş olacaktık. Kızımın başladığı rehabilitasyon merkezindeyse el sıkıştıktan sonra bize ilk sordukları soru "Raporunuzu ne zaman alacaksınız?" oldu. Rapor mu? Ne raporu? Karı koca birbirimize şaşkın şaşkın bakarken başladılar anlatmaya... Dediler ki: Otizmin çeşitleri var, kızınızın hangisi olduğuna doktorlar karar vermeli üstelik bu karardan sonra eğer devlet hastanesinden rapor alırsanız özel eğitimlerin bir kısmını devlet karşılayacak. Hoppala! Dünya kadar para verdiğimiz doktorların hiç biri bize bundan bahsetmedi! Gel de şimdi o doktorlara güven! Zaten enerjinizi bitiren bu güvensizlik ortamı, otizm değil. Bir kaç ayda edindiğimiz tecrübelerle doktorlardan bir şey duyduğumuzda başlıyoruz çılgınlar gibi araştırmaya. Başka yolu yok, mecbursunuz konuya hakim olmaya yoksa para tuzağının içindesiniz.

Kızımın eğitim aldığı rehabilitasyon merkezinin sahibinin kızı da otizmli doğmuş ve yaşadıkları kötü deneyimlerden sonra o merkezi açmaya karar vermişler. İyi ki de vermişler; işlerini hakikaten harika yapıyorlar. Her şeyden önce size aklınıza gelen, gelmeyen her konuda yardımcı olmayı en birincil görev seçmişler. Çocuğunuz eğitim alırken siz de kendinizi güvenli ellerde hissediyorsunuz.

Şimdi gelelim otizmde rapor alma konusuna.

Hem devlet hem de özel hastaneden alabiliyorsunuz bu raporu. Biz artık özel eğitim ücretlerine yetişemeyeceğimizi anladığımız için devletin bize tanıyacağı burstan faydalanmaya karar verdik ve devlet hastanesini tercih ettik. Önce Okmeydanı Araştırma ve Geliştirme Hastanesi'ne gittik fakat orada 5 yaş altına bakmadıkları için Şişli Etfal'e gitmek zorunda kaldık.

Hastaneye gidip çocuğunuzun sağlık kuruluna girmesini talep edip çocuk nörolojisinden randevu alıyorsunuz. Bize 1 ay sonrasına randevu verdiler. Sabah erkenden gidip hastanede kimlik bilgileriyle çocuğunuzun dosyasını açtırıyorsunuz. Nöroloji bölümüne geçip o bir türlü size gelmeyen sırayı bekliyorsunuz. Sıra bize geldiğindeyse ortamın gerginliğinden neredeyse bacaklarımı hissetmiyordum, ağlamamak için var gücümle savaşırken gerçekten şansın bir kez daha bizden yana olması büyük bir mucizeydi! Hayatımda tanıyabileceğim en harika doktorun odasındaydık. Muayenesini yaptı; kızımın adını farklı noktalardan seslendi. Kızım bazılarını duydu bazılarınıysa duymadı... Doktorun masasında bulduklarıyla hemen keşif ortamını kurdu;) Bu arada biz de karı koca olimpiyat 100 metre koşusu temposunda kızımızın aldığı eğitimleri, gittiğimiz doktorları bir nefeste sıraladık.

Bu kadar kısa sürede eğitimlere başladığımız için doktor bizi tebrik etti ve dedi ki;

"Kızınız atipik otizm

Ve dünya bir kez daha başımıza yıkıldı... Her ne olursa olsun, ne kadar güçlü ve mantıklı olmaya çalışsanız da her doktor kontrolünde içinizde bir umut oluyor. İstiyorsunuz ki bir doktor da çıkıp "Yahu sizin çocuğun bir şeyi yok sadece konuşması gecikmiş" desin. Ama olmuyor işte, gözyaşlarınıza hızlıca silip yapmanız gerekenlerin listesini dinlemeye başlıyorsunuz. Ruhunuzu o anda terk edip robot zırhınızı hemen üzerinize geçiriyorsunuz. Şişli Etfal'deki o harika beyefendi doktor sayesinde aylarca bekleyeceğimiz psikiyatri randevusuna 5 dakika sonra girmiştik bile. Doktorun en son "Siz çok hızlı davranmışsınız, biz de sizin hızınıza ayak uyduralım, otizmde eğitim çok eğitim almak mühimdir hemen psikiyatriye geçin" dediğini hatırlıyorum. Yine dünya şekeri başka bir doktor da kızımı kontrol ettikten sonra "Yapılacak her şeyi yapıyorsunuz tebrik ederim sizi, aynı tempo devam. İleride kızınızın otizm havuzundan çıkması büyük olasılık ve vereceğimiz rapor hayatını etkilenmesin diye hafif yüzde yazacağım. Bir de konuşma terapistine başlayın. Öğleden sonra 1.30 da gelip genel sağlık kurulumuza girin" dedi.

Balık istifi gibi, çalışmayan klimanın altında engelli harika çocuklarımızla birlikte 100'den fazla kişi adımızın okunmasını saatlerce bekledik. Her şeyin internette halledildiği dönemde devlet hastanelerinin nostaljisini koruduğunu bizzat yarı baygın yaşadıktan sonra adımız okundu. Doktorlardan oluşan kurulun önüne çıktığımızda kızım çoktan sıkıntıdan zıvanadan çıkmıştı. Odayı alt üst ederken "Engelli Resmi Raporunuzu haftaya gelip alabilirsiniz" dediklerini duydum.

Biz ailecek, yaklaşık 5 aylık sürecin sonunda Otizmle birlikte, ağlanacak durumumuza gülmeyi öğrendik.

"Ollleyyy artık engelli raporu var kızımızın!"

Devlet özel eğitimlerin ayda 8 saatini karşılıyor. Duyu bütünleme anlamadığımız bir şekilde özel derse giriyormuş burs alamadık ama bireysel eğitimleri karşılıyor. Biz de bireysel eğitime verdiğimiz parayı konuşma terapistine harcayacağımız için çok mutluyuz. "Artık engelli sağlık kurulu raporumuz var ama bu raporlar 1 yıllık; sakın korkmayın kızımız otizm havuzundan çıktığında bu raporlar iptal edilecek" diye ailelerimizi ve arkadaşlarımızı teselli bile ettik.

Bu arada bu raporu ilk kez alanlar bağlı bulundukları ilçe eğitime gidip işletmek zorundalar. Aksi takdirde ücretsiz eğitim hakkını kullanamıyorsunuz.

Tüm bu rapor macerası bitip eve geldiğimizde son ses kızımın en çok sevdiği şarkıyı açtım ve birlikte dans ettik, dans ettik, dans ettik.... Kendimizden geçinceye kadar kutladık atipik otizmimizi...

Hep hatırlayalım, otizm demek muhteşem, büyük, saklı, üstün bir yetenek demek. Otizmli tüm evlatlarımız bizlere hayatın en büyük armağanlarından biri. Haydi silelim gözyaşlarımızı ve hep birlikte çıkalım onların saklı yeteneklerini keşifyolculuğuna. Empati kuralım ve yaşadığımız hayata onları anlamaya başlayarak davet edelim....

Sevgiyle

Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm