Engelli bir çocuğa ebeveynlik yapma deneyimi ile ilgili popüler bir şiir var: “Hollanda’ya Hoşgeldiniz”. Alex’in Down sendromlu olduğunu öğrendiğimizde hissettiklerimizin yerinde bir tanımı gibiydi. Ancak bazı noktalarda yetersiz buldum ve kendi analojimi yazmaya karar verdim:

Evinizin yakınlarındaki ormana girdiğinizde, keşif yapmaya çıkmış olursunuz. Eğlencelidir, ilginç ve heyecan vericidir. Ben böyle şeyler yaparken ise yılanlara, rakunlara, yabancı köpeklere denk gelir, tanımadığım insanlarla karşılaşırım. Bu şekilde çeşitliliğe maruz kalır ve evde kalmanın tehlikelerinden biraz da olsun uzaklaşırım. Yapması güzel, eğlenceli, keyifli ve tamamen doğal bir şeydir bu.

Tipik bir çocuğa sahip olmak, benim için tam olarak böyle bir şey. Arizona’ya gittiğimde, evimizin yakınlarındaki açık bir araziye koşmaya gittim. Her yer kaktüslerle doluydu ve karşılaşabileceğim yılanların zehirli olabileceklerini ve hatta karıncaların bile canımı yakabileceklerini aklımın bir köşesine yazdım. Biraz sinir bozucuydu, biraz heyecanlı, ama bütününe baktığımda harika bir deneyimdi. Konfor bölgemin dışına çıktığımın farkındaydım – normal olana makul bir yakınlıkta olacak şekilde. Her şeyden öte, bakış açısı değişikliği gibi bir şeydi.

Down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olmak, tam olarak bu bağlamda deneyimler demek. Normali aldık ve biraz kızıştırdık.

Ben ile birlikte bilmeden girdiğimiz bölge, daha çok ekvatoral bir orman gibi. Bitki örtüsü o kadar yoğun ki yolculuk, çetin ve yavaş; ama yapılabilir derecede. Fauna ve bitki çeşitliliği baş döndürücü. Ve ürkütücü. Her an her saniye odaklanmış ve dikkat kesilmiş olmak şart; uyku bile belirli bir uyanıklığın korunması gereken bir lüks. Hayatta kalmak için özel ekipmanlar gerekli. Gözetime biraz da olsun ara vermek, ölüm kalım meselesinin içerisine düşmenize sebep olabilir. Herkesin kaldırabileceği bir şey değil, ama inanılmaz; orada az sayıda insan yaşıyor ve turist sayısı sınırlı.

Karmaşık tıbbi, gelişimsel ve mental sağlık ihtiyaçları olan bir çocuğa ebeveynlik yapmak böyle bir şey. Diken üstünde yaşanan bir hayat.

Uyum sağlamaya son derce yatkın bir topluluğuz. Adapte ol ya da öl; elbette ki seçim adaptasyon. Zorlu çevremizde hayatta kalabilmek adına sürekli yeni beceriler ve ekipmanlar geliştiriyoruz, daima bir sonraki yeniliği arayarak. Yetenekli ve anlayışlıyız, uygar topluluklardan biraz daha öfkeli olsak da.

“Hollanda’ya Hoşgeldiniz” şiirinde, karşılaştırma, İtalya ile Hollanda arasında; ancak hazırlığınız İtalya seyahati için ise, ormanda ne kadar hazırlıksız yakalanacağınızı bir düşünün.

Bu analoji, Hollanda analojisinden tam olarak bu noktada ayrılıyor. Bu, yeterince hazırlıklı olduğumuz bir yolculuk değil. Hayatta kalmak için gerekli olan bilgiye, becerilere ya da ekipmanlara sahip olmadığımız bir yere düşmek gibi bir şey. Her şeyi hazırlıksız yapabilmemiz gerekiyor; sahip olduğumuz tek beceri, doğaçlama ve hayat kalma arzusu.

En inanılmaz olan ise hakikaten başarmış olmamız – tutku ve sevgi ile ateşlenmiş katıksız azmimiz sayesinde.

Gülin Esen