ALS hastalığı nedir?

ALS nedir, ALS hastalığının evreleri nelerdir? ALS hastalığının tedavisi nasıldır? ALS'ye dair bilinmesi gerekenleri konunun uzmanlarından öğrenin!

ALS'ye dair bunları biliyor musunuz?

Anahtarla kapıyı açarken düğme iliklerken zorlanıyor, yürürken bacaklarınız takılıyor mu? El ve ayak kaslarında belirgin güçsüzlük, seyirme ve kramplar mı yaşıyorsunuz? Bunlar yorgunluğun da belirtisi olabilir. Ancak bu şikâyetler günlük yaşantınızı etkilemeye başladıysa doktora danışmanızda fayda var. Çünkü hareketlerimizin gerçekleşmesinde önemli rolü olan kaslarda ve omurilikte hasara yol açan ilerleyici bir hastalık olan ALS ile karşı karşıya olabilirsiniz.

 

ALS nedir?

 

Acıbadem Bakırköy Hastanesi Dr. Aylin Öztürk Yavuz ALS hastalığını tanımladı.

ALS henüz tedavisi bulunamayan bir hastalık ve dünyada her yıl ortalama 100 binde bir görülüyor. Pasifik Adaları, Papua Yeni Gine ve Japonya'nın bir yarım adasında görülme oranı daha sık olmakla birlikte bu farkın nedeni hala belirlenemedi. Hastalıkla ilgili belirlenmemiş olan farklı konular da mevcut.

 

Dr. Aylin Öztürk Yavuz hastalığın sadece yüzde 10’ununda genetik nedenlerin söz konusu olduğunu belirterek, “ALS hastalığında kalıtımsal nedenlerin yanı sıra çevresel faktörler de önemli bir rol oynuyor. Yapılan son çalışmalar gösteriyor ki; hayatının bir döneminde bir kimyasala maruz kalmış insanlarda ALS görülme riski daha fazla. Diş macununda bulunan florür’den etil alkole kadar birçok madde bu listenin içinde sayılabilir. Tabii ki bunlardan her birinin kendi başına ALS hastalığına neden olacağı fikri olasılık dışı ve bu araştırmaların sonuçları kesin bir keşif olarak değerlendirilmemeli. Ancak bu gelişmeler, gelecekteki araştırmalar için bir odak noktası olacak. Bu kimyasalların arasında sigarayı da sayabiliriz” diyor. Yapılan araştırmalar gösteriyor ki sigara içenlerde ALS görülme riski içmeyenlere oranla 2 kat daha yüksek.

  

65 yaşına kadar erkeklerde daha sık görülüyor

Dr. Öztürk Yavuz, ALS’nin genellikle 40-60 yaş arasında görülen bir hastalık olduğunu belirterek, 65 yaşından önce erkeklerde daha sık görüldüğünü ancak bu yaştan sonra cinsiyet ayrımı yapmadığına dikkat çekiyor. ALS hastalarınnın yüzde 10’unda hastalık genetikken, bu hastalarda hastalığın çocuklara aktarılma oranı ise yüzde 50 olarak gözleniyor.

 

ALS duyu sistemini ve zekayı etkilemiyor

ALS hastalığının en bilinen belirtileri arasında; yürüme güçlüğü, bacaklarda ve ayaklarda güçsüzlük, ellerde güçsüzlük, yutma güçlüğü ve boğuk konuşma, kas krampları ve kaslarda seğirme yer alıyor. Hastalık genellikle kol ve bacaklarindada kas seğirmeleri ile başlıyor. Zamanla hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nefes alma fonksiyonunu sağlayan tüm kaslara yayılıyor. Dr. Öztürk Yavuz, ALS’nin bağırsak ve mesane kontrolünü, duyu sistemini ve zekayı ise etkilemediğine dikkat çekiyor”

 

Destekleyici tedaviler yaşam kalitesini artırıyor

ALS’de destek tedavilerinin etkisi de hastaların günlük yasam fonksiyonları açısından çok önemli. Doktorun, hemşirenin, fizik tedavi uzmanının, eczacının ve beslenme uzmanının hastayla birlikte hareket ettiği destek tedavileri, kaslara yönelik fonksiyon kaybını en aza indirmek ve yaşam kalitesini arttırmak için önemli” diyor. Konuşma zorluğu çeken hastalar için konuşma üzerine uzman kişilerin bulunduğunu da belirten Dr. Öztürk Yavuz, “Fizyoterapi ve tedaviyi destekleyici teknolojinin yardımı ALS hastalarının hareket serbestliğini ve güvenini artırıyor” diyor.

 

Türkiye’de 10.000’in üzerinde ALS hastası var

 

Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Bölümü’nden Ebru Nur Yavuz, ALS hastalığının belirtilerini ve tedavisini anlattı.

 

ALS, ilk olarak 1869 yılında, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılmaya başladı ve Türkiye’de de Galatasaray ve Fenerbahçe takımlarında yer almış olan ünlü futbolcu Sedat Balkanlı’nın hastalığı olarak tanındı.

 

Veriler, dünya nüfusunun yüz binde 2-6 kadarının ALS hastası olduğunu gösteriyor. Bu rakamlar doğrultusunda Türkiye’de toplamda 10.000’in üzerinde ALS hastası olduğu söylenebilir. ALS’nin en sık görülen formunda (%90-95) herhangi tanımlanan bir neden saptanmazken, yüzde 5-10’unu oluşturan formunda genetik geçiş söz konusudur. Hastalık sıklıkla 50-65 yaş aralığında ortaya çıkar. Genetik geçişli formlarda daha erken başlangıç mümkündür. Genetik yatkınlık dışında ALS için çeşitli risk faktörleri vardır. Sigara içmek, fiziksel aktivite, çevresel toksinler özellikle tarım ilaçları bunlar arasında sayılsa bile bu etkenlerin de etyolojideki rolü net değildir.

 

ALS hastalığı nasıl anlaşılır?

En sık görülen şikâyetler el ve ayak kaslarında belirgin güçsüzlük, seyirme ve kramplar şeklindedir. Hastalık sırasında hiçbir zaman uyuşukluk ve karıncalanma gibi yakınmaların olmaması ve tek taraflı elde ya da ayakta güçsüzlük ile başlaması tanıda önemli ipuçlarıdır. Elde güçsüzlük yakınmaları olanlar anahtarla kapıyı açmakta ya da düğmelerini iliklerken zorlandıklarını, bacakta güçsüzlük yakınması olanlar ise yürürken bacağının takıldığını hatta düştüklerini söyleyebilirler. Bu şekilde güçsüzlük başlayıp zaman içerisinde diğer kola ve bacağa yayılıp, yutma ve nefes alma kaslarını da etkileyecek seviyeye ulaşabilmektedir. Son yıllarda belirgin unutkanlık ve kişilik değişikleri ile birlikte seyreden nadir ALS formları olduğu da bildirilmiştir.

 

EMG ile tanı koyuluyor

Hastalığın tanısı genellikle nörolog tarafından ayrıntılı muayene sonrası sinir ve kasların iletimleri elektromyografi (EMG) ile değerlendirilerek koyulur. Ancak kesin ALS tanısı koyulmadan önce ayrıntılı kanser ve bel ve boyun fıtığı araştırması yapılması gerekmektedir. Kanser ve fıtık tanılarının araştırılması hastanın hastalığını tedavi etmek açısından önem taşımaktadır. Zaman zaman başvurulan nöroloğun arada kaldığı ve bir kaç ay sonraki takiplerde kesin tanı koyabildiği hastaların az olmadığı görülmektedir. Burada hekime düşen görev ALS’yi taklit edebilecek diğer durumları ayrıntılı gözden geçirmek, hasta ve yakınlarına da bu sırada konuda ayrıntılı bilgi vermektir.

 

Hayatta kalma süresi 4-6 yıl olsa da süre uzayabiliyor

Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu hasların kliniklerindeki farkların nedeni tam olarak bilinmemektedir. İlaç tedavisine ek olarak multidisipliner bir yaklaşım ile hastaların iyi bir biçimde bakımlarının yapılması ve takipleri de yaşam süresini etkileyen önemli bir faktördür. Hastalar daha çok solunum ve yutma problemleri nedeni ile kaybedilmektedir. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır.

 

ALS hastalığına dikkat için buzlu su kampanyası

 

Geçtiğimiz yıllarda ALS hastalığını duyurmak için ünlü isimlerin de katıldığı “Ice Bucket Challenge” kampanyası gerçekleşti. Türkiye’de de onlarca ünlü isim bir kova buzlu suyu kafasından aşağı boşaltarak hastalığının farkında olduklarını belirttiler.

 

#IceBucketChallenge etiketi ile ünlüler arasında yayılmaya başlayan bu etkinliğin amacı ALS hastalığına dikkat çekmekti. “Bir kova buz” teklifi alan kişi 24 saat için başından aşağı bir kova buzlu su döküp 3 kişiye meydan okuması ve videoyu sosyal medyada paylaşması gerekiyordu. Eğer yapmazsa ALS hastalığı için 100 dolar bağışta bulunması gerekiyordu. Elbette, bunu yaptıktan sonra sıra meydan okuduğu kişilere geliyor ve onlar için de aynı kurallar geçerliydi. Bu şekilde ünlüler arasında yayılan etkinlik sayesinde Amerika’da sadece birkaç günde 15.5 milyon dolar bağış toplanmıştı; Türkiye’de ise bu rakam 4 bin lira civarında kalmıştı.

 

Kampanyaya hangi ünlüler katıldı?

 

Kampanyaya katılan ilk ünlülerden biri Facebook CEO’su Mark Zuckerberg oldu. Ardından Lady Gaga, Robert Downey Jr., Cristiano Ronaldo, Beyonce, Jennifer Lopez gibi ünlüler de katıldı. ABD başkanı Obama’ya da meydan okundu ancak, Obama yanlızca bağış yapmayı tercih etti. Türkiye’de ise Nevzat Aydın, Arda Turan, Burcu Esmersoy, Hülya Avşar, Meryem Uzerli, Beren Saat, Burak Yılmaz, Atilla Taş, Hilal Cebeci, Demet Akalın, Özge Ulusoy, Hayrettin gibi bir çok ünlü etkinlik videosunu paylaştı.

 

Burcu Esmersoy'dan ALS hastalarına destek

 

Beren Saat - ALS

 

Meryem Uzerli - ALS

 

Facebook Yorumları
Yorumlar
0
Onay Bekleyenler
0

  • Bebek taşıma yöntemleri
    Bebek taşıma yöntemleri

    Süresi : 43:12 İzlenme : 1113

  • Bolonez soslu erişte!
    Bolonez soslu erişte!

    Süresi : 03:15 İzlenme : 938

  • Diş bakımı nasıl yapılmalıdır?
    Diş bakımı nasıl yapılmalıdır?

    Süresi : 01:36 İzlenme : 1492

  • Neden limonlu su içmeliyiz?
    Neden limonlu su içmeliyiz?

    Süresi : İzlenme : 8342

  • Kendin yap köşesi: Mumluk nasıl yapılır?
    Kendin yap köşesi: Mumluk nasıl yapılır?

    Süresi : 00:52 İzlenme : 2509

Copyright © 2014 - Tüm hakları saklıdır. Ciner Medya Tv Hizmetleri A.Ş. Üretim ve Tasarım CBG
Yukarı Git
HTHayat Mobil Sürümüne Dön